Notre combat, notre victoire

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À ta naissance, nous avons su que tu avais une malformation au niveau du crâne qui s’appelle une craniosthénose. Tes os du front se sont soudés trop tôt ce qui empêche alors la croissance normale de ton cerveau. Ton front est bombé comme une forme de triangle, d’où le nom de cette malformation : la trigonocéphalie.

Le gros problème de la craniosthénose reste la compression de ton cerveau. Cela entraine une hypertension crânienne qui peut perturber ton développement mental. C’est pour cette raison qu’il faut t’opérer avant un an. L’âge idéal pour cette opération est 9 mois.

Nous avons vu le chirurgien pour ton opération à tes 4 mois. Il nous a bien confirmé l’obligation d’opérer. Mon cœur s’est serré, il nous a expliqué l’opération : ils vont t’ouvrir le crâne d’une oreille à l’autre, casser la suture de tes deux os frontaux puis prendre des bouts d’os un peu partout sur ton crâne pour le remodeler. Je me suis sentie très mal, j’avais chaud, les larmes prêtes à tomber. À peine né, tu dois déjà subir une intervention bien lourde.

Nous prévoyons l’opération pour tes 9 mois, au mois d’octobre, mais nous devrons revoir le chirurgien au mois de juillet, après un scanner en 3D de ton crâne.

Mes nuits commencent à s’agiter, je ne trouve plus le sommeil, j’ai peur de cette opération. Maintenant que tu es avec nous, je ferais tout pour que tu puisses avoir le meilleur.

Après ton scanner 3D au mois de juillet, je vois le chirurgien qui m’annonce que l’opération ne se fera peut-être pas en octobre pour cause de pénurie d’anesthésistes et qu’il faut que j’appelle toutes les semaines pour savoir si des anesthésistes ont été recrutés et si l’on peut fixer la date de l’opération.

Je rappelle toutes les semaines jusqu’en septembre où là j’apprends que la situation a empiré et qu’il faut attendre encore. Sauf que pour Paul le temps est compté. Je décide donc de contacter la presse pour savoir s’ils sont au courant de ce qui se passe. À notre grand damn, personne n’est au courant. La journaliste qui suit notre histoire est pourtant spécialisée dans le domaine de la santé pour le journal local et suit les activités de l’hôpital de très près.

Nous décidons alors de faire publier un article relatant notre histoire. Comme par hasard, avant même la date de parution de l’article, l’hôpital nous appelle pour fixer une date d’opération. Par contre, le chirurgien chef de service que nous avons vu, devant être indisponible, ce sera son assistant qui t’opérera. La date du 20 octobre est fixée.

Les nuits blanches arrivent, j’ai peur de te perdre, qu’il t’arrive quelque chose pendant l’opération, que tu ne te réveilles plus. Comment vais-je te récupérer, vas-tu souffrir… Toutes ces questions se bousculent dans ma tête.

Arrive le jour de l’entrée à l’hôpital. La veille de l’opération, une infirmière te fait une prise de sang et un nettoyage à la bétadine. Le lendemain matin à 7h, en catastrophe, les infirmières viennent pour te laver une nouvelle fois puis t’injectent de l’hypnovel pour te relaxer, en préparation de l’anesthésie. On te met dans un lit-brancard et je descends avec toi au bloc.

L’attente est très longue. Au bout de deux heures de stress, te voir drogué à essayer d’attraper des mouches ou autres objets imaginaires avec tes mains, augmente encore mon angoisse. Tu as faim, tu gémis. Soudain, je vois le chirurgien chef de service, celui-là même censément absent, arriver avec une anesthésiste pour me dire il n’y a plus de place en réanimation, donc il ne pourra pas t’opérer. Nous pouvons rentrer à la maison. Je demande si l’opération sera reportée et quand. Mais il me répond ne pas savoir, cela peut être la semaine prochaine, dans 15 jours, dans un mois. Cela dépend de la disponibilité du bloc opératoire, de l’anesthésiste, de la réanimation, etc.

J’appelle la presse pour dénoncer une nouvelle fois cette situation, d’autant que tu étais prioritaire pour cette opération, que nous étions les premiers à la porte du bloc et que trois autres enfants plus âgés sont passés devant toi. Un autre article parait, dénonçant cette histoire et nous décidons de contacter d’autres hôpitaux pour réaliser ton opération.

Après la parution de l’article, l’hôpital nous appelle pour fixer une nouvelle date d’opération. Je demande si on peut me garantir l’opération et la secrétaire me répond que le problème est toujours d’actualités, que l’hôpital ne peut garantir que ton opération ait bien lieu.

