Neurotypiques vs autistes, sommes-nous en guerre?

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L’article de Mélanie Ouimet Le cirque de l’autisme, publié dans le Hufftington Post lundi soir, a suscité bien des réactions controversées sur Facebook dans les pages sur l’autisme et forums de parents. Sur la page de la Fédération québécoise de l’autisme, on peut y lire des commentaires de  parents offusqués, voire insultés par ce manque de respect envers eux. À en juger par ce passage, « un cirque où on raconte un peu partout sur les tribunes médiatiques l’histoire de parents martyrs vis-à-vis la souffrance de leur enfant; où on expose publiquement des enfants autistes pour montrer leurs comportements désobligeants, leurs maniérismes, leurs bizarreries, leurs jeux obsessifs, leurs crises, comme des bêtes de foire. Le tout, en applaudissant leurs «exploits» » on accuse pratiquement les parents au même titre que l’on culpabilisait la mère dans les années 60. (La mère est-elle une cause de l’autisme de son enfant?)

Je n’ai pas lu le livre du Dr. Mottron, mais je serais surprise qu’il soit d’accord avec l’interprétation qui en est faite. Je ne crois pas que l’Humanité avec un grand H ait agit volontairement de la sorte… Je ne crois pas que l’humanité soit aussi déshumanisée. Comme dans toute histoire, il y a deux côtés à la médaille et cet article n’en démontre qu’un seul qui est à mon avis très personnel, voire égoïste. Tous les autistes ne sont pas Asperger ni autonomes, tout comme ils ne sont pas non plus tous déficients. Même s’ils sont différents et pensent différemment, ils ont besoin de support et de suivi, et ce, peu importe la « lourdeur » de leur cas. Je ne crois pas être une mère martyre et que mon fils souffre parce que je parle de lui sur les réseaux sociaux. Je n’ai jamais publié de vidéo d’une crise de mon garçon ou parlé de lui de façon dénigrante et irrespectueuse et je ne connais aucun parent qui le ferait volontairement. Nous aimons nos enfants et cherchons tout simplement à mieux  les comprendre et les protéger. En parlant de leurs crises ou de leurs comportements difficiles avec d’autres parents, nous tentons de trouver des solutions. C’est en en parlant et en essayant de comprendre que l’on peut mieux intervenir. Aussi de voir que d’autres parents vivent la même situation que nous, c’est rassurant et ça nous conforte dans nos actions.

La plupart des pages et forums sur l’autisme que je connais, pour ne pas dire tous, en sont de sensibilisation. Mais pour parler de sensibilisation, les gens « normaux » doivent comprendre notre vécu, comprendre ce que c’est de vivre au quotidien avec un enfant autiste. Le but n’est pas d’exposer nos enfants « comme des bêtes de foire » pour reprendre l’expression de Mélanie Ouimet, mais bien de décrire une réalité qui est différente de la « norme ». Car oui, il y a une norme dans la société, ne serait-ce que pour l’apprentissage des règles de civisme. Et non, ce n’est pas toujours rose de vivre avec un enfant autiste que son cas soit lourd ou pas. Chaque enfant fait face à ses propres défis, comme n’importe quel autre enfant et oui, parfois, nous avons besoin d’aide pour mieux le comprendre et l’accepter dans toute sa différence.

L’enfant n’a pas besoin d’être un cas lourd pour nécessiter un suivi. Mon fils est considéré comme un cas léger, mais il fréquente quand même une classe adaptée pour répondre à ses besoins. Et malgré une formation en adaptation scolaire et le fait d’avoir travaillé près de 20 ans auprès d’enfants autistes, j’ai aussi besoin de soutien pour mieux répondre à ses besoins. D’un support en réponse à son besoin particulier, au même titre que le TDAH ou les DYS. Car peu importe le diagnostic ou l’étiquette, il faut voir la difficulté derrière le comportement pour aider l’enfant à s’adapter et ainsi mieux interagir.

Alors cessons de faire la guerre entre autistes et neurotypiques car au fond, tout ce que nous souhaitons, c’est le bien-être de chacun…

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Enseignante en adaptation scolaire, spécialisée auprès de la clientèle vivant avec un trouble du spectre de l’autisme (TSA), je côtoie la différence au quotidien depuis plus de 20 ans. Mère monoparentale de 3 magnifiques enfants, un garçon et deux filles, le hasard (ou le destin) aura voulu que fiston naisse avec un trouble envahissant du développement non-spécifié (ancienne appellation pour le TSA). Un trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité (TDAH), beaucoup d'opposition, d'anxiété et d'impulsivité se sont également manifestés chez lui au fil des années. Suite à un parcours et à une scolarisation difficiles, de récentes évaluations ont été poussées plus loin, dont un test génétique, où il apparaît que fiston est porteur du syndrome XXYY, en plus de deux nouveaux diagnostics de SGT et de dysphasie. En mai 2013, j'ai créé la page Facebook Aide à domicile afin de trouver un accompagnateur pour fiston lors de la période estivale. La page changera plus tard de vocation, pour devenir Enfants différents besoins différents qui se veut davantage un réseau de recherche et de partage d’informations pour les parents, intervenants et toutes personnes concernées par la différence de nos enfants. Ce site Web est donc l’aboutissement de ma page et a pour objectif de sensibiliser le plus grand nombre de gens possible face à la différence sous toutes ses formes.