Lettre à Charles

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Cher Charles,

Cet hiver, tu fêtais tes 7 ans. Déjà! Un petit homme vif, actif, curieux, sensible et si expressif. Une naissance facile et un bébé rayon de soleil, qui me réconciliait avec la maternité, à un moment où on commençait à se poser des questions concernant ton grand frère, ton papa et moi. Et je l’avoue, c’était difficile de ne pas comparer vos premières années de vie : avec toi, tout me semblait tellement plus aisé. Comme si enfin, je semblais avoir bien compris le mode d’emploi. Car tout autant qu’on a toujours aimé ton grand frère, il faut avouer que ce n’était pas facile avec lui. Mais quand c’est notre premier enfant, on n’a pas de comparatif, on doute de soi… Alors quand toi tu t’es pointé le bout du nez, j’ai compris que nous avions raison de nous en faire un peu pour Antoine. Surtout que ta venue bousculait l’univers et la routine de ton grand frère même s’il t’a aimé dès ses premiers contacts avec toi. Alors ses comportements problématiques se sont amplifiés dès les premiers mois de ta présence parmi nous. Et a suivi éventuellement la demande d’aide au CLSC pour nous accompagner dans nos questionnements. Pour finalement en arriver, un an et demi plus tard, au diagnostic d’autisme. Et toi, dans tout cela, tu demeurais notre petit rayon de soleil. Celui qui nous permettrait, à ton papa et à moi, de connaître la parentalité « normale ». Le chemin vers l’acceptation de l’autisme en étant un qui prend un peu de temps, comme parent, il est donc normal que nous ayons eu cette pensée au tout début de notre parcours suite à l’annonce du diagnostic d’Antoine.

En contrepartie, bien malgré nous, nous avons été plus exigeants envers toi. Espérant toujours un peu plus de maturité que ce que tu pouvais offrir à ton âge, plus vite, trop tôt. Parce que toi, tu en étais capable, du moins le pensions-nous inconsciemment. Et je m’en excuse. Sincèrement. Je m’excuse de t’avoir mis cette pression sur tes frêles épaules pour palier aux problématiques que nous vivions avec ton frère. Je m’excuse d’avoir dû mettre autant d’énergie vers ton frère pour le soutenir et l’outiller dans son développement. Une énergie que je ne pouvais décupler autant que je l’aurais souhaité à ton égard. Parce que toi, « tu allais bien » et que moi, j’étais épuisée de mes constantes batailles pour ton frère… mes combats pour qu’il puisse fréquenter la garderie, l’école… Ça et la fatigue qui vient avec le quotidien de la vie avec un enfant autiste alors que nous sommes, nous aussi, en apprentissage de ce qu’est l’autisme en tant que parents. Oh, tu n’as jamais manqué d’amour, au contraire… mais je n’ai réalisé qu’un peu trop tard que je t’avais demandé de jouer le rôle du grand frère, trop souvent, alors que tu es le petit frère. Que je te demandais d’être un peu plus parfait que ce qu’il fallait. Que je ne te laissais pas complètement être le bambin ou l’enfant que tu avais le droit d’être.

Ce que trop de frères et sœurs d’enfants à besoins particuliers vivent, probablement. Une réalité familiale en parallèle qui touche aussi la fratrie, un sujet trop peu souvent abordé  malheureusement. Une réalité qui a fait de toi un petit homme empathique, très tôt dans ta vie. Plus que bien des adultes, même. Mais à quel prix? Et pourquoi ne nous sommes-nous pas rendus compte plus rapidement de nos exigences irréalistes à ton égard? Il aura fallu quelques comportements questionnant et un peu trop fréquents de ta part pour qu’on en prenne conscience. Alors que tu étais à la garderie, et qui a mené là aussi au soutien du CLSC considérant l’historique de ton grand frère. Et de cette démarche est ressorti un diagnostic pour toi aussi, mais un qui permet les plus grands espoirs pour un parent : doué/surdoué. Pourtant, si on prend le temps de lire un peu sur ce que l’on appelle aussi le haut potentiel, on se rend compte que ce sont des enfants bien souvent hypersensibles et prompts à l’anxiété, qui ont besoin de soutien. Ce qui est ton cas. Et des besoins que nous ne respectons vraiment que depuis trop peu, malheureusement. Alors pour ça aussi, je m’en excuse. Une anxiété de performance que nous tentons pourtant de ne pas nourrir, ton papa et moi. Et un trouble d’opposition aussi, qui est sans aucun doute né en réaction à la dynamique familiale. Foutu trouble d’opposition… qui te complique l’existence tout autant que la nôtre. Mais qui, parallèlement, m’outille drôlement bien comme parent, d’autant plus que je connais ça avec ton frère aussi (un de ses diagnostics). Dans ton cas, c’est une fugue de l’école l’an dernier, en maternelle, après un temps des Fêtes échevelant, qui nous aura enfin permis de pouvoir investiguer un peu plus. Parce que ça faisait déjà un moment que certains de tes comportements opposants nous donnaient du fil à retordre. Mais souvent, le système est ainsi fait que ça prend une crise pour avoir réponse à nos questionnements. Avant ce diagnostic de trouble d’opposition, je me remettais en question en tant que maman. Qu’est-ce que je faisais ou que je ne faisais pas pour provoquer ces comportements de ta part? Pourquoi tentais-tu toujours de t’opposer aux consignes et balises? Pourquoi est-ce que je ne me retrouvais plus devant le portrait de la parentalité « normale » avec toi? Et j’ai enfin compris. Pardonne-moi d’avoir pris un peu trop de temps à me rendre compte que j’avais des attentes irréalistes à ton égard.

