Journée mondiale de la trisomie 21

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Le 21 mars, c’est la journée mondiale de la trisomie 21. En soutien à la cause, on vous invite à porter des bas dépareillés et à publier vos photos sur les réseaux sociaux avec le hashtag #DifférentCommeVous.

Qu’est-ce que la trisomie 21?

La trisomie 21, ou syndrome de Down, est une anomalie génétique provoquée par un chromosome en trop sur la 21e paire qui en comporte trois au lieu de deux. Cette anomalie génétique n’est pas une maladie, aucun traitement ou médicament ne peut la guérir.

La trisomie 21 se manifeste, entre autres, par des traits physiques particuliers, variables d’une personne à l’autre, tels que :

  • Un visage plus arrondi avec un nez aplati
  • Des yeux en amande
  • Un cou plus court et large
  • Des mains et des pieds plutôt petits
  • Une taille plus petite que la normale

Les personnes porteuses de trisomie 21 présentent également une déficience intellectuelle qui peut varier de légère à modérée. Elles ont donc souvent besoin d’un accompagnement adapté pour suivre leur parcours scolaire.

Connaissez-vous une personne de votre entourage porteuse de trisomie 21?

Pour discuter de la trisomie 21 avec vos enfants, je vous suggère pour les 4 à 8 ans, le livre Fidélie et Annabelle de la collection Au cœur des différences. Je vous invite également à découvrir la Collection Florette Coquinette de l’auteure Alexia Quercy.

Pour les plus vieux, je recommande le roman jeunesse Une petite sœur particulière de Claude Helft. Vous pouvez aussi consulter la brochure 21 questions sur la trisomie 21 publiée par le Regroupement de la Trisomie 21.

Pour vous procurer de magnifiques bas, découvrez John’s Crazy Socks, une entreprise de vente de chaussettes en ligne, créée par John, un jeune homme porteur de trisomie 21.

Pour plus d’informations sur cette anomalie génétique, consultez le site du Regroupement pour la Trisomie 21.

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Enseignante en adaptation scolaire, spécialisée auprès de la clientèle vivant avec un trouble du spectre de l’autisme (TSA), je côtoie la différence au quotidien depuis plus de 20 ans. Mère monoparentale de 3 magnifiques enfants, un garçon et deux filles, le hasard (ou le destin) aura voulu que fiston naisse avec un trouble envahissant du développement non-spécifié (ancienne appellation pour le TSA). Un trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité (TDAH), beaucoup d'opposition, d'anxiété et d'impulsivité se sont également manifestés chez lui au fil des années. Suite à un parcours et à une scolarisation difficiles, de récentes évaluations ont été poussées plus loin, dont un test génétique, où il apparaît que fiston est porteur du syndrome XXYY, en plus de deux nouveaux diagnostics de SGT et de dysphasie. En mai 2013, j'ai créé la page Facebook Aide à domicile afin de trouver un accompagnateur pour fiston lors de la période estivale. La page changera plus tard de vocation, pour devenir Enfants différents besoins différents qui se veut davantage un réseau de recherche et de partage d’informations pour les parents, intervenants et toutes personnes concernées par la différence de nos enfants. Ce site Web est donc l’aboutissement de ma page et a pour objectif de sensibiliser le plus grand nombre de gens possible face à la différence sous toutes ses formes.