Un séjour inoubliable – Projet pilote du Camp Familial TSA

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Crédit photo : Mathieu Gendron - Camp Familial TSA

L’aventure a débuté l’an passé. Sur son groupe Soutien & Références Autisme TSA, Karine Daoust sondait ses membres sur l’intérêt d’avoir un camp familial pour les enfants autistes et la fratrie dans la grande région de Montréal. Intéressée, j’y avais alors répondu en y mentionnant toutes mes attentes et spécificités.

En mars dernier, l’idée se concrétise. Un Grand tirage est organisé comme levée de fonds pour financer le séjour des enfants TSA dans le cadre d’un projet pilote à la Base de Plein Air Jean-Jeune. Je me lance alors dans la vente de billets et c’est à ce moment que je rencontre Karine en personne. Le courant passe tout de suite entre nous, deux mamans d’enfants à besoin particuliers, ainsi qu’entre nos deux cocos différents. De fil en aiguille, Karine me parle du comité TSA qui chapeaute le camp familial et me demande si je veux m’y joindre. Je dis oui sans hésiter!

Entre-temps, les parents s’inscrivent pour le camp. Karine nous met en contact via un groupe de discussion Facebook et c’est ainsi que nous commençons à faire connaissance virtuellement. On y partage notre quotidien, nos inquiétudes face au camp, notre hâte de tous se rencontrer en personne… Puis arrive enfin le grand jour!

Jour 1 : C’est avec une certaine appréhension que je partais, aussi loin et aussi longtemps, pour la première fois, seule avec mes trois enfants. Je n’avais aucune idée de comment fiston allait réagir… Il me disait avoir hâte d’aller au camp, mais la veille, alors qu’il était chez papa, il s’est sauvé, encore une fois… C’est donc une maman qui avait (très) peu dormi, qui est allée récupérer un grand garçon fatigué et ses deux sœurs, pour partir à l’aventure! Heureusement, nous étions deux voitures à nous suivre jusqu’à la base de plein air sur un trajet qui dura plus de deux heures…

Arrivés sur place, épuisée d’avoir fait de la route et l’anxiété dans le tapis, nous avons transporté nos bagages jusqu’à notre chambre pour ensuite assister à la réunion d’accueil et faire la visite du camp. C’était juste trop d’informations en même temps… Fiston qui ne tenait plus en place aurait voulu explorer seul les alentours… Je devais avoir des yeux tout le tour de la tête! J’avais l’impression d’être prise dans un tourbillon! Pas même une minute pour aller au petit coin! La fatigue et les émotions de la veille refaisant surface, je regrettais déjà d’être là…

Puis, après le souper, les enfants TSA et la fratrie ont été pris en charge par les animateurs et accompagnateurs, pendant que les parents assistaient à la réunion d’informations concernant le projet en question : explication du fonctionnement, l’horaire, le couvre-feu, les périodes de prises en charge, les périodes libres, les périodes familiales, bref, toutes les informations pertinentes au bon déroulement du camp! Par la suite, bivouac en famille, retour au relais, routine du soir et couvre-feu! Enfin le moment était venu de se retrouver entre adultes autour d’un bon verre de vin pour faire connaissance en vrai…

Jour 2 : Déjeuner prévu entre 8h et 9h, mon cadran sonne à 8h après une (autre) courte nuit (le vin rentrait bien!). Les filles debout et prêtes à partir, fiston lui, ne se réveille pas… Je fais quoi là? J’ai beau lui parler, le secouer, rien à faire, il ne veut pas se lever! Ça commence bien la journée! À 8h45, je décide d’aller à l’Auberge pour qu’au moins les filles puissent déjeuner, laissant fiston à son sommeil récupérateur. Au retour, pratique d’alarme de feu, non mais! J’avertis les responsables que mon fils dort et quitte à brûler vifs, je préfère éviter la crise! Finalement, ma marmotte s’est réveillée vers 10h. Marmotte, nous venions de trouver son nom de camp…

En après-midi, maman commence enfin à (un peu) relaxer. J’accepte l’aide qui m’est apportée et profite de mon premier temps libre entre parents. Nous partons à l’aventure sur le lac pour descendre la petite rivière en kayak.

