Mon frère et moi

0
121

Le Syndrome de Gilles de la Tourette est souvent décrit comme un soleil, puisque les tics sont le centre du diagnostic qui est souvent accompagné de troubles associés qui rayonnent sur tous les aspects de la vie. C’est aussi un diagnostic méconnu et encore rattaché à plusieurs préjugés. Les textes qui vous sont présentés dans ce projet visent à sensibiliser les gens, à mieux faire comprendre ce qu’est véritablement le SGT et comment il peut être vécu par chacun ou chaque famille.

Moi, c’est Bryan. J’aurai bientôt 14 ans. Mon frère, c’est Tom. Tomas. Il aura 10 ans. Quand maman m’a annoncé qu’elle avait un bébé dans son ventre, j’étais un brin mélangé car mon histoire à moi est un peu particulière. Mais ça, c’est une autre histoire.

Mon frère, je l’aime beaucoup. C’est mon petit frère et même si parfois il m’énerve, je veux le protéger. Je n’aime pas qu’on se moque de lui. Mon frère, tu vois, il est différent. Parfois, il se fâche sans que je ne comprenne trop pourquoi. Parfois, il crie après maman et il peut lui dire des trucs méchants. Ça arrive moins souvent maintenant. Mais avant, ouf… et ça pouvait durer looooongtemps.  J’ai  vu maman pleurer déjà. Et j’ai eu de la peine de le voir ainsi, de l’entendre dire des choses, et de voir maman pleurer.

Avant, quand il était plus petit, Tom et moi, on jouait beaucoup ensemble. Vraiment beaucoup. Et puis, il a pris une médication pour le TDAH et il a changé. Dans ce temps-là, on ne savait pas encore qu’il avait plus que ça. C’était dur de le voir comme ça. Il restait dans sa chambre, même pour sa fête. Il ne voulait plus jouer avec moi. Il se fâchait tout le temps. Il ne mangeait plus et il était tout maigre à cause qu’il ne mangeait presque plus. Et aussi, il était tout blanc parce qu’il ne voulait plus venir dehors pour jouer avec moi ou faire du vélo. Il voulait juste rester en boule dans sa chambre. J’étais triste parce que je ne reconnaissais plus mon frère. C’était comme si je n’en avais plus de petit frère…

Et puis, enfin, son docteur a changé sa médication parce que maman n’en pouvait plus et même le docteur ne savait plus quoi faire. Et là, c’est comme si mon petit frère était revenu! C’est comme si je l’avais retrouvé. Tomas est revenu. Et on a recommencé à jouer ensemble, il rit, il fait des blagues, il me parle, il bouge, il mange et moi, ça me fait tellement plaisir. Quand lui est revenu, c’est maman qui a changé. Même s’il allait mieux, maman pleurait beaucoup encore. Elle était toujours fatiguée, elle se fâchait pour pas grand chose et puis, elle s’excusait et pleurait encore… Son docteur à elle l’a mise en congé. Elle n’a pas travaillé pendant longtemps. Moi j’ai eu peur qu’on manque d’argent, mais maman m’a dit de ne pas m’en faire. Qu’il fallait qu’elle se repose maintenant qu’elle n’avait plus à se battre pour que quelqu’un aide mon frère. Elle a beaucoup dormi et pleuré, mais là, elle va mieux. Elle sourit de nouveau.