Ce manque de garantie et ton âge avançant nous convainquent qu’il faut que tu sois opéré ailleurs. Ce sera à Lille, à 1000 km de chez nous. L’hôpital de Lille a été le premier à nous répondre favorablement, l’hôpital à Paris étant surchargé, et nous avons de la famille qui habite à quelques kilomètres. La date a été fixée au 15 janvier, tu as un an le 5 janvier.

Nous partons le 12 janvier avec tes grands frères. Le 14 au soir, tu fais ton entrée à l’hôpital. Une infirmière t’examine et te lave. Je ne dors pas de la nuit, toutes les questions pour ta première date d’opération reviennent. Je me demande aussi si ton opération ne va pas être encore annulée cette fois-ci. Le lendemain, c’est parti, Papa est là avec nous. L’anesthésiste te prend dans ses bras et t’emmène avec elle vers le bloc opératoire. Les larmes montent, je te vois partir mais je ne peux rien faire, juste attendre et espérer.

L’attente est très longue, les minutes passent, mais personne pour nous dire si l’opération est finie. Après 8 heures d’attente, on vient nous chercher. L’opération s’est bien passée. Tu commences à te réveiller, nous pouvons venir te voir. Choc, ton visage est tout gonflé, nous ne voyons plus tes yeux. Tu dors paisiblement.

C’est moi qui reste la première nuit à ton chevet, je te regarde et je me dis quelle égoïste je fais, j’ai pensé à mon bonheur de t’avoir auprès de moi, de ton père et de tes frères, mais en aucune façon je n’ai pensé à toi et à ce que tu pouvais endurer, couché avec des tuyaux un peu partout. Tu ne peux pas vraiment bouger, tu veux crier ou pleurer mais tu as ton tuyau dans la gorge et dans le nez.

Quand j’ai appris ta trisomie, j’ai eu la possibilité de ne pas te faire souffrir en ne te gardant pas. Je te voulais tellement mais toi tu ne mérites pas ce qu’il t’arrive. Toutes ces questions, cette peine, ce supplice. Puis je me suis ressaisie en me disant que tu allais te battre pour nous et que tu grandirais comme un enfant normal. Ton opération est un succès.

Tu es resté un peu plus longtemps que prévu en réanimation parce que tes intestins, avec la morphine que l’on t’administrait pour soulager la douleur, ont mis un peu de temps à re-fonctionner normalement. Au bout de trois jours, les infirmière te retirent tous les tuyaux. Enfin, je peux te prendre dans mes bras.

Finalement, une semaine après ton entrée à l’hôpital, nous sommes rentrés à la maison. Cela a été une étape très dure avec beaucoup de stress et d’angoisse, mais c’est fait. Au jour d’aujourd’hui, nous ne voyons plus ta cicatrice qui est maintenant masquée par tes cheveux. Je suis heureuse de pouvoir dire que tu grandiras comme tout le monde grâce à cette opération.

J’ai, par la suite, été contactée par une famille qui a vu elle aussi son opération annulée, comme nous, dans le même hôpital. C’est pour cela que je me bats et que j’écris ces articles. Je veux aider les familles qui ne savent pas comment faire face à la différence ou aux malformations de leur enfant. Je veux leur dire de toujours garder espoir et de se battre du mieux qu’elles peuvent.

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Je suis la maman de trois garçons de 1, 6 et 11 ans, trois rayons de soleil aussi différents les uns que les autres, mais qui éclairent nos vies tous les jours. Le plus jeune de mes trois garçons a une trisomie 21 parfaite avec un vrai chromosome en plus, bien complet sans déformation, une vraie réussite. Mon second garçon a eu un tout petit diagnostic de TSA à ses 18 mois. Mais vraiment tout petit le TSA, tout léger, et tout ce qui est petit est mignon. Et mon aîné, pour montrer la voie à ses frères, voit certaines choses de la vie en nuances de gris, surtout pour le rouge et le vert. J’ai travaillé en crèche pendant 10 ans, avec des enfants tous plus ou moins différents, parce qu’à la base chaque enfant est unique et puis parce que j’ai côtoyé des enfants autistes, des enfants trisomiques, des paraplégiques, des myopathes… J’ai aussi été animatrice en centre de loisirs puis directrice. Aujourd’hui, afin de sociabiliser mes petits bouts, je suis assistante maternelle en garde de 3 petits. J’essaie de concilier ma vie de mère et de femme, entre le travail, la maison, les visites chez les spécialistes et autre orthophoniste, psychologue, psychomot…