Les réseaux sociaux et ode à l’amitié entre parents d’enfants à besoins particuliers

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Je l’avoue d’emblée, les réseaux sociaux (principalement Facebook) ont pris beaucoup plus de place dans ma vie depuis ma séparation, il y a déjà 3 ans. Avant cela, je consultais mon compte de façon vraiment aléatoire. J’avais un peu beaucoup la vision de tout cela comme étant une perte de temps plus qu’autre chose. Mais avec la séparation m’est venu le besoin, une fois les enfants mis au lit, de pouvoir discuter avec des gens qui vivaient ma réalité. Pas que la solitude me pesait tant que ça, mais reste qu’on a beau les aimer plus que tout au monde, nos enfants, des fois c’est agréable d’avoir une conversation adulte quand on n’a personne avec qui jaser à la maison. De fil en aiguille, j’ai commencé à fréquenter plus assidûment différents forums sur l’autisme. Et à nouer de réelles amitiés virtuelles avec certaines mamans (ne le nions pas, la majorité des utilisateurs de ces forums sont des femmes) avec qui je partageais de véritables affinités au-delà d’avoir un enfant autiste. Et c’est là que ces fameux réseaux sociaux sont devenus de réels alliés pour moi. Oh, j’ai de solides amitiés de longue date, de mes années d’études et du travail. Des amies fidèles dont la présence dans ma vie vaut tout l’or du monde. Mais bien entendu, il est impossible de se voir aussi souvent qu’on le voudrait, la vie d’adultes étant ce qu’elle est. Alors c’est là que les nouvelles amitiés avec des mamans qui vivent les mêmes réalités que moi ont pris aussi leur place dans ma vie. En complément de mes autres amitiés.

Et des fois, surprise agréable, on apprend qu’on habite tout près de certaines de ces nouvelles amies. Deux fois plutôt qu’une, même. Comme à cinq minutes en voiture ou 15 minutes en course à pied (vous vous reconnaissez, belles amies, si vous lisez!). Alors là, ça permet de nouer des liens encore plus solides. Parce que les câlins, on peut se les donner autrement que virtuellement (et je ne vous dis pas le pouvoir d’un câlin!). Et parce qu’en jasant entre nous, autour d’un thé/café, pas besoin de s’expliquer, tout coule de source. Surtout quand on a vraiment l’impression d’avoir une vie en copier-coller l’une et l’autre, tempéraments et difficultés des enfants compris. Avec l’une, d’une simple requête sur un forum pour avoir des infos en lien avec un épuisement parental, une désormais fidèle amie m’a d’abord guidée vers un médecin de famille (hourra!) qu’on adore, les fistons et moi-même. Avec l’autre, cela a débuté avec une collaboration pour un dossier de mobilisation. Dans les deux cas, pour que cela grandisse ensuite vers une amitié à toute épreuve. Et le «à toute épreuve» prend tout son sens, ici. On s’alterne entre celle qui soutient l’autre, selon ce qui passe dans notre vie. Et on partage de merveilleux fous rires tout autant que des larmes. Et dans ce temps-là, je me dis que les réseaux sociaux sont pas mal plus que ce que certains pensent…

Ce sont aussi les réseaux sociaux qui m’ont (re)donné le goût de l’écriture. Pour partager mon expérience, mes trucs, en aider d’autres au-travers de ce que j’avais vécu et des solutions que j’ai trouvées. De même que pour conscientiser, sensibiliser. Parce que là-dessus aussi, les réseaux sociaux ouvrent une porte inespérée. Il s’agit de savoir bien les utiliser pour aller rejoindre le public cible, à moindres frais que les médias traditionnels. Et c’est ainsi que je me suis retrouvée ici, collaboratrice de ce blogue. Et j’adore cela. Parce que je me sens utile? Probablement. Parce que j’y travaille avec une rédactrice en chef et des collaboratrices merveilleuses? Aussi. Ou tout simplement parce que c’est une thérapie en soi d’écrire (même si on sait donner dans le texte plus léger aussi). Et des fois, ces textes qui voyagent font en sorte qu’une vielle copine d’école, avec qui vous n’avez pas parlé depuis des années, vous écrit pour aller dîner. Pour reprendre contact. Et en jasant, on finit par apprendre que, là encore, les réalités de vie sont similaires. Et que ça fait du bien à cette personne de pouvoir en discuter en expliquant à demi-mots. Qu’un silence de près de 10 ans se comble très facilement, sans chercher de quoi on va parler. Et là aussi, c’est un peu la magie des réseaux sociaux qui permet cela. Car sans Facebook, cette copine ne m’aurait pas réécrit. Et c’est évident qu’on n’attendra pas 10 ans pour se reparler de nouveau elle et moi.

