Ma rencontre avec le Syndrome de Gilles de la Tourette

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Le Syndrome de Gilles de la Tourette est souvent décrit comme un soleil, puisque les tics sont le centre du diagnostic qui est souvent accompagné de troubles associés qui rayonnent sur tous les aspects de la vie. C’est aussi un diagnostic méconnu et encore rattaché à plusieurs préjugés. Les textes qui vous sont présentés dans ce projet visent à sensibiliser les gens, à mieux faire comprendre ce qu’est véritablement le SGT et comment il peut être vécu par chacun ou chaque famille.

« Gilles de la Tourette? Non, je ne connais pas. »

C’était il y a 12 ans, quand mon deuxième fils, Lou, a reçu son diagnostic après un rendez-vous d’urgence avec une pédopsychiatre. Il avait 9 ans. Maintenant, je ne le connais que trop bien ce Gilles!

Jacob, mon aîné, avait bon caractère. Il était calme et s’adaptait facilement. Il dormait bien, mangeait bien, bref c’était un bonheur d’être maman!  Lou arriva deux ans après  et nous avons rapidement constaté qu’il était bien différent de son grand frère. Il ne dormait pas bien ni plus de quatre heures d’affilées. Il geignait sans cesse,  hurlait pendant des heures. Il entrait aussi régulièrement dans des colères impressionnantes et agressives. Il ne voulait pas qu’on le touche et trouvait tout injuste. J’adorais être une maman mais j’avoue que je trouvais ça plus difficile avec l’arrivée de fiston #2.

Beau blond aux yeux bleus avec un sourire charmeur, adorable à ses heures, Lou, affectueusement appelé « la tornade » ne cessait de côtoyer techniciennes en éducation spécialisé (TES) et intervenants scolaires parce que son comportement intense et exubérant dérangeait en classe et dans la cour d’école. En plus de ça, il avait pris l’habitude de fuguer de l’école et de la maison à partir de la quatrième année quand il était en crise.

« Madame Ouellette? C’est juste pour vous dire que Lou s’est encore sauvé. On a appelé la police pour qu’ils nous le ramène, on vous rappelle après. »

On m’appelait tellement souvent de l’école que je me disais que les TES et le directeur devaient connaitre mon numéro de téléphone par cœur!

Un de ces jours, l’école me téléphona pour me dire que Lou était en méga crise et que je devais venir le chercher immédiatement. Étant à la bibliothèque avec sa classe, il se fit gronder parce qu’Il faisait du bruit avec sa langue, il la faisait claquer. Comme il ne s’en rendait pas compte, il ne compris pas l’intervention et se mit dans une grande colère, se frappant même la tête sur les casiers. Je ne savais plus quoi faire et l’école non plus d’ailleurs.

C’est le lendemain matin que je me suis présentée dans un « sans rendez-vous » avec mon fils pour demander de l’aide.  Le surlendemain, on était dans le bureau de la pédopsy et le diagnostic de Syndrome de Gilles de la Tourette tomba. C’est là que la médication entra dans nos vies et pour le mieux. Tout le monde avait un petit répit même si cela ne régla pas tout. Quelques mois plus tard, le TDAH (trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité) et le TOP (trouble d’opposition avec provocation) se rajoutèrent au SGT.

« Des tics, vous dites? » Alors que la pédopsy en remarquait plusieurs dans son bureau, moi je ne les voyais même pas ou peut-être que je ne savais pas encore ce qu’étaient des tics. Pourtant, il clignait des yeux, se lichait les lèvres jusqu’à ce qu’elles soient toutes irritées, ouvrait la bouche en s’en faire craquer les coins, chantonnait, miaulait, claquait de la langue… Ce fut rapidement évident qu’il en avait… PLEIN!

Dans la semaine qui suivit, après le choc, je suis passée en mode apprentissage. Alors que son père était dans le déni du diagnostic, de mon côté, j’ai tout lu ce qui était disponible sur le SGT à ce moment sur le net et à la bibliothèque. Laissez-moi vous dire que la documentation n’était pas abondante, mais je suis tombée sur un outil qui me suit encore pour faire connaître et expliquer le SGT. C’est le soleil Tourette de Martine Landry.