On avait aussi rencontré un nouveau médecin pour mon frère. Une dame. Une pédopyschiatre que maman l’appelle. Et c’est elle qui nous a enfin expliqué c’est quoi qu’il a mon frère. Ça s’appelle le Syndrome de Gilles de la Tourette. C’est bizarre comme nom, mais c’est comme ça qu’ils appellent ça. Ou des fois maman dit S.G.T. pour faire plus vite.  Mon frère, tu vois, il a des tics. Parfois, ce sont des bruits pis moi je trouve ça agaçant, mais il faut pas lui en parler sinon, c’est pire. D’autres fois, c’est comme des grimaces… Parfois aussi, il refuse de manger des choses parce qu’il dit que ça goûte trop. Il y a des vêtements qu’il ne veut pas mettre parce que ça l’agace : ça pique, c’est trop grand ou trop serré, ça le chatouille. Et surtout, il ne faut pas qu’il y ait d’étiquettes! Ses souliers, il y fait quatorze milles nœuds parce qu’il faut qu’ils soient bien serrés, mais pas trop… Être dans une petite pièce avec plein de monde, ça le fatigue, et Tomas fatigué, ça veut dire un Tomas qui se fâche vite et pour pas grand chose… Pis j’avoue que moi quand je suis fatigué, j’ai comme un peu tendance à aimer le faire fâcher ou à être un peu moins gentil avec lui… Je l’aime beaucoup mon petit frère, mais tsé, j’ai presque 14 ans…

Mais c’est le fun de savoir ce qu’il a parce que ça a permis à maman de découvrir plein de trucs pour l’aider, pis des fois, ça m’aide moi aussi avec mon TDA. Maman passe beaucoup de temps avec lui pour ses devoirs parce qu’elle fait la secrétaire : il lui dit les réponses et lui épelle des mots et c’est elle qui écrit. Parce que mon frère, il est trop flexible et ses doigts plient à l’envers et pour écrire ça fait mal. Donc, à l’école, il écrit et à la maison, il a un genre de congé de crayon. Et ça le fatigue aussi d’écrire et de rester assis et comme il fait ça pas mal toute la journée à l’école, ben le soir il est pas mal fatigué. Mais au moins maintenant, il dort vraiment la nuit, parce que jusqu’à l’année passée, oh lala qu’il ne dormait pas beaucoup!

Et puis, il a fallu mettre des grosses limites pour les jeux vidéo en tout genre, car il en fait une obsession et il devient rapidement explosif. Je te jure, une vraie bombe nucléaire! Sérieux, c’est parfois dur de suivre pour moi dans tout ça parce qu’il y a tellement de choses qui viennent avec ça le Tourette. Et la médication qu’il prend est un peu spéciale et il ne faut absolument pas qu’il oublie de la prendre. Sinon quelques jours après, tout explose…

Parfois, on dirait qu’il n’a pas 10 ans. Il aime beaucoup les toutous et ses doudous, tsé, comme les petits. Parfois, il réagit énormément pour des choses qui me semblent tellement… niaiseuses?… Mais il y a d’autres fois où il dit des choses et on dirait qu’il est plus vieux à cause de la manière qu’il le dit pis des mots qu’il utilise. Parce que mon frère, il a toute une mémoire pis quand il entend un mot qu’il comprend pas et qu’on lui explique, ben c’est enregistré dans sa mémoire…

Donc, tsé, malgré son Gilles de la Tourette, au fond, mon frère, c’est juste un garçon comme les autres. Mais, avec des petits plus. Pis même si des fois je trouve ça dur, je l’aime beaucoup.

Bryan, grand frère de Tomas

#sensibilisation #SGT #15maiau15juin

PARTAGER
Article précédentMonsieur Gilles de la rue Tourette
Article suivantHommage à une mère extraordinaire
Éducatrice à la petite enfance depuis une vingtaine d’année, adepte de l’entrainement en force pour ne pas perdre complètement la tête, Nancy Ringuet, très possiblement TDAH, est maman de deux garçons à diagnostics : un grand TDA sévère et un plus jeune SGT, TDAH impulsivité mixte et TOP. C’est un long combat qui aura mené aux diagnostics du plus jeune, et un long combat qui s’engage pour faire reconnaître ses besoins. Passionnée de recherches et assoiffée d’en apprendre plus, elle fouille le net sous toutes ses coutures. Elle partagera ici des textes et réflexions sur ce vécu différent de mère chef de famille, avec un conjoint dont le travail l’amène à être absent.