Cette première journée complète en fut une d’adaptations, autant pour fiston, pour maman, que pour les intervenants du camp. Fiston ne voulait en faire qu’à sa tête! Difficile pour lui de suivre le groupe et de respecter les consignes, il nécessitait un accompagnement un pour un en tout temps. De mon côté, je me sentais très mal à l’aise, nous étions la famille la plus différente parmi la différence. La mère monoparentale seule avec ses trois enfants, mais qu’est-ce que je foutais là? Le soir venu, j’ai averti fiston qu’il avait deux choix :  soit ça va bien et nous restons, soit ça ne va pas et nous partons… Et ce n’était pas que de simples menaces en l’air, mais bien un choix qui dépendait de lui. Je lui ai clairement illustré pour le lendemain. Nous avions également établi un plan de match avec la TES et les intervenants du camp (bénévoles soit dit en passant!), afin que nous nous en sortions tous gagnants!

Jour 3 : Après avoir profiter de mon temps libre en avant-midi pour aller faire quelques petites commissions au « village » et chercher du réseau, l’après-midi était consacré à une expédition en rabaska ou en canot pour les enfants TSA et la fratrie. Libre aux parents de les accompagner ou non. Comme fiston était pris en charge par un accompagnateur, j’ai décidé d’y aller en canot avec ma plus grande, alors que ma plus jeune a pris place à bord du rabaska. Une belle expédition où nous avons fait un arrêt sur les berges du lac pour prendre notre collation. Une magnifique journée dans son ensemble pour fiston qui respectait bien ses conditions.en familleJour 4 : Plateaux nautiques en famille en avant-midi. Nous en avons profité les filles et moi pour partir en kayak, tandis que fiston était en canot avec un animateur. Par la suite, dîner BBQ au relais, suivi d’un beach party à la plage. Fiston, toujours en un pour un, a passé la journée entière sur l’eau, où il était totalement dans son élément. Le soir venu, les enfants TSA et la fratrie étaient pris en charge par l’équipe pour un souper spécial, où chacun confectionnait sa propre pizza. Les parents de leur côté avaient leur dernier souper entre adultes. Ce fut la pus belle journée! J’ai pu passer du temps de qualité avec mes filles, sans me soucier ni me sentir coupable de laisser fiston, qui s’amusait comme un joyeux luron et relaxer au souper, bien entourée…

Jour 5 : Le grand départ! Et oui! Toute bonne chose a une fin! Et comme je voulais partir plus tôt pour suivre mon amie de nouveau, nous avons malheureusement manqué la fameuse bataille navale… Mais j’ai bien l’intention de me reprendre l’an prochain! Car oui, malgré les adaptations spécifiques que nous avons dû effectuer pour fiston, malgré mon malaise et mon impression de ne pas fiter dans le décor, j’ai malgré tout adoré mon séjour et les enfants m’en parlent encore! Des souvenirs impérissables d’un séjour inoubliable…

Je tiens à remercier les accompagnateurs Bulle, Jade et Chardon ainsi que les  animateurs Cobra, Piranha, Mandragore et Pélican pour leur patience et leur compréhension envers fiston. Et un merci tout spécial à Gomme de pin, la TES en charge de l’équipe, qui a fait un travail remarquable afin que nous puissions rester jusqu’à la fin du séjour. Enfin, merci aux familles présentes de nous avoir acceptés dans toute notre différence! 

Pour voir le séjour en photos

BPA Jean-JeuneCamp familial TSA – BPA Jean-Jeune

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Enseignante en adaptation scolaire, spécialisée auprès de la clientèle vivant avec un trouble du spectre de l’autisme (TSA), je côtoie la différence au quotidien depuis plus de 20 ans. Mère monoparentale de 3 magnifiques enfants, un garçon et deux filles, le hasard (ou le destin) aura voulu que fiston naisse avec un trouble envahissant du développement non-spécifié (ancienne appellation pour le TSA). Un trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité (TDAH), beaucoup d'opposition, d'anxiété et d'impulsivité se sont également manifestés chez lui au fil des années. Suite à un parcours et à une scolarisation difficiles, de récentes évaluations ont été poussées plus loin, dont un test génétique, où il apparaît que fiston est porteur du syndrome XXYY, en plus de deux nouveaux diagnostics de SGT et de dysphasie. En mai 2013, j'ai créé la page Facebook Aide à domicile afin de trouver un accompagnateur pour fiston lors de la période estivale. La page changera plus tard de vocation, pour devenir Enfants différents besoins différents qui se veut davantage un réseau de recherche et de partage d’informations pour les parents, intervenants et toutes personnes concernées par la différence de nos enfants. Ce site Web est donc l’aboutissement de ma page et a pour objectif de sensibiliser le plus grand nombre de gens possible face à la différence sous toutes ses formes.