Le Syndrome de Gilles de la Tourette est souvent décrit comme un soleil, puisque les tics sont le centre du diagnostic qui est souvent accompagné de troubles associés qui rayonnent sur tous les aspects de la vie. C’est aussi un diagnostic méconnu et encore rattaché à plusieurs préjugés. Les textes qui vous sont présentés dans ce projet visent à sensibiliser les gens, à mieux faire comprendre ce qu’est véritablement le SGT et comment il peut être vécu par chacun ou chaque famille.
Mes deux garçons ont été diagnostiqués avec un TDAH sévère, un trouble d’opposition avec provocation, un trouble anxieux ainsi que trait obsessif compulsif à 4 et 6 ans. À ce moment-là, nous habitions Toronto. Les années qui suivirent furent pleines de suspensions scolaires, troubles de comportement sévères, ainsi qu’un million de travailleurs sociaux et intervenants jeunesse qui essayaient constamment de me dire comment élever mes enfants.
J’avais 27 ans quand je me suis retrouvée mère célibataire de trois enfants, et vu le fait que mes garçons se conduisaient toujours d’une façon incompréhensible, tous assumaient que c’était parce que je n’avais aucune idée de ce que je faisais en tant que mère. Après de longues années de souffrance, de dépression, à constamment se faire dire qu’ils n’étaient bons à rien, mes enfants étaient devenus nonchalants par rapport aux commentaires de tous, à un point tel qu’ils n’essayaient même plus de faire un effort. En fait, c’est ce que je pensais avant de savoir qu’ils avaient un SGT.
En 2011, comme je n’en pouvais plus de me faire demander s’il y a quelqu’un qui serait en mesure de m’offrir du support avec tout ça, nous sommes déménagés à Québec pour être plus près de ma famille et en 2012, j’ai rencontré mon futur mari qui avait quatre ados « parfaits » et pour qui les enfants avec des besoins spécialisés étaient un inconnu.
En 2014, peu de temps après l’avoir épousé, nous avons emménagé dans la même maison, sans Tristan qui avait décidé de retourner à Toronto dû au fait que notre relation était devenue impossible. Peu de temps après notre déménagement, Nick commença à se tenir avec des ados qui avaient une mauvaise influence. À ce moment-là, son niveau d’anxiété était tellement élevé qu’il avait presque entièrement détruit la maison!
Il faisait des trous dans les murs et dans les divans avec des couteaux, il disparaissait au milieu de la nuit et les jeunes, avec qui il se tenait, l’incitaient à commettre des crimes pour lesquels il se faisait constamment arrêter. Il avait aussi commencé à prendre de la drogue avec eux. À ce moment-là, il avait déjà été expulsé de trois écoles qui disaient ne pas savoir comment gérer un enfant comme lui et l’une d’elles m’avait même fortement suggéré de faire un signalement pour le placer. L’idée de placer mon enfant était inconcevable pour moi, donc j’ai décidé d’attendre en espérant que tout allait miraculeusement se régler.
Quelques semaines plus tard, j’ai reçu un appel de la police disant que Nick avait disparu de l’école après avoir fait du vandalisme et que les policiers voulaient me rencontrer. J’ai donc décidé d’utiliser l’élan de ma déception pour faire le signalement au centre jeunesse. Nick a été placé ce soir-là pour 7 mois. Cette décision fut la plus dure à prendre de toute ma vie, mais en rétrospectif ce fut un cadeau du ciel. Durant les 7 mois de placement, Nick venait chez moi toutes les fins de semaine. Il devait respecter les ententes prises avec le centre et je devais faire le bilan tous les dimanches lorsque je le ramenais.
À la fin de son premier placement, en juillet 2015, j’étais extrêmement nerveuse que tout allait redevenir comme auparavant, et ce fut effectivement le cas, mais fois 12! Comme c’était l’été et que mon conjoint et moi travaillions durant le jour, ses amis en profitaient pour venir à notre maison pour faire du vandalisme et créer toutes sortes de problèmes. Le stress de ces évènements était devenu si grand pour notre famille recomposée, qu’en janvier 2016, deux mois avant le deuxième placement de Nick, mon conjoint et moi avons décidé de déménager séparément. Je suis donc déménagée dans un appartement. Le 3 mars 2016, Nick avait décidé d’inviter un ami du centre jeunesse à la maison sans mon autorisation et ils ont eu l’idée « géniale » de vider le contenu de deux extincteurs de feu dans l’immeuble entier. Ce soir-là, le cœur gros, j’ai placé Nick pour la deuxième fois.
Durant ce placement, un évènement à la fois inattendu et incroyable se produisit. J’ai reçu un appel de notre travailleuse sociale pour dire qu’un des éducateurs du centre, qui se spécialise à aider à diagnostiquer le syndrome de Gilles de la Tourette, avait lu le dossier de Nick et voulait me rencontrer. D’après lui, il possédait tous les symptômes. J’ai accepté volontiers de le rencontrer. En fait, j’étais très excitée à l’idée de finalement avoir le morceau manquant de notre casse-tête.
En lisant le dossier de Nick, l’éducateur avait vu qu’il se faisait changer de chambre très souvent dû au fait qu’il grattait les murs, qu’il toussait constamment même quand les gens lui disaient d’arrêter de faire semblant et qu’ils se fâchaient après lui. Étrangement, il avait toujours fait ça! Même à la maison, l’obsession avec les trous, les tissus, les crises de rages, les tics moteurs et vocaux… Comment était-ce possible que même moi je ne les aie jamais remarqués!?!
Après multiples rencontres à notre domicile avec Nick, notre éducateur était à 99,999 % certain qu’il avait le Syndrome de Gilles de la Tourette et en parlant de l’enfance des garçons en détail, il en a été conclu que Tristan avait aussi le diagnostic (qui restera probablement non diagnostiqué dû au fait qu’il ne fait plus beaucoup partie de notre vie). Depuis que nous avons eu le diagnostic, notre vie a complètement changé! La connaissance est vraiment le pouvoir! Nous avons maintenant tous les outils nécessaires pour aider les garçons à gérer leurs diagnostics et j’espère que ça viendra pour Tristan, mais Nick est finalement bien avec lui-même et je me sens finalement comme une bonne mère.
Patricia
#sensibilisation #SGT #15maiau15juin
