La pauvreté des familles d’enfants autistes

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Véronique Turgeon, administratrice

 

Comment ne pas se retrouver à la rue avant l’hiver?

Dans moins de deux mois, ce sera le Temps des Fêtes et sous peu, la sollicitation pour les paniers de Noël s’intensifiera pour offrir aux plus démunis la chance d’avoir un répit et une table garnie pour cette période difficile. Ce sont des gestes généreux qui font une énorme différence pour ceux qui les reçoivent… Mais encore faut-il avoir un toit au-dessus de sa tête pour en profiter. Malheureusement, je ne sais pas si j’aurai cette chance cette année, parce que la vie vient de mettre sur mon chemin le plus grand défi qu’il m’ait été donné d’affronter. Et croyez-moi, ma vie est un champ de batailles depuis si longtemps que je ne sais même plus ce que c’est de ne pas être constamment en mode survie!

Depuis la naissance de mon fils aîné, qui est autiste, notre vie n’a plus jamais été la même. Déjà, notre situation financière était précaire, mais son arrivée, suivi de celle de sa sœur deux ans plus tard,sont complètement venues chambouler notre monde. Entre les vacances scolaires, les journées pédagogiques, les petits virus qui courent, les hospitalisations, les rendez-vous médicaux, les spécialistes, les rencontres à l’école et les suspensions externes nous avons dû apprendre à naviguer d’une paye à l’autre, avec des revenus continuellement amputés. Dans l’espoir de réduire les coûts, d’enlever de la pression sur nos emplois respectifs et de retrouver un certain équilibre familial, nous avons pris la décision, il y a deux ans, que mon conjoint resterait à la maison à temps plein pour prendre soin des enfants et compenser les absences. Comme cela a coïncidé avec un déménagement à l’autre bout de la province, nous pensions que c’était une bonne idée. Un nouveau départ pour nous donner une chance. Pour être heureux. Nous étions plein de bonne volonté, mais rien ne s’est passé comme prévu.

Malgré des dizaines d’applications envoyées, j’ai dû me résigner, les six premiers mois après notre arrivée, à faire un retour en arrière en acceptant un emploi comme barista dans un café… au salaire minimum. La pile de comptes en retard grossissait au lieu de se réduire. La panique suintait de chacun de mes pores. Comment allais-je réussir à faire vivre quatre personnes avec ce salaire de misère? Pilant sur notre orgueil, nous avons commencé à faire affaire avec les banques alimentaires locales, mais sans voiture, ce n’était pas évident de tout rapporter à la maison, surtout en hiver. Nous avons finalement cessé le service et j’ai plutôt tenté d’apporter des changements à nos habitudes alimentaires.

Progressivement, nous avons remplacé la viande (trop chère) par des légumineuses. Les rares fois où j’achète du poulet, j’ai appris à garder toute la carcasse pour en faire de la soupe. J’ai commencé à acheter des fruits et des légumes défraîchis pour en faire des compotes et des potages. Mais comme vous le savez, il n’est pas évident de composer avec les particularités alimentaires des enfants autistes et on ne va pas loin avec 100-150$ d’épicerie par deux semaines. Sans compter que la rentrée scolaire amène son lot de complications avec les lunchs. Plus question, comme quand j’étais petite, de dépanner avec un sandwich au beurre de peanut et confiture. Je ne compte plus les fois où nous avons fait manger les enfants en premier, alors que papa et moi passions plusieurs semaines consécutives à ne manger qu’un seul repas par jour, voire aucun.

Conséquence? Notre santé s’est fragilisée et notre niveau d’énergie est au plus bas. Les journées deviennent interminables et notre patience ne tient qu’à un fil. Quand enfin les enfants s’endorment, c’est l’insomnie qui se met de la partie en nous gardant éveillés jusqu’à tard dans la nuit. Combien de fois j’ai révisé encore et encore mon budget, les yeux noyés dans un torrent de larmes, en espérant que les chiffres s’alignent miraculeusement comme il faut sur la page? Que le total ne soit plus dans le rouge? En me torturant les méninges pour ne pas avoir encore à choisir ce mois-là entre payer des comptes ou manger? En suppliant l’univers d’arrêter de remplir ma boîte vocale de messages de compagnies de recouvrement toujours de plus en plus insistantes? Mais mes prières n’ont pas été entendues. Aucune Fée marraine n’est apparue pour me sauver in extremis.

À force de persévérance et d’acharnement, j’ai finalement trouvé un emploi que j’adore, un milieu compréhensif de ma réalité familiale, avec un bon salaire et des avantages sociaux. Petit à petit, j’ai pris des arrangements de paiements, remboursé une partie de mes dettes et rétabli mon budget. Je soufflais enfin un peu, l’espoir me susurrait à l’oreille que le bout du tunnel n’était pas loin, que c’était une question de temps avant de toucher au bonheur de nouveau. Je devais juste être encore un peu patiente. Mais c’était trop peu, trop tard. Ce n’est pas parce que la vie te fait un cadeau, que ça efface par magie les conséquences d’années de vache maigre et ce printemps je suis tombée au combat.

