Ceci est une lettre qui a été écrite pour tenter de faire comprendre aux fonctionnaires du Gouvernement québécois qu’un enfant avec un diagnostic de SGT, ça ne se guérit pas, on apprend à gérer, à vivre avec en étant sur la corde raide constamment.
Madame, Monsieur,
La vie avec Fiston est loin d’être simple depuis sa naissance. Car depuis le début, et nous en sommes aujourd’hui conscient, Fiston a des troubles de sommeil. C’était un bébé qui dormait peu de jour comme de nuit. Au début, on se dit que c’est normal, c’est un bébé après tout. Mais voilà, ce fut et c’est encore un enfant qui dort aussi très peu. Il était tout à fait « normal » de voir Fiston s’endormir vers 19h30 pour être réveillé dès 1h30 du matin! Et ce après avoir fait une sieste de 15 minutes en après-midi. Ont aussi suivi le somnambulisme et la somniloquie. De courtes nuits pour lui, cela veut aussi dire de courtes nuits pour les parents. Je dois confisquer les télécommandes des télés après les avoir mis au poste le plus plate qui puisse exister car sinon je peux le retrouver assis devant l’une d’elles à 3h du matin. S’en suit une crise aux proportions démesurées car LUI N’EST PLUS FATIGUÉ. Pourtant il se rendort une fois calmé, ce qui peut être long, mais il ne redort que pour une courte période, alors que moi je n’arrive souvent pas à me rendormir car trop anxieuse de ce qu’il pourrait faire. Pour parvenir à avoir des nuits dites « normales », Fiston est médicamenté; il prend 2mg d’Intuniv et 10mg de mélatonine le soir avant le coucher.
Au fil du temps, d’autres « complications » se sont ajoutées, de saute d’humeur, à bouderies, à refus de coopérer, que ce soit à la maison, à l’école ou au hockey, qu’il n’a pratiqué qu’un hiver et le temps de tenter le coup un second hiver. Fiston qui passe deux heures assis dans son casier, n’allant même pas dîner, parce qu’il refuse de s’habiller pour aller dehors à l’école (maternelle). Fiston qui lance ses bottes sur les autres enfants dehors à -15C (hiver 2015-2016). Fiston qui se met à crier, hurler parce qu’on lui dit que c’est l’heure de ranger. Voilà quelques-uns des messages reçus de façon constante, même depuis l’époque du C.P.E. Et ça, c’est sans parler des crises semblables à la maison pour des choses aussi anodines que « c’est l’heure du souper/bain/brossage de dents/dodo…«
Avec l’âge, n’est pas venu la maturité ni l’évolution. Fiston, âgé de 9 ans, traîne encore des toutous, qui servent à gérer son anxiété, quasiment partout. De plus, il s’est mis à être un enfant difficile au niveau alimentaire. « Ça goûte trop » revient quotidiennement. Ou alors c’est la texture qui le dégoutte. Croyez-moi, nourrir un enfant avec des troubles sensoriels (diagnostic posé en avril 2016 par l’ergothérapeute), tout en respectant les restrictions imposées par l’école concernant les allergies alimentaires, n’a rien de simple ou de plaisant. Il est arrivé très souvent que la boite à lunch revienne intouchée, que la nourriture soit gaspillée. Il n’avait absolument rien mangé de la journée.
Et pour les vêtements aussi c’est compliqué! Fiston ne supporte pas un vêtement même à peine mouillé. Il ne faut pas qu’il soit trop grand ou trop petit, et surtout pas d’étiquettes! Les languettes de souliers sont souvent réajustées et les souliers doivent être légers et bien, pour ne pas dire trop, serrés. Les coutures de bas sont souvent replacées… Certains tissus sont agressants. Trop de bruit aussi, trop de gens… Certaines sorties se retrouvent à en être difficile à gérer, voire impossible. Prévoir une activité est souvent liée à une augmentation de stress à gérer pour tous. Le moindre bruit, le moindre mouvement le déconcentre ou peut être agressant.
