2017, une année à oublier

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Voilà presqu’une semaine que 2018 a sonné. J’essaie encore, tant bien que mal, de coucher sur papier ma rétrospective de l’année. Une autre année de batailles et d’espoirs déçus. Une autre année à oublier.

2017. L’année où j’ai dû prendre la pénible décision de placer fiston en centre de réadaptation. Malgré tous mes efforts pour lui éviter cette condition, 2017 me renvoie le reflet de mon échec. J’ai échoué à ma mission de mère. Une mère ne doit-elle pas protéger ses enfants, envers et contre tous?

Voilà presqu’un an qu’il est là-bas. La situation a-t-elle vraiment changé durant la dernière année? Tout ce temps investi pour en arriver à quel résultat? Mon fils n’est toujours pas scolarisé! N’était-ce pas l’une des principales raisons de sa réclusion? Lui trouver une classe adaptée? Des propositions ont été lancées, mais rien n’est gagné. Combien de temps encore faudra-t-il attendre pour parvenir à une solution? Qu’arrivera-t-il s’il n’y a aucune autre option? Combien d’autres batailles devrais-je livrer afin de faire valoir ses droits à la scolarisation? L’état n’en a-t-elle pas l’obligation? Toutes ces mêmes questions qui tournent en boucle dans ma tête encore et encore. Toujours cette même impression d’être prise dans un tourbillon sans fin.

J’en ai plus qu’assez d’attendre. D’attendre après un système qui se fout complètement des enfants différents. Qui s’enlise dans sa bureaucratie sans tenir compte des besoins spécifiques de chacun. Qui scolarise des enfants à une heure de route de leur maison, alors que la solution pourrait être la porte d’à côté. Pour des raisons administratives, chacun se renvoie la balle en oubliant l’essentiel : les besoins de l’enfant. Mon enfant. Pas qu’un simple numéro sur un dossier, pas qu’un simple diagnostic, mais un enfant avec des besoins particuliers.

Voilà ce que je retiens de 2017. Une année d’attente, une année d’espérance, une année de déceptions. Il y a des jours comme aujourd’hui, où j’ai juste envie de tout abandonner. De tout simplement m’en remettre au système et voir ce que ça va donner. Je n’arrive pas à en tirer du positif. 2018, prouve-moi que tu vaux la peine de continuer de lutter…

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Enseignante en adaptation scolaire, spécialisée auprès de la clientèle vivant avec un trouble du spectre de l’autisme (TSA), je côtoie la différence au quotidien depuis plus de 20 ans. Mère monoparentale de 3 magnifiques enfants, un garçon et deux filles, le hasard (ou le destin) aura voulu que fiston naisse avec un trouble envahissant du développement non-spécifié (ancienne appellation pour le TSA). Un trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité (TDAH), beaucoup d'opposition, d'anxiété et d'impulsivité se sont également manifestés chez lui au fil des années. Suite à un parcours et à une scolarisation difficiles, de récentes évaluations ont été poussées plus loin, dont un test génétique, où il apparaît que fiston est porteur du syndrome XXYY, en plus de deux nouveaux diagnostics de SGT et de dysphasie. En mai 2013, j'ai créé la page Facebook Aide à domicile afin de trouver un accompagnateur pour fiston lors de la période estivale. La page changera plus tard de vocation, pour devenir Enfants différents besoins différents qui se veut davantage un réseau de recherche et de partage d’informations pour les parents, intervenants et toutes personnes concernées par la différence de nos enfants. Ce site Web est donc l’aboutissement de ma page et a pour objectif de sensibiliser le plus grand nombre de gens possible face à la différence sous toutes ses formes.