Anxiété généralisée, dépression sévère et cinq mois d’arrêt de travail pour essayer de me refaire une santé… à 65% de mon salaire. Une autre tuile qui me tombait sur la tête, mais pas le choix, je devais prendre soin de moi. Personne ne le ferait à ma place et j’avais envie de voir grandir mes cocos. Je ne voulais pas mourir, je voulais m’en sortir. L’été a passé de peine et de misère puis, en septembre, j’ai fait un retour progressif dans mes fonctions. Cette semaine, j’étais si fière, j’avais enfin remonté la pente et j’étais de retour au travail à temps plein. En plus, mon conjoint venait de m’annoncer qu’il avait (ENFIN!) été appelé pour un emploi à temps partiel qui fonctionnait avec nos horaires de fous ultra spécifiques.

Ce soir-là, j’ai franchi la porte de l’appartement confiante, le cœur léger, mais ma joie fut de courte durée : une convocation à une audience de la Régie du logement trônait au milieu de ma table de cuisine. Résiliation du bail et expulsion. Les lettres dansent devant mes yeux. Et voilà mon monde qui s’écroule de nouveau. Je ne peux pas y croire, je ne veux pas y croire. Il me reste une petite semaine pour monter un dossier solide sans que je sache si cela aura un impact sur le jugement final. Trois à onze jours de plus (dépendant de la clémence du juge) pour me retourner de bord si les choses tournent mal. Sans filet de sûreté, sans ressources financière, dans une nouvelle ville loin de nos familles, je suis complètement terrifiée. En si peu de temps, à quelques semaines de l’hiver, je n’ai pas de plan B. Pour la première fois de ma vie, je ne sais pas quoi faire, alors que tout le monde s’attend à ce que je trouve LA solution miracle. Je dois prévoir la suite alors que tout est incertitude.

Je n’arrive plus à regarder mes enfants dans les yeux. Je ne sais pas comment leur annoncer que nous serons peut-être à la rue. Que mon grand risque de voir tous ses efforts pour intégrer le régulier, réduits à néant parce que j’ai pris les mauvaises décisions au mauvais moment. Que je ne sais pas où nous allons habiter, que nous devrons sûrement déménager. Qu’ils vont probablement perdre leurs amis et leurs repères. Que je vais peut-être perdre mon emploi. Tant de « peut-être » et si peu de certitudes. Tout ça en essayant de contrôler ma propre anxiété qui menace de me submerger à tout moment. Mais qu’est-ce qu’on va devenir?

Depuis huit ans, j’ai compris que l’argent mène le monde, qu’il se fout bien de savoir ton histoire et les difficultés que tu traverses. L’important, c’est le résultat : payer ses comptes ou en subir les conséquences. Pas d’échappatoire, pas de sauf-conduit, même pas d’empathie, juste une dictature financière sans-cœur et by the book qui fixe les règles du jeu et assure une mainmise sur la misère humaine. Et moi, dans tout ça, j’ai l’impression d’être une minuscule fourmi qui tente, impuissante, d’éviter ceux qui veulent l’écraser de tout leur poids.

J’ai fait des erreurs, j’ai parfois manqué de jugement et je suis loin d’être parfaite. Je ne demande pas la lune, seulement que mon cri du cœur soit entendu et que quelqu’un, quelque part dans cette marée de visages inconnus, me tende la main. Qu’on me donne les outils et le soutien pour continuer à être une bonne maman qui protège ses enfants et assure leur sécurité. J’aimerais conserver l’accès aux ressources d’aide qui viennent finalement de débloquer, il y a trois mois, après des années d’attente. Je veux juste que nous formions une famille unie et heureuse, à l’abri de cette tempête qui menace de tout détruire sur son passage. Est-ce que c’est trop demander?

 

À lire sur Planète F Magazine : Perdre son logement par pauvreté d’une dépression. Merci à notre partenaire Nadia Lévesque pour cet appui.

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Sandra Chartier est un diamant brut aux mille facettes. Femme Phénix, maman équilibriste et amoureuse caméléon, le diagnostic TSA de son fils aîné a changé son regard sur le monde et l'a amenée à parcourir les chemins les moins fréquentés. Déménagement à l’autre bout de la province, changement d’emploi et nouvelle dynamique familiale, aucun obstacle n'est insurmontable quand on aspire au bonheur. Par le biais de l’écriture, elle s’est donné comme mission cette année de rejoindre, de sensibiliser et d’informer un maximum de gens sur son quotidien haut en couleur. Après une fructueuse collaboration avec le défunt A&ME webzine, elle est prête à affronter de nouveau défis avec notre équipe!