Depuis un an, plusieurs choses ont changé. J’ai d’abord décidé de consacrer les premiers mois de l’année 2015 à ton frère et à toi, qui passiez tous les deux une période difficile. Je me suis permis de ne travailler que sur le suivi dont vous aviez besoin et à la mise en place des meilleurs pratiques nécessaires pour une amélioration de notre quotidien. Pourtant, des ajustements dans ma vie, des accommodements dans la routine et pour répondre à la structure autistique de ton frère, j’en fais depuis des années déjà. Au point où ce ne sont plus des accommodements, mais notre quotidien, tout simplement. Mais j’ai appris à te laisser une place dans ce « quotidien accommodant ». TA place. Et tu y réponds bien. Et ton frère aussi. La dynamique familiale est désormais plus équilibrée, plus sereine et la maman ne se remet plus constamment en question. Les balises et les consignes sont claires, les conséquences aussi. Comme avant, mais expliquées autrement. Mais aussi, la compréhension de la singularité de chacun de mes deux enfants et de leurs besoins propres est maintenant mieux acquise. Ton grand frère vieillit et intègre de plus en plus les outils qui lui permettent de mieux se comprendre lui-même et d’exprimer adéquatement ses besoins. Je mentirais si je disais que cela est étranger à l’amélioration de la dynamique familiale. Mais toi aussi tu y joues un rôle. Parce que tu as compris que tu avais le droit d’être celui que tu es et pas seulement le « frère de ». Parce que tu sais être un merveilleux petit (grand) frère pour Antoine, dans le respect et la compréhension de sa différence. Dans le souci que tu as qu’il soit bien quand il exprime une difficulté et de vouloir l’aider. Dans cette façon si tendre que tu as de vouloir lui donner un coup de main quand il en a besoin, d’être attentif à ses besoins. Dans la collaboration que tu sais m’offrir quand tu vois que c’est plus difficile avec ton frère. Mais maintenant, ça vient de toi, pas parce qu’on te le demande. Et toute la différence est là. Et cette attitude de bienveillance et d’ouverture d’esprit envers les amis différents, tu l’as partout où tu te trouves : au camp de jour, à l’école… tu l’avais même à la garderie. Et ça c’est précieux, à un point que tu ne peux te douter. Et ça me remplit le cœur de fierté envers toi, mon petit homme. Ça et tant de choses.

Au final, je n’ai pas un mais deux formidables rayons de soleil. Qui sont uniques, chacun à leur manière, et qui m’ont tous deux permis de grandir comme être humain et comme maman. Et je vous remercie d’être entrés dans ma vie. Notre vie de famille sera toujours un peu en parallèle, mais c’est la nôtre. Et même si certains jours sont plus difficiles que d’autres, je ne la changerais pour rien au monde, ma petite famille imparfaite et un peu bordélique par moment. Je te sais capable de beaucoup, cher Charles. Et cela, je t’interdis d’en douter! Antoine n’aurait pu espérer avoir un meilleur frère que toi (et moi, un meilleur fils).

Ta maman, qui t’aime plus gros que l’univers

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Maman de deux petits trésors de sept et neuf ans, deux garçons merveilleux qui ont chamboulé sa vision de la vie (pour le mieux). D'une conception idéalisée de la maternité, elle est passée à la maman conscientisée qui souhaite faire une différence dans la compréhension des troubles invisibles. Deux maternités qui l'ont en effet projetée dans l'univers parallèle de l'autisme (de haut niveau). Et du trouble d'opposition. Et du trouble anxieux. Et du trouble de modulation sensorielle. Et du... bref, vous voyez le portrait! Depuis quelques années, elle s'implique activement sur les forums de parents d'enfants autistes afin de partager son expérience de maman d'une famille hors-norme, bénéficier de l'expérience des autres et participer au mouvement qui tente de changer la perception de l'autisme et autres diagnostics. Elle a vite constaté que les mots peuvent faire une différence et c'est pourquoi elle a accepté sans aucune hésitation l'invitation à participer à ce blogue. Elle partagera ici sans pudeur des tranches de son quotidien, inspirée par ses deux petits joyeux lurons.