En 2012, le diagnostic de TDAH – Impulsivité de type mixte est tombé. Les tics moteurs sont présents, mais pas de tics sonores alors qui auraient pu pointer avec certitude la possibilité d’un Syndrome de Gilles de la Tourette au moment de cette évaluation. Mais malgré le début d’une médication (Concerta puis, Vyvanse) les choses ne se sont pas améliorées. Après ce qui a semblé quelques semaines de répit, la valse des crises a repris de plus belle. Fiston refuse de s’habiller. Il refuse de manger. Il perd du poids. L’opposition est en hausse. Il est facilement irritable, colérique et avec le temps, il devient même violent. Malgré l’augmentation de la dose de médication, malgré l’ajout d’une molécule (Intuniv jusqu’à 3mg), nous vivons sur des œufs. Les téléphones de l’école se multiplient. Il refuse de travailler en classe, déchire ses feuilles, brise ses crayons, se cache dans un coin en refusant de collaborer, de parler, de se montrer. Les rencontres de plans d’intervention commencent. On implique une psychoéducatrice qui en vient à ne faire que du conseil auprès des intervenants car Fiston se désorganise après les rencontres avec elle car il a manqué des choses en classe. Des requêtes sont faites pour être vu en pédopsychiatrie pour évaluer la médication, l’état de Fiston. Mais nous nous rivons à des portes closes durant de trop longues années pour des guerres de clôtures.
Mon enfant est cerné, constamment fatigué, constamment isolé, constamment enragé, constamment jugé, repoussé, montré du doigt. Lors de son propre anniversaire, il reste caché dans sa chambre. Je ne réussis que bien difficilement à l’en faire sortir le temps du gâteau et des cadeaux. Les crises sont de plus en plus violentes : il hurle, lance des objets, tente de me frapper, de me mordre, me crache au visage. Il me hurle qu’il me hait, qu’il hait tout le monde, qu’il se hait, qu’il veut mourir, qu’il MÉRITE de mourir, qu’il veut que je le tue, qu’il va aller se coucher dans la rue sous les roues d’une voiture, qu’il va prendre un couteau pour se tuer, menaçant d’ouvrir sa portière alors que le véhicule est en marche. Nous avons visité l’urgence pour de telles crises. Il demande à la TES de l’école d’ouvrir la fenêtre pour qu’il puisse sauter en bas et se tuer. Je ne dors plus. Je l’entends me crier que je suis une grosse crisse de vache; une tabarnak de crisse de mauvaise mère; une ostie de grosse chienne… Il me le crie à la maison. Il me le crie en sortant du service de garde de l’école, devant des parents atterrés, simplement parce que je suis allée le chercher… et c’est toujours trop tôt (même à 5 minutes de l’heure de fermeture), il n’a jamais eu le temps de faire quoi que ce soit… Je suis plate, je suis méchante. Il me remet sur les épaules sa mauvaise humeur, ses crises, tout est de ma faute. Il ne veut plus me voir, ni voir son père ou son frère, ni même ses grands-parents.
Fiston n’a pas d’amis. Il voit son frère être invité à des fêtes, à aller jouer chez des amis, mais lui ne reçoit jamais de telles invitations. Ses habiletés sociales sont moindres. Fiston n’a pas de frein; il dit tout ce qui lui passe par la tête au moment où ça lui passe par la tête. Sa capacité à gérer ses émotions est limitée; c’est un volcan perpétuellement au bord de l’éruption. Ces crises ont pour impact de faire monter l’anxiété de tous dans la maison : papa, maman et son frère, qui lui marche sur des œufs, essayant de faire le moins de vagues possibles car il voit l’énergie que prend déjà son petit frère.
Nous vivons toujours dans l’expectative de la prochaine crise, ne sachant jamais ce qui peut la provoquer. Est-ce que la prochaine crise sera celle où il décidera de mettre en action certains des plans qu’il a énoncés? Mettra-t-il ce plan à exécution de nuit dans un épisode de somnambulisme? Ou déboulera-t-il un escalier? Quand aurons-nous à réajuster la médication? Médication à effet cumulatif (Strattera 30mg en ce moment*) qui prend une période de 3 mois à prendre son plein effet… Cette médication semble la bonne, mais pour combien de temps? La vie avec Fiston est une montagne russe digne d’un sport extrême où les émotions passent d’un extrême à l’autre en un claquement de doigt, le temps d’un battement de cil. Les suivis avec la pédopsychiatre au dossier depuis moins d’un an sont donc réguliers, rapprochés. Ce sont des périodes où je dois m’absenter du travail, et lui de l’école. Lors de changements de dose dans la médication, il faut aussi prendre rendez-vous pour des électrocardiogrammes afin de vérifier que le tout n’a pas une influence néfaste sur son cœur, sa pression. Les poussées de croissances, la prise de poids, les changements sont autant d’éléments qui peuvent faire basculer l’équilibre précaire, toujours fragile de Fiston. Et nous en vivons un changement en ce moment puisque le médecin a mis maman en arrêt de travail après toutes ces années de combats pour obtenir de l’aide pour Fiston et pour sa famille. Cela paraît sur lui, il essaie de rester à la maison, plus anxieux, plus de refus à faire les devoirs… L’opposition et l’impulsivité sont de nouveau en hausse.
