Douze longs mois. Quatre saisons qui se sont écoulées. Cette année qui aura été et demeurera toujours le point culminant d’un long combat pour obtenir des réponses, de l’aide, du soutien. Une année durant laquelle nous aurons vécu le pire, la noirceur la plus totale, avant de finalement voir la lueur au bout du tunnel (ah, ces clichés qu’on aime tant…).
Une longue année durant laquelle je t’aurai vu souffrir. Une longue année où ton grand frère aura aussi beaucoup souffert d’être témoin de ces combats, de ces éclats, du manque de temps. Où ton père aura aussi souffert comme moi de cette impuissance à pouvoir t’aider, à pouvoir faire comprendre aux gens l’urgence d’agir.
Une longue, très longue année d’où notre petite famille sort fragilisée. Fragilisée par la réalisation de nos limitations, de notre impuissance… Mais aussi plus forte. Plus forte d’avoir finalement gagné ce combat, d’avoir obtenu l’aide dont tu avais besoin, dont nous avions besoin.
De quatre lettres, il y a 4 ans, ton diagnostic rempli maintenant plusieurs lignes. Il aura fallu bien des combats, bien des portes abattues pour faire comprendre. Il y aura eu bien des regards par en-dessous, bien des commentaires murmurés. Ton diagnostic, nous n’en avons pas honte, car nous n’avons pas honte de toi, de qui tu es. Nous en parlons, nous informons, nous éduquons les gens autour de nous afin qu’eux aussi comprennent tes réactions, tes sensibilités, tes besoins qui peuvent parfois sembler particuliers.
Une année au cours de laquelle, je me suis sentie interpellée par ce combat mené pour faire reconnaître les besoins de tous ces enfants comme toi, mais aussi différents. Une année au cours de laquelle, j’ai aussi lutté à ma façon pour faire comprendre aux gens que la différence n’a pas qu’un visage, qu’un diagnostic, qu’elle n’est pas unilatérale et identique pour tous.
Une année qui se termine avec ces larmes de bonheur qui roulent sur mes joues au souvenir des instants de tendresse mère-fils que nous partageons à nouveau. Bonheur de voir à nouveau briller dans tes yeux cette joie de vivre qui s’était éteinte durant une trop longue période. Bonheur de te voir retrouver cette soif d’agir qui t’a fait défaut durant de trop longs mois. Bonheur de revoir dans ton sourire cet enfant que j’ai mis au monde, et aimé en silence, de loin pendant ces temps sombres où tu ne voulais pas de moi. Même s’ils m’épuisent, ces « Maman, je t’aime » au milieu de la nuit, je t’avoue que je les chéris, car ces trois petits mots m’ont tant manqué…
C’est une très longue année qui se termine. Une année qui avait été précédée d’une autre où la noirceur avait fait son apparition. Une année qui s’était terminée par une explosion des plus totale. Explosion qui m’a fait douter par moments de notre survie à tous… Le fait est que nous en sommes sortis, mais pas indemnes. Cette noirceur nous aura changé à jamais. Mais la nouvelle année qui s’annonce n’en sera que plus belle car maintenant nous savons. Maintenant, nous sommes mieux armés, mieux préparés pour faire face à ces différences, à ces besoins parfois particuliers, à mieux informer ces gens qui auront à graviter autour de toi afin qu’eux aussi puissent t’épauler, te comprendre, te soutenir…
Une année, c’est douze mois. C’est 365 jours. Il y aura encore des jours de pluie, mais aujourd’hui, enfin, le soleil brille sur nos vies.
