Les frères

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Nous avons deux enfants différents à la maison, Jules, 7ans, autiste et Paul, presque 3 ans, atteint d’une trisomie 21 ou syndrome de Down.

Quand Paul aperçoit son grand frère, ses yeux s’illuminent d’amour et de passion. Ses bras vont dans tous les sens, il est surexcité. Il donne l’impression de vouloir crier au monde entier : « C’est mon frère! C’est mon frère! ». Jules, quant à lui, passe devant son frère sans même un regard, comme si Paul était transparent. Le monde merveilleux de Paul s’effondre alors tout autour de lui. L’étincelle d’amour et de passion dans ses yeux s’assombrit de tristesse et d’incompréhension.

Bien sûr, Jules n’a aucune intention de blesser son frère. Il est très solitaire, sait jouer seul pendant des heures et n’accepte le contact que s’il y est obligé. Au contraire, Paul recherche ce contact avec les personnes qui l’entourent et encore plus de ce frère qui le lui refuse. Je sais qu’on ne peut pas comparer deux enfants, même dans une fratrie parce que les caractères influencent le développement et qu’ils évoluent donc différemment. Mais, pour une mère, l’opposition de ces deux comportements est très attristant.

Lorsqu’on lui fait remarquer qu’il ne joue pas souvent avec son frère, Jules répond : « Pour quoi faire? C’est un bébé! Il ne marche pas, il ne parle pas et surtout il ne sait pas jouer à la console! ». Cela me fait de la peine, Paul aimerait tellement jouer avec lui. Quand Jules s’installe devant la télévision, Paul va tout de suite le rejoindre et pose sa tête sur sa jambe ou son épaule. Jules le caresse deux secondes et le repousse. Quand il joue à la console dans son lit, Paul va le rejoindre pour le même traitement : une caresse, une attention pour une durée de quelques secondes. Pourtant, Jules est souvent le premier à nous alerter quand son frère se met en danger. Sans le montrer, il a finalement toujours un regard protecteur pour son petit frère.

Ils ont deux handicaps différents, deux caractères différents, deux comportements différents, mais je les aime comme ils sont.

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Je suis la maman de trois garçons de 1, 6 et 11 ans, trois rayons de soleil aussi différents les uns que les autres, mais qui éclairent nos vies tous les jours. Le plus jeune de mes trois garçons a une trisomie 21 parfaite avec un vrai chromosome en plus, bien complet sans déformation, une vraie réussite. Mon second garçon a eu un tout petit diagnostic de TSA à ses 18 mois. Mais vraiment tout petit le TSA, tout léger, et tout ce qui est petit est mignon. Et mon aîné, pour montrer la voie à ses frères, voit certaines choses de la vie en nuances de gris, surtout pour le rouge et le vert. J’ai travaillé en crèche pendant 10 ans, avec des enfants tous plus ou moins différents, parce qu’à la base chaque enfant est unique et puis parce que j’ai côtoyé des enfants autistes, des enfants trisomiques, des paraplégiques, des myopathes… J’ai aussi été animatrice en centre de loisirs puis directrice. Aujourd’hui, afin de sociabiliser mes petits bouts, je suis assistante maternelle en garde de 3 petits. J’essaie de concilier ma vie de mère et de femme, entre le travail, la maison, les visites chez les spécialistes et autre orthophoniste, psychologue, psychomot…