Fiston nécessite aussi une constante stimulation pour faire le travail, pour fournir l’effort. Brossage de dents, habillage, changer de chaussures à l’école, bien des tâches quotidiennes requièrent que quelqu’un soit derrière lui pour le ramener à ce qu’il doit faire, pour l’inciter, le motiver, le pousser. Que ce soit à l’école ou à la maison. Un suivi régulier avec son professeur ou l’éducatrice spécialisée qui l’accompagne est de mise. Étant hyperlax (trouble de l’acquisition de la coordination motrice (dyspraxie motrice), diagnostiqué en avril 2016 par l’ergothérapeute), Fiston requiert aussi des adaptations pour l’écriture, entre autres, puisque ses jointures sont trop flexibles. Sa préhension du crayon est inadéquate avec main très refermée. Il se plaint d’avoir la main fatiguée ou des fourmis dans les doigts. Resté assis sur de longues périodes lui demande énormément d’énergie puisque son tonus musculaire est faible. Il en est maladroit, ce qui a résulté en accidents au fil des années, plusieurs ayant nécessités une visite aux urgences pour des points de sutures, ou encore de le voir briser des choses dans un magasin lors de vacances avec pour résultat une facture salée à payer. Il faut donc voir à le stimuler pour qu’il bouge afin d’élever ses capacités.
Le camp de jour impliquant des changements hebdomadaires d’intervenants non-formés et donc étant non adapté à ses besoins de structures et de constances, l’expérience de cet été aura été négative; une autre alternative devra être envisagée pour les années à venir. Il est impossible de considérer laisser Fiston seul à la maison, même en présence de son frère (lui-même TDA). Chaque nouvelle activité implique de devoir documenter, informer les responsables afin de les voir comprendre et prévenir ce qui peut se produire avec Fiston; que ce soit les tics, les refus, la fatigabilité, l’anxiété qui sort sous forme d’agressivité, les rigidités dont il peut faire preuve. C’est un éternel recommencement. Cela implique une ronde infinie des mêmes questions qui reviennent de l’un à l’autre. Cela implique un stress de ne pas savoir comment il réagira, si un événement de la journée ne sera pas le déclencheur d’une crise qui aura des répercussions à la maison; le stress de voir le téléphone sonner et de savoir qu’on vous appelle pour une problématique X qui s’est présentée avec Fiston. Des mesures doivent être prises pour prévenir Fiston des absences de son professeur. Mais l’en aviser trop tôt ou trop tard apporte des répercussions. Un changement minime de routine, le simple refus de son frère à participer à un jeu, peuvent déclencher un éclat de colère, souvent signe d’anxiété.
Que ce soit pour l’école, une visite chez un ami, un membre de la famille ou une activité quelconque, il faut toujours être disponible pour pouvoir intervenir si les choses tournent mal. Il faut informer, donner un suivi sur l’évolution, sur les moyens d’intervenir, sur l’importance de la médication. Peu importe les améliorations qui peuvent être vues, nous marchons toujours sur le bord d’un précipice, ne sachant jamais quand le vent nous fera basculer vers le néant. Le syndrome de Gilles de la Tourette et les comorbidités/concomitances qui font partie du diagnostic de Fiston signifient que les choses sont continuellement à réévaluer, cela demande une constante adaptation.
La vie avec Fiston n’est pas un long fleuve tranquille. C’est un long périple sur les océans où naissent des ouragans qui peuvent tout ravager sur leur passage. Si les couchers de soleil peuvent être magnifiques, les jours et les nuits peuvent y être houleux et donner la nausée. Les vagues peuvent atteindre un niveau vertigineux qui vous laisse croire que vous ne passerez pas à travers. Le moindre coup de vent peut tout faire chavirer sur ce voilier fragile qu’est la vie avec Fiston… Voilà ce qu’est le quotidien avec Fiston pour quelqu’un qui le vit à chaque heure du jour, chaque jour de la semaine, depuis 9 ans.
*le Strattera a été redescendu à 25mg depuis l’écriture de ceci