Crédit photo : AQST

C’était un outil simple et surtout, il décrivait mon fils point par point! Les rigidités, les troubles du sommeil, l’opposition-provocation (Lou commençait toujours par dire NON, même si c’est lui qui avait fait la demande), les épisodes explosifs (Ça oui! Et beaucoup trop souvent à mon goût! C’était n’importe quand , n’importe où, sans que je sois capable de lire les signes précurseurs), les troubles d’apprentissages, l’hyperactivité avec déficit d’attention (il bougeait sans cesse, sautait, courait au lieu de marcher, criait au lieu de parler et oubliait en chemin la tâche que je lui avais demandé), l’impulsivité (Il menaçait de se lancer en bas de la voiture s’il était en crise pendant un trajet ou lançait par-dessus bord les casquettes de ses frères). Il y avait aussi l’immaturité qui s’ajoutait, les obsessions-compulsions, les difficultés d’organisation… Le portrait n’était pas rose! Je me rappelle d’une crise qui dura 3 jours. Il s’endormait en criant et se réveillait dans le même état d’esprit. Durant les crises, il virait tout à l’envers : les bacs de jouets, les tiroirs de vêtements, le matelas, brisait ses choses, nous criait après. Il lui est même arrivé de briser et d’arracher les murs de sa chambre.   Il était ardu d’avoir un peu de répit.  Personne ne voulait le garder très longtemps. Par chance les grands-parents étaient là pour nous, soit en le gardant quelques heures, soit  en prenant le plus vieux pour lui donner, à lui aussi, un  peu de répit de son frère.

J’avais fait imprimer le soleil à l’époque et je le traîne encore aujourd’hui dans mon portefeuille. Avec cet outil,  j’étais capable d’expliquer le SGT de mon fils, sensibiliser ma famille, mes amis, mais surtout les intervenants qui gravitaient autour de nous à l’époque. Beaucoup ne connaissaient pas encore le SGT. On partait de loin! Aujourd’hui, il faut défaire les préjugés, dans le temps, c’était de  faire connaître le syndrome.

Ensuite commença pour nous la ronde des rendez-vous avec les spécialistes. La somme de mes connaissances s’élargissait à coup  de nouveaux métiers et nouvelles abréviations :

  • TES
  • Travailleur social ( TS )
  • Psychoéducateur
  • CLSC
  • Le DIMOS (aujourd’hui soutien à la famille)
  • Psychologues (scolaire, en privé, au public )
  • Classes et transports adaptés
  • Pédopsychiatre
  • Plan d’intervention (P.I.)
  • Allocation d’enfant handicapé
  • TDAH
  • TOP
  • SGT
  • Alouette!

Aujourd’hui, mon grand a 20 ans. Il est toujours aussi beau et charmeur. C’est un musicien hors pair, autodidacte et bohème. Il ne prend plus de médication par choix, mais comme il a un grand bagage, suite à tout son cheminement, il contrôle bien mieux ses émotions, son impulsivité et son hyperactivité. Il voyage et vit de simplicité volontaire. Les tics sont toujours présents, fréquents et fatigants, mais lui donne un répit quand il joue d’un instrument. Il me dit que la musique l’aide à contenir ses tics. Alors il joue beaucoup, souvent de façon compulsive plusieurs heures par jour. C’est un jeune homme sensible, créatif et débrouillard. Résilient aussi.

Je suis fière du chemin qu’on a fait ensemble. Mon fils me dit que toutes les démarches et rendez-vous ont été utiles pour lui, surtout ses rencontres avec une psychologue, qu’il a vu pendant un an,  vers l’âge de 10 ans. Ce qu’il a découvert avec elle le suit et l’aide encore aujourd’hui.

Pour ma part, je sais que je suis une meilleure personne et une meilleure mère grâce à mes fils et au SGT. Je suis aussi en mesure de mieux accompagner aujourd’hui mes deux plus jeune, Zakary aussi diagnostiqué SGT/TDAH/TOP  et Félip qui est TSA (trouble du spectre de l’autisme). Quand j’ai besoin d’aide, que c’est plus difficile ou que je me questionne sur les interventions à faire avec ses petits frères, Lou est toujours de bons conseils.

Aujourd’hui, avec le recul, après m’être sentie envahie, parfois complètement démunie, à boute, seule et sans ressources, j’ai bien fait de ne pas perdre espoir avec mon Lou.  Je suis très fière de mes quatre fils et de ce qu’ils deviennent.

Isabelle Ouellette

#sensibilisation #SGT #15maiau15juin

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