Polémique entre adultes autistes et parents d’enfants autistes?

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Ouf! Ce climat, ressenti chez plusieurs, tant par les parents d’enfants autistes que chez les adultes ne serait-il pas justement une manifestation de l’autisme chez ces adultes? La théorie de l’esprit, c’est-à-dire la capacité de se mettre à la place de l’autre… Je ne saurais dire si ce raisonnement tient la route, mais c’est la première chose qui m’est venue à l’esprit en lisant les commentaires dans les réseaux sociaux suite au texte Le cirque de l’autisme  publié le 11 juillet dernier dans le Huffington Post.

Étant une maman d’enfants à besoins particuliers, dont un fils de 8 ans avec un trouble du spectre autistique (TSA), il est clair que mon jugement et mon opinion seront teintés d’une certaine couleur. Cependant, je ne peux ignorer la personne que j’étais avant d’entrer dans ce monde par la force des choses, une personne, une maman, qui ignorait tout de l’autisme à l’exception près de ce que j’avais pu voir et entendre ici et là. Je savais que le fils de Charles Lafortune et Sophie Prégent était autiste par exemple. Ça me semblait lourd. J’avais également vu le garçon dans l’émission Destinée se mettre à crier et aller se cacher sous une table. Pour moi, c’était ça l’autisme. Va-t-on me lapider parce que je manquais d’informations? Parce que mon jugement n’était pas teinté par l’expérience que j’ai maintenant, à peine 2 ans et demi plus tard? Avant même que le diagnostic soit tombé (car c’est comme un couperet qui tombe, je vous le confirme!), la demande de son enseignante de maternelle de le faire évaluer a fait remonter tous mes doutes, tous mes questionnements que je balayais du revers de la main en me disant que chaque enfant a son évolution différente. Il était un peu plus lent que la moyenne pour apprendre à marcher, à parler… et alors?

Le hic, c’est que l’enfant entre à l’école, il ne suit pas les autres, que ce soit socialement ou académiquement, que l’école n’est pas adaptée pour lui ni pour les enfants de la société actuelle. On coupe dans les services, on offre des classes adaptées, on enlève les classes adaptées, mais au final qui se soucie vraiment de nos enfants? Les enseignants font leur possible, les autres intervenants également. Certains enseignants sont fantastiques, ils ont ça dans le sang, alors que d’autres ont de la difficulté à dealer avec la différence pas d’un, mais de plusieurs enfants par classe. Le manque de service, le manque de compréhension des proches et des professionnels augmentent la détresse du parent et, par le fait même, souvent, l’anxiété de l’enfant qui est à mon avis intimement liée à celle de son parent. Cette anxiété de part et d’autre agit de façon psychodynamique. On aide l’enfant, on diminue sa souffrance et l’anxiété du parent baisse à son tour. L’anxiété du parent baisse, tout d’un coup l’enfant se sent plus sécurisé.

Comment faire baisser cette anxiété chez le parent? Tout d’abord en changeant la perception des gens en ce qui a trait à l’autisme en général. En sensibilisant la société (dont les parents) à ce que c’est l’autisme, sous toutes ses coutures. Pour cela, il faut utiliser les médias. Petite anecdote : il y a 4 ans, notre fille, alors âgée de 8 ans, entrait d’urgence à l’Hôpital de Montréal pour enfants. Diagnostic : diabète de type 1. J’étais alors totalement sous le choc. Pour moi, le diabète, c’était les injections pour la vie, les complications à long terme (perte de la vue, perte de sensibilité, amputation, néphropathie, etc.). Peu de temps après, je rencontrais un jeune homme d’une trentaine d’années, totalement charmant, mais surtout diabétique de type 1, ayant fait des choses que bien des gens en bonne santé ne feraient jamais. Son discours était très différent de ce que j’avais en tête. Je vous incite à voir son vidéo Welcome to type 1 (en anglais seulement). Son but? Changer la vision des gens afin que lorsque la maladie frappe, ces derniers aient une vision moins accablante de celle-ci. Dans l’optique de changer les mentalités, de sensibiliser la population sur les côtés positifs, je trouve que la Fédération québécoise de l’autisme a été fantastique avec sa campagne Les multiples visages de l’autisme 2016 . Je crois que c’est également le but du blogue Enfants différents besoins différents : démystifier l’autisme et la différence sous toutes ses formes. Certes, il y a des textes poignants qui viennent nous chercher pour plein de raisons. On y trouve des textes qui décrivent la souffrance vécue tant par les enfants que par les parents. Ceux-ci permettent aux personnes qui les écrivent de décharger leurs émotions, de vider le trop-plein. D’autres textes amènent à considérer la différence comme une occasion d’apprendre, de voir la vie autrement. Finalement certains textes vont parler d’espoir, que les efforts ne sont pas vains.

En terminant, j’aimerais que les adultes autistes et les parents d’enfants autistes s’assoient ensemble pour débattre de leurs différents points de vue afin de trouver la meilleure façon de sensibiliser les gens. C’est ensemble que nous réussirons à changer les choses, certainement pas en nous divisant et en restant chacun sur nos positions. Je lance cette suggestion : pourquoi ne pas faire une table ronde où parents, adultes autistes, intervenants, enseignants pourraient soumettre leurs points de vue afin d’en venir à un consensus? Je ne parle pas d’un truc à la saveur gouvernementale et lobbyiste. Un endroit où on parle des vraies affaires!

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Célyne Purcell est la maman de deux enfants à besoins particuliers, la belle et grande Laurie, 12 ans, et le joyeux petit Leo, 7 ans. Il y a quelques années maintenant, elle a quitté le travail pour effectuer un retour aux études. De cette manière, elle peut approfondir des sujets qui la passionnent tout en assumant une vie de famille trépidante et de nombreux rendez-vous! Engagée, elle a été une des membres fondatrice de l’organisme AVAC-Info et a siégé plusieurs années en tant que présidente de la Fondation Gamins, qui supporte le projet éducatif de l’école alternative des Petits-Explorateurs. Petites joies au quotidien, textes variés ou encore remplissage de milles et une paperasse : pour Celyne, l’écriture est salvatrice et l’accompagne au jour le jour. Elle permet de canaliser les émotions négatives, tout en sensibilisant les gens à une réalité toute autre, celle de la vie avec des enfants différents. Hyperactive, Célyne a toujours de nouveaux défis à relever et des projets plein la tête. Elle a notamment collaboré au recueil collectif « Naissances » (coord. Sophie Rondeau), où elle expose le récit de la naissance de Laurie. Elle a également participé au livre« Une autre césarienne ou un accouchement naturel… s’informer pour mieux décider », d’Hélène Vadeboncoeur, ouvrage dans lequel elle raconte l’AVAC qu’elle n’a pas eu à la naissance de Leo.