Un petit matin comme ça!

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Ce matin, je me suis levée avec ce sentiment que je n’y arriverai jamais.  Je suis à bout de souffle, je suis épuisée et je me demande si ça vaut la peine de continuer…

Après ma rencontre avec le député le 29 juin, je pensais profiter de mes vacances pour recharger mes batteries et passer du bon temps avec mes enfants.  Bref, faire une petite pause des démarches pour obtenir de l’aide pour mon fils, une petite pause de quelques semaines, une pause qui me semblait bien méritée!

Hier, j’ai reçu une lettre qui fait suite au fait que j’ai contesté la décision (le refus) que j’ai reçue pour ma demande pour le supplément pour enfant handicapé.

Dans cette lettre, on me demande de fournir d’autres documents, comme si je n’en avais pas déjà assez fourni! Ça m’a coûté plus de 10$ pour poster ma demande initiale, c’est tout vous dire…  Et j’ai posté au moins trois nouveaux rapports/documents avec le formulaire de contestation…

Dans cette lettre, on me demande de fournir plusieurs autres documents, dont certains sont des mises à jour de ceux déjà envoyés.  On me demande d’envoyer le nouveau plan d’intervention scolaire, son dernier bulletin, les rapports d’audiologie d’après juillet 2014 (je trouve cela suspect, car je les ai déjà envoyés!), le suivi médical des 18 derniers mois.  On me demande aussi si mon enfant a débuté un suivi au centre régional de réadaptation et si c’est le cas, de faire parvenir le plan d’intervention du centre. Après tout cela, on me demande si nous avons une nouvelle évaluation en psychologie ou en neuropsychologie.

À vos yeux, cela peut sembler simple, mais dans mon état de fatigue, ça me décourage et ce ne sera pas si simple, je le sais trop bien!

J’ai commencé les appels ce matin. J’ai téléphoné à l’école, car je n’ai pas de nouveau plan.  Celui que j’ai est daté de novembre 2015.  Il faudra donc le mettre à jour.  Heureusement, on accepte de me recevoir aujourd’hui.  Sauf que moi, je suis en vacances, donc les quatre enfants sont avec moi.  Quatre enfants pour aller à une rencontre, c’est un peu trop! Je m’organise donc pour en laisser deux à la maison et j’amène les deux plus jeunes avec moi.  C’est fait, environ 30 minutes plus tard, je ressors avec une copie du plan d’intervention dont on a reconduit les objectifs!  Ouf! Une étape de compléter!

Pour obtenir une copie du suivi médical des 18 derniers mois, on refuse de me la donner sans que je revois le médecin avec mon fils.  On me donne un rendez-vous le lundi suivant.  Je suis contente, c’est tout de même rapide, mais je suis déçue, car cela m’empêche de rester au camping.  Camping que j’ai déjà payé, mais bon, il faut ce qu’il faut!

Pour la copie du bulletin, c’est simple, je l’avais déjà rangée dans le gros cartable avec tous les rapports.  Il reste juste à faire une copie!

Pour l’évaluation en neuropsychologie, j’en ai une récente que je me préparais justement à leur faxer.  Je me félicite de l’avoir fait évaluer au privé!  Le centre régional de réadaptation avait mis notre fils sur la liste d’attente… Nous en aurions eu une dans 270 jours!  Vive les assurances privées et la marge de crédit!

Pour le suivi au centre de réadaptation, il a plus ou moins débuté en février, mais puisque mon fils a plus de 8 ans, l’offre de services est différente que s’il avait reçu ses diagnostics avant 8 ans.  Comme si le fait d’obtenir un diagnostic après 8 ans en diminuait les besoins!  J’ai parfois l’impression de ne pas habiter la bonne planète!

Pour le plan d’intervention du centre, honnêtement, je ne suis pas certaine de pouvoir l’obtenir avant la date limite pour l’envoi des documents, qui est le 18 août!  Pour le moment, je tente de parler à la coordonnatrice du programme.  Je trouve cela un peu pathétique qu’on me demande d’envoyer un plan d’intervention du centre.  Tout le monde le sait qu’obtenir un plan d’intervention à cet endroit est long et difficile.  Même le monsieur de l’Organisme pour les personnes handicapées du Québec (OPHQ) m’a dit en mai dernier que cela devrait être mon prochain cheval de bataille.  C’est peu dire!

Alors voilà, je regarde toutes ces étapes et aujourd’hui dans mon état de fatigue et de découragement, je me demande si cela en vaut vraiment la peine!  Si je m’écoutais, je me mettrais à pleurer!  Je n’ai pas de garantie que je finirai par le recevoir ce supplément (un gros 189$ dollars par mois, ce n’est même pas assez pour couvrir les frais d’orthophonie!).  Tout ce travail ne servira peut-être à rien!  Et vous savez ce qui me décourage le plus, c’est que parce qu’ils me demandent d’autres documents, ils se donnent un nouveau délai de 90 jours pour traiter le dossier, soit jusqu’au 26 novembre 2016.  Or, j’ai posté ma demande initiale le 10 décembre 2015.  Donc si j’obtiens une réponse positive, et je dis bien SI, cela aura été un processus qui aura duré un an (à quelques jours près!).  Pathétique non? En espérant que mes enfants me permettront de dormir quelques bonnes nuits, afin que je retrouve ma détermination habituelle!

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Maman de quatre enfants, qui par leur grande sensibilité, l’ont amenée à remettre en question tout ce qui semble acquis ou naturel pour la plupart des gens. Elle se dévoue pour que ses enfants restent connectés à cette essence profonde qui leur est propre. Deux de ses enfants ont reçu un diagnostic de dyslexie/dysorthographie. Pour l’un d’eux, s’ajoutent une dyspraxie verbale, un trouble de la coordination motrice et un profil mixte d’hypersensibilité et d’hyposensibilité. Enseignante au primaire depuis 2002, elle travaille maintenant exclusivement avec les enfants en difficulté d’apprentissage.