Le Syndrome de Gilles de la Tourette est souvent décrit comme un soleil, puisque les tics sont le centre du diagnostic qui est souvent accompagné de troubles associés qui rayonnent sur tous les aspects de la vie. C’est aussi un diagnostic méconnu et encore rattaché à plusieurs préjugés. Les textes qui vous sont présentés dans ce projet visent à sensibiliser les gens, à mieux faire comprendre ce qu’est véritablement le SGT et comment il peut être vécu par chacun ou chaque famille.
Il me semble que j’en parle le jour et j’en rêve la nuit. J’ai des vues d’horreur dans mes cauchemars les plus pires surtout lorsque je réalise qu’ils sont réels… car oui, parfois, ma vie est un cauchemar.
Terreur nocturne, blocage du corps, pensées suicidaires, rejet d’autrui, jugement familial et automutilation accompagnent notre fils depuis bientôt 12 ans. Et encore à ce jour, plusieurs personnes ne veulent pas l’entendre ni le voir.
JE suis au désespoir, notre famille rétrécit, nous devenons forts à quatre en même temps que notre cocon familial s’affaiblit.
Vivre avec un enfant ayant le syndrome de Gilles de La Tourette, avec des tics moteurs et verbaux comprenant plusieurs troubles associés, c’est ne pas pouvoir penser plus loin que demain. Un jour à la fois. C’est espérer que notre enfant se rendra à 15 ans… C’est souhaiter que bientôt, il n’ait plus 6 ans dans un corps d’enfant de 12 ans. C’est aussi essayer de ne pas pleurer lorsqu’il vit de grandes réussites et cela implique de rester calme lors de grands échecs. Parce qu’un échec, c’est un mal profond, multiplié par 10 pour mon petit. Il ne peut dissocier la colère, le bonheur, la tristesse et la joie. Tous ces sentiments ne font qu’un!
Je vis dans l’espoir qu’un jour, se lever à 5h du matin pour chanter du Michael Jackson à tue-tête et recommencer le lendemain, le surlendemain sans être capable d’arrêter, sera chose du passé.
Lorsqu’on porte un regard sur soi lors de situation semblable, c’est toujours le même questionnement qui revient. Et nous devons agir vite! Il faut peut-être l’ignorer, chanter avec lui ou le prendre dans nos bras et le sécuriser dans son manque d’affection récurrent.
J’ai rencontré un adulte SGT un jour, AVANT d’avoir des enfants. À l’époque, je n’ai rien compris. Je n’ai tellement rien compris que j’ai fait ce que les autres font aujourd’hui avec notre fils et ça me déchire le cœur d’y penser. Si j’avais su…
En revenant du boulot, une journée sur deux, je pleure en cachette afin que personne ne se doute de rien. Je pleure ma rage d’incompréhension sociétale et de rejet de l’humanité contagieux. Le restant de la journée, je dis merci à la vie de m’avoir donné de si beaux enfants…
Merci à la vie d’avoir inventé le hockey, les écoles spécialisées et d’avoir mis les bonnes personnes au bon moment sur mon chemin. Vivre avec un enfant SGT, c’est réussir à trouver son bonheur dans le malheur. C’est grandir en même temps que lui. C’est sacrifier toute sa vie pour rendre la sienne un peu belle dans ce corps qu’il n’a pas choisi.
JE crierai victoire le jour où mon fils deviendra quelqu’un de bon et de bien et où les gens auront trouvés leur paix intérieure pour faire émerger l’empathie qui les habite.
JE crierai victoire le jour où je chanterai du Michael Jackson avec mon fils le jour de sa graduation et je crierai victoire le jour où cet amour tant démontré s’espacera de jour en jour et laissera place au passage adulte de l’homme qu’il sera.
Au plaisir d’en rire avec toi un jour, mon grand! Je t’attendrai!
D’ici là, je reste fière d’être la seule maman de la ligue de hockey à m’asseoir à part et pleurer chaque fois que tu fais ton entrée sur la glace et lances au filet! Chaque but pour moi représente l’accès au passage supérieur.
Et n’oublie jamais que ce passage tu y as droit, pour un monde meilleur, tu te battras.
Maman
#sensibilisation #SGT #15maiau15juin