Mais aussi, et surtout, la grande force de ces amitiés avec des mamans (et papas) qui partagent notre réalité de vie, c’est la force de mobilisation que ça crée. Ça donne lieu à la naissance spontanée de certains mouvements comme la Coalition de parents d’enfants à besoins particuliers du Québec, avec des amies pour lesquelles on a la plus haute estime. Avec qui l’on se mobilise contre les compressions en éducation. Une tribune qui permet aux parents comme moi de faire savoir tous les écueils qui nous attendent dans la scolarisation de nos enfants, difficultés qui ne devraient pas exister. Une tribune qui sert aussi à faire connaître les bonnes pratiques qui permettraient d’éviter ces écueils et l’épuisement qui vient avec. Et sans aucun budget de fonctionnement, ce sont les réseaux sociaux qui ont permis à cette Coalition de se tailler une petite place dans le paysage politique, l’automne dernier. Et le nom circule, les invitations à participer à certains colloques et consultations commencent à arriver spontanément vers nous. Je pourrais aussi parler des mouvements spontanés visant à remettre les pendules à l’heure sur les causes de l’autisme, suivant la médiatisation de certaines nouvelles anciennes recettes de guérison miracles. Un mouvement qui, là aussi, a permis de rectifier le tir dans les médias. On peut décider de se plaindre comme on peut décider d’agir, sur les réseaux sociaux comme ailleurs. Sauf que les réseaux sociaux permettent à des gens qui ne se connaîtraient pas autrement, étant donné la distance géographique, de devenir de réels alliés dans la défense d’une cause. Plus j’y pense, plus je vois des aspects positifs aux réseaux sociaux quand vient le temps de parler de la différence.

Bien entendu, notre présence et l’utilisation qu’on fait de certains forums fluctuent avec le temps. Parce que comme parents, on évolue aussi dans la situation avec nos enfants et dans l’acceptation de leur différence. De ce fait, notre rôle sur ces forums est amené à évoluer, de nouveaux parents arrivant quotidiennement sur ces groupes. Et c’est là qu’on décide ce sur quoi on souhaite mettre notre énergie. Pour ma part, je suis plus dans la conscientisation et le partage des bonnes sources d’informations. Mes quelques dernières années d’expérience à vivre avec la différence derrière la cravate (ceci dit en toute humilité) me permettant un certain détachement face à ce qu’on peut lire, des fois. Aussi bien que ça soit utile à d’autres, non?

Un gros bec soufflé virtuel à toutes mes amies que j’ai rencontrées via Facebook. Vous vous reconnaîtrez! Longue vie à ces amitiés et vive les réseaux sociaux bien utilisés!

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Maman de deux petits trésors de sept et neuf ans, deux garçons merveilleux qui ont chamboulé sa vision de la vie (pour le mieux). D'une conception idéalisée de la maternité, elle est passée à la maman conscientisée qui souhaite faire une différence dans la compréhension des troubles invisibles. Deux maternités qui l'ont en effet projetée dans l'univers parallèle de l'autisme (de haut niveau). Et du trouble d'opposition. Et du trouble anxieux. Et du trouble de modulation sensorielle. Et du... bref, vous voyez le portrait! Depuis quelques années, elle s'implique activement sur les forums de parents d'enfants autistes afin de partager son expérience de maman d'une famille hors-norme, bénéficier de l'expérience des autres et participer au mouvement qui tente de changer la perception de l'autisme et autres diagnostics. Elle a vite constaté que les mots peuvent faire une différence et c'est pourquoi elle a accepté sans aucune hésitation l'invitation à participer à ce blogue. Elle partagera ici sans pudeur des tranches de son quotidien, inspirée par ses deux petits joyeux lurons.