Il est fascinant de constater qu’en dépit de notre société démocratique et évoluée, nous, les parents d’enfants différents, n’avons pas accès à du répit. « Houston, we have a problem! »
Répit : « Arrêt momentané, suspension de quelque chose de pénible, d’une souffrance. Repos, interruption dans une occupation absorbante ou contraignante. » Telle est la définition du Larousse en ligne. Je relis et relis la définition, les mots m’hypnotisent, j’ai le goût de partir en orbite tellement la réalité est moche. Reviens sur Terre Nathalie, souviens-toi, inconditionnellement et éternellement que malgré ses crises, ses multiples demandes et son désir éternel de fusionner avec ses « astronautes-parents », Albert est aimant, intelligent et charmant… par moment. Tout passe comme dirait Nicole Bordeleau.
Malgré le fait que j’aborde le sujet avec une pointe d’humour, je fantasme plutôt de prendre un porte-voix et de crier à qui veut l’entendre que nous avons besoin de répit. Fiston ne correspond pas aux critères établis par les organismes : pas assez autonome, puis, autonome, mais trop vieux, à risque de faire des crises, pas vraiment TSA, plus maladie mentale, pas de déficience, donc, pas le droit à ce service-là. Pour avoir du répit en 2015, il a fallu le placer au centre jeunesse. Mon mari et moi, on n’en pouvait plus. C’est épouvantable d’avouer cela, n’est-ce pas? « Houston, we have un solide problème! » Des familles d’accueil pouvant recevoir Fiston le temps d’une fin de semaine par mois? Il s’agit d’une espèce en voie de disparition ou plutôt, déjà disparue, comme l’étoile qui a terminé de briller dans le firmament.
Pour trouver des ressources, il faut avoir le talent d’une grande recherchiste, la persévérance d’un alpiniste et aussi, demeurer dans la bonne constellation. Parfois, ça nous prendrait « le bras Canadien » pour aller chercher « the » ressource! Tout ce que nous voulons, ce sont quelques heures de répit par semaine, au mieux, une journée, sachant qu’il est en sécurité et heureux, simplement pour nous aider à ventiler, à se retrouver comme amoureux, comme homme et femme. Je rêve trop, j’ai la tête dans les étoiles…
Aujourd’hui, j’étais en mission : trouver un camp d’été pour Albert. Sur le merveilleux site Trouver mon camp, j’ai coché les petites cases qui s’appliquaient, surtout celles de l’onglet « Besoins particuliers ». Bien souvent, quand on est une maman d’un enfant différent, l’anticipation et l’anxiété propulsent notre fusée. Qui distribue les médicaments? Combien d’adolescents par sous-groupe? Quelle formation possède le moniteur? Et j’en passe. À chaque personne-ressource à qui j’ai parlé aujourd’hui, je demande pardon pour mes 1001 questions. D’ailleurs, je décerne l’étoile du match à la directrice d’un camp dans la région de Québec, qui, malgré sa journée de congé, a retourné mon appel et a pris le temps de m’expliquer leur approche et leurs valeurs. Pourquoi ai-je choisi ce camp? Une phrase a résonné très fort dans mon cœur de mère : « Écrivez-moi un courriel dans les prochains jours en détaillant son profil, ce qu’il aime, ce qu’il a besoin, tout ce qui pourrait nous aider à faire vivre un beau camp à votre fils, parce que notre but, c’est de faire vivre des réussites à Albert. » C’est beau hein? Merci Houston.
