Les journées de sensibilisation au syndrome XXYY

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Connaissez-vous le syndrome XXYY?

Le syndrome XXYY représente une anomalie chromosomique caractérisée par la présence d’un chromosome X et d’un chromosome Y supplémentaires chez un garçon. On estime qu’un garçon sur 17 000 à 50 000 naît avec ce syndrome.

Le syndrome XXYY était autrefois considéré comme une variante du syndrome de Klinefelter (XXY). Des recherches récentes ont démontré que le syndrome XXYY a des caractéristiques qui lui sont propres, ce qui en fait ainsi une condition distincte et nécessite donc une approche thérapeutique spécifique.

Ce syndrome est peu connu et malheureusement, il existe très peu d’informations disponibles en français à son sujet. J’ai créé un groupe Facebook pour y traduire et y partager de l’information sur le syndrome XXYY afin de le faire connaître et reconnaître davantage au Québec et dans la francophonie.

Voici quelques documents que j’ai traduits librement :

 

Pour joindre le groupe Facebook

Le syndrome XXY

Pour en connaître davantage sur ce syndrome, visitez le site 

Projet XXYY

Pour en savoir plus sur les autres variations des chromosomes X et Y, consultez le site

AXYS

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Enseignante en adaptation scolaire, spécialisée auprès de la clientèle vivant avec un trouble du spectre de l’autisme (TSA), je côtoie la différence au quotidien depuis plus de 20 ans. Mère monoparentale de 3 magnifiques enfants, un garçon et deux filles, le hasard (ou le destin) aura voulu que fiston naisse avec un trouble envahissant du développement non-spécifié (ancienne appellation pour le TSA). Un trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité (TDAH), beaucoup d'opposition, d'anxiété et d'impulsivité se sont également manifestés chez lui au fil des années. Suite à un parcours et à une scolarisation difficiles, de récentes évaluations ont été poussées plus loin, dont un test génétique, où il apparaît que fiston est porteur du syndrome XXYY, en plus de deux nouveaux diagnostics de SGT et de dysphasie. En mai 2013, j'ai créé la page Facebook Aide à domicile afin de trouver un accompagnateur pour fiston lors de la période estivale. La page changera plus tard de vocation, pour devenir Enfants différents besoins différents qui se veut davantage un réseau de recherche et de partage d’informations pour les parents, intervenants et toutes personnes concernées par la différence de nos enfants. Ce site Web est donc l’aboutissement de ma page et a pour objectif de sensibiliser le plus grand nombre de gens possible face à la différence sous toutes ses formes.