Tu es notre enfant, notre chair, notre sang, notre vie

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Tu viens d’avoir 2 ans. Deux ans d’une vie déjà bien remplie. Trop remplie. Entre examens médicaux à l’hôpital, consultations de spécialistes, cardiologue, ORL, audioprothésiste, ophtalmologiste, orthopédiste, opérationneurochirurgical et ton projet de soins hebdomadaires avec la kinésithérapeute, les deux orthophonistes, la neuropsychologue, l’éducatrice, la formatrice en Langue des Signes Française et le CAMSP. Tu as une vie deux fois plus remplie qu’un enfant de ton âge. Et pourtant tu n’es que sourires, tendresse et partages.

Lorsque nous sommes dans une salle d’attente, que cela soit chez le médecin, à l’hôpital, au CAMSP ou chez l’orthophoniste, tu ne veux pas rester sur nos genoux ou dans ta poussette ou sur une chaise. Tu veux être par terre et découvrir les lieux en rampant sur tes fesses. Et surtout, tu vas voir les gens qui attendent comme nous. Tu t’approches d’eux et tu tapes leur chaussure pour attirer leur attention. Tu leur souris à pleines dents. Tu leur parles dans un langage que toi seul comprends.

Mais le principal est que tu animes la salle d’attente rien que par ta présence et ton sourire. Tu es un aimant à bonheur et à bonne humeur. Tu attires cette bonne humeur pour mieux irradier le monde autour de toi. Une salle d’attente morne et triste, pleine d’angoisse et de torpeur, tu la transformes en un espace convivial respirant la bonté. Parce qu’avec ta présence et ton comportement, les gens autour de toi commentent, s’émerveillent, sont attendris par ta bouille lumineuse et joviale.

Tu es un séducteur né, un rayon de soleil qui réchauffe les cœurs et éclaire les esprits alentour. On a moins mal lorsqu’on se trouve à côté de toi, on a moins peur parce qu’on ne pense plus qu’à te regarder nous émerveiller par ta simple attitude positive, presque naïve. On en oublierait tout ce qui se passe autour de nous.

Tous ceux qui te connaissent t’adorent pour ce que tu es. Nos amis, notre famille, les spécialistes ou intervenants que nous rencontrons sont tous tombés amoureux de toi. Et tu le leur rends bien. Tu n’es pas avare de câlins ou gestes de tendresse.

Chaque jour, tu nous donnes une leçon de vie et de bonheur quand le quotidien de ton projet de soins nous accable. Tout est futile et dérisoire à côté de ton sourire et de l’attention que tu nous portes. Beaucoup autour de nous n’ont pas compris notre choix de te garder lorsque nous avons appris ta trisomie. Ton frère autiste nous prenait déjà beaucoup de temps. Pourquoi replonger encore dans un engrenage de soins que l’on sait éprouvant. Pourquoi faire?

Tu es la réponse vivante à ces gens que certains diraient de peu de foi. Tu es parmi nous parce que tu es notre enfant. Parce que, au même titre que tes frères, tu es notre joie de vivre, notre raison d’avancer. Parce que tu nous remplis de bonheur et que tu nous rappelles que chaque jour vaut la peine d’être vécu si c’est pour le vivre avec toi à nos côtés.

Tu es notre enfant, notre chair, notre sang, notre vie.

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Je suis la maman de trois garçons de 1, 6 et 11 ans, trois rayons de soleil aussi différents les uns que les autres, mais qui éclairent nos vies tous les jours. Le plus jeune de mes trois garçons a une trisomie 21 parfaite avec un vrai chromosome en plus, bien complet sans déformation, une vraie réussite. Mon second garçon a eu un tout petit diagnostic de TSA à ses 18 mois. Mais vraiment tout petit le TSA, tout léger, et tout ce qui est petit est mignon. Et mon aîné, pour montrer la voie à ses frères, voit certaines choses de la vie en nuances de gris, surtout pour le rouge et le vert. J’ai travaillé en crèche pendant 10 ans, avec des enfants tous plus ou moins différents, parce qu’à la base chaque enfant est unique et puis parce que j’ai côtoyé des enfants autistes, des enfants trisomiques, des paraplégiques, des myopathes… J’ai aussi été animatrice en centre de loisirs puis directrice. Aujourd’hui, afin de sociabiliser mes petits bouts, je suis assistante maternelle en garde de 3 petits. J’essaie de concilier ma vie de mère et de femme, entre le travail, la maison, les visites chez les spécialistes et autre orthophoniste, psychologue, psychomot…