Vivre à temps partiel

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Xavier (autiste, bientôt 8 ans) vit sa vie à temps partiel… Il ne peut pas vivre pleinement. C’est impossible… Cet enfant a tellement des capteurs sensoriels sensibles qu’il doit faire des pauses tout le temps. 

Il mange à temps partiel…

Manger… Sûrement un des plus gros et des plus inquiétants défis pour nous les parents. On doit l’aider pour  qu’il parvienne à manger au moins le  minimum. Tout est difficile dans l’alimentation (je vous fais grâce de l’odeur, de la couleur et de la saveur des aliments et de ce que ça peut provoquer chez lui!)  Mais le côté « mécanique » de l’alimentation, c’est-à-dire saisir un aliment, le mettre dans sa bouche, le mâcher et enfin l’avaler… Il y arrive difficilement… Il n’arrive pas à mâcher et déglutir normalement… Avant-hier encore, j’ai dû faire des manœuvres d’urgence pour l’empêcher de suffoquer en dégageant ses voix respiratoires… La nourriture avait encore pris le mauvais chemin.  Sans parler de toutes ces fois où il a eu une obstruction au niveau de l’œsophage… Parfois, il peut être des jours en grignotant à peine …

Il dort à temps partiel…

Les nuits complètes de Xavier sont… rares! Il est parfois tellement dépassé par tout ce qui l’entoure durant la journée qu’il peut se réveiller en pleine nuit en pleurs, en surcharge, perdu, totalement désorganisé, désorienté… Le calme, l’apaisement, les massages… On attend que ça passe… pour un autre bout de nuit.

Marcher à temps partiel…

Xavier marche normalement, mais pas très longtemps… Il est atteint d’hyperlaxité ligamentaire, tout son système articulaire est atteint, du bout des orteils jusqu’au cou…  Il se blesse même très souvent. À bientôt 8 ans,  marcher est encore un défi, sa poussette adaptée nous aide à faire des sorties en famille.

Pour toutes ses raisons, il va à l’école à temps partiel… Il peut y aller deux ou trois jours par semaine et parfois, rester à la maison pendant trois semaines,  voire un mois pour se reposer, dépendamment de son niveau de fatigue, de s’il arrive à manger, s’il a des douleurs physiques… On a une entente avec sa super-équipe-classe… On l’écoute, lui!

Parfois, tout est tellement intense pour lui (les odeurs, les sons, les mouvements de l’environnement) qu’il ne peut pas tout gérer à cause de ses capteurs ultra sensibles, alors je lui dis : « Xavier, va dans ta chambre pour te reposer!  » ceci n’est pas une punition, c’est un besoin… Il y va non pas pour faire le plein, mais plutôt pour faire le vide. Pour se débarrasser de tout ce qui l’envahit. Pour se remettre à zéro, pour arriver à redémarrer!

Malgré que Xavier vive toute sa vie à temps partiel, nous l’aidons, nous l’accompagnons et surtout nous l’aimons… à temps plein!

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Maman de trois enfants, une fille et deux garçons , Valérie, Pierre (atteint d'autisme, du Syndrome de Gilles de la Tourette, de TDAH, de trouble anxieux généralisé) et Xavier (autiste). Passionnée d'animaux et de plein air, je m'efforce de faire connaître à mes fils le dépassement de soi à travers les randonnées et les excursions! Je partage les nombreux défis, les grandes et petites victoires aux quotidiens que peut représenter la vie avec mes deux fils!