Une lueur d’espoir

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Ce témoignage se veut une lueur d’espoir pour tous les parents qui viennent de recevoir un diagnostic d’autisme pour leur enfant. Bien sûr, mon témoignage reflète ma réalité : je suis consciente que celle-ci n’est pas la même pour tous les enfants autistes, le spectre étant très large.

Il y a deux ans, nous recevions ce diagnostic comme une tonne de briques. Anéantis. C’est vraiment l’impression que nous avions. Aucun parent ne veut que son enfant ne commence sa jeune vie avec tant de difficultés. Car c’est bien ça. L’autisme ce n’est pas seulement des talents ou des dons spéciaux, ce n’est pas seulement une créativité hors de l’ordinaire, ce n’est pas seulement une façon différente de voir la vie. Suite à un tel diagnostic, nous, parents d’enfants autistes, voyons le monde tel qu’il est : des gens souvent fermés ou peu enclins à s’ouvrir un tant soit peu à la différence, une société de performance, l’intimidation des uns, la stigmatisation des autres. Ce n’est guère réjouissant.

Bien que je savais d’ores et déjà à ce moment, qu’un jour nous trouverions les ressources nécessaires pour passer au  travers (vous savez ces ressources que l’on a en nous, pas celles que l’on attend des ressources publiques gouvernementales!), les deux dernières années ont été comme la montée d’un escalier pour plusieurs d’entre nous, c’est-à-dire essoufflant. Il y a eu plusieurs marches, plusieurs paliers même. Parfois, nous montions accompagnés, parfois nous gravions quelques marches seuls. L’an dernier, nous avons même descendu un palier… mais c’était pour mieux rebondir! C’est ici que la lueur d’espoir s’allume. Je vous explique.

Alors qu’il faisait sa première année dans une école à pédagogie alternative, notre fils a vécu de grandes difficultés, surtout au niveau académique. Bien qu’il jouait plus en parallèle, il suivait le groupe et semblait heureux. Par contre, il n’arrivait pas à suivre le rythme rapide et différent des classes alternatives. On nous indiquait que malheureusement, il n’apprenait rien, que ce n’était pas adapté à sa situation. C’était difficile à prendre puisque nous voyions son potentiel. On nous a soumis l’idée de l’envoyer à l’école de quartier, avec une pédagogie traditionnelle. Nous nous questionnions car cette école, nous l’avions choisie, sa sœur y faisait sa scolarité depuis 6 ans déjà. On nous a même parlé de classe adaptée pour les élèves avec un trouble du spectre autistique. Pour nous, pour moi, c’était une évidence : mon fils était capable de faire sa scolarité au régulier.

Nous avons visité l’école de quartier seuls, ensuite nous avons amené notre fils la visiter. Il a aimé dès qu’il y a vu les casiers! La directrice nous a rassurés : l’orthophoniste de l’autre école avait indiqué que notre fils pouvait continuer au régulier, puisqu’il réussissait à suivre le groupe et que les classes adaptées n’étaient pas pour lui. Nous avons demandé qu’il recommence sa première année dans sa nouvelle école, afin qu’il ait tous les acquis, et pour s’assurer que son changement d’école se fasse doucement.

Récemment, nous venons de réviser son plan d’intervention avec son enseignante. Que de beaux commentaires! Mon petit garçon a, certes, gagné en maturité, mais il s’est également pleinement intégré. Que ce soit du côté académique, où il réussit dans la moyenne forte, ou du côté de ses relations avec les autres, il réussit avec brio. La plus belle musique à mon oreille a été de savoir que mon fils passe en 2e année et qu’ils ne sont pas inquiets pour lui.

Aujourd’hui, je me sens beaucoup plus apaisée face à l’autisme de mon fils et j’ai confiance en la vie. J’ai également confiance qu’il saura trouver des intervenants compétents et à l’écoute de ses besoins, tout comme nous. Aujourd’hui, je désire remercier Madame Caroline, enseignante en 1ère année, Madame Nancy, T.E.S. de mon fils, de même que Madame la directrice, pour avoir cru en notre fils et nous avoir rassurés en étant présentes pour lui.

Et vous chers parents, je vous dis de faire confiance à la vie, de parler de vos inquiétudes avec les intervenants, de ne pas lâcher et surtout de croire en vos enfants!

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Célyne Purcell est la maman de deux enfants à besoins particuliers, la belle et grande Laurie et le joyeux petit Leo. Il y a quelques années maintenant, elle a quitté le travail pour effectuer un retour aux études. De cette manière, elle peut approfondir des sujets qui la passionnent tout en assumant une vie de famille trépidante et de nombreux rendez-vous! Engagée, elle a été une des membres fondatrice de l’organisme AVAC-Info et a siégé plusieurs années en tant que présidente de la Fondation Gamins, qui supporte le projet éducatif de l’école alternative des Petits-Explorateurs. Petites joies au quotidien, textes variés ou encore remplissage de milles et une paperasse : pour Célyne, l’écriture est salvatrice et l’accompagne au jour le jour. Elle permet de canaliser les émotions négatives, tout en sensibilisant les gens à une réalité toute autre, celle de la vie avec des enfants différents. Hyperactive, Célyne a toujours de nouveaux défis à relever et des projets plein la tête. Elle a notamment collaboré au recueil collectif « Naissances » (coord. Sophie Rondeau), où elle expose le récit de la naissance de Laurie. Elle a également participé au livre « Une autre césarienne ou un accouchement naturel… s’informer pour mieux décider », d’Hélène Vadeboncoeur, ouvrage dans lequel elle raconte l’AVAC qu’elle n’a pas eu à la naissance de Leo.