Et si c’était moi LE problème ?

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C’est l’été. Je suis maman à la maison, m’occupant à temps plein, à l’année longue, de mes deux filles autistes de 8 et 11 ans. Je n’ai, pour ainsi dire, pas de vacances. Bon, je sais que plusieurs personnes ici ne seront pas d’accord à ce sujet, étant donné que « je ne travaille pas ». Comment puis-je dire ne pas avoir de congé, moi qui n’ai pas à aller au bureau chaque jour? Pourtant… Je peux vous assurer qu’aller au bureau me reposerait!

Oui, je suis fatiguée. Je n’osais pas le reconnaître le printemps dernier. Un peu au-dessus de ses affaires, la madame! Quand le quotidien roule, on ne se rend pas toujours compte de notre niveau réel d’énergie : se lever tôt, préparer les filles pour l’école, faire mon jogging, mes commissions, les rendez-vous avec les professionnels et/ou les spécialistes, un ou deux courriels aux enseignantes, appliquer ou faire appliquer le ou les plans d’intervention, faire dîner les enfants, le ménage, le lavage, oups déjà le retour de l’école, un, deux ou trois meltdowns de fin de journée (crises autistiques), le souper, gérer l’inépuisable anxiété, essayer de tous se coucher tôt, etc. Il faut ce qu’il faut! Ouais… Sauf que…

Sauf que la dernière année a été plus difficile. Je suis seule avec les filles depuis l’été dernier. Je faisais déjà pas mal tout dans la gestion familiale quotidienne, mais je pouvais au moins sortir de la maison après 17 heures. Plus maintenant. À moins de le prévoir d’avance et d’avoir pu trouver une gardienne (et la payer). Avec comme résultat de souvent me compliquer la vie pour pas grand-chose. Donc, c’est cet été que je me rends compte de toute l’énergie que j’ai dû déployer durant la dernière année.

Cette fatigue n’est pas vraiment physique, je suis même très en forme de ce côté. Je suis par contre très fatiguée mentalement. Je suis irritable et surtout, plus impatiente (je précise ici que je suis de nature trèèèèèès patiente, alors le clash est plutôt frappant). Je n’aime pas être comme ça. Je n’aime pas avoir moins de contrôle (sur mes mots ou sur mon ton de voix) lors des crises de mes enfants. Je n’aime pas avoir moins de patience pour dédramatiser les angoisses de ma fille autiste et répondre à ses incessants « Et si…? » (elle a aussi un diagnostic de troubles anxieux). Tout autant que ses nombreuses compulsions (ajoutons un diagnostic de trouble obsessif-compulsif). « Désolée ma fille, je sais que c’est bien malgré toi. Je peux comprendre ça, mais je n’en peux plus de te voir te faire tant de mal avec ces pensées qui t’obsèdent et ces réactions disproportionnées pour des situations si banales à mes yeux! »

Je dois avouer que les papiers et les crayons prennent souvent le bord ces temps-ci (une référence aux nombreux concepts et situations que les parents doivent expliquer à leur enfant autiste avec un support visuel). Je le fais encore, bien sûr, car je vois les réels gains de ces outils, mais que celui ou celle qui n’a jamais baissé les bras me lance la première pierre! J’aimerais tant ne pas être la seule dans la maison qui peut assumer ce rôle de « petite fée de l’apaisement »! Car, honnêtement, ces temps-ci, je mets le feu plus que ne l’apaise!

J’en arrive donc à ce douloureux constat : si c’était moi le problème? Habituellement, l’été se passe assez bien, pour autant que nous ne sortons pas trop et que je limite les changements et les activités trop stimulantes. Mais… cet été, c’est l’enfer. Mon aînée fait plus de crises, se chicane constamment avec sa sœur, s’oppose à tout, tous les jours… Je sens un fossé se creuser entre nous deux et je n’aime pas ça. Pour ma plus jeune, c’est aussi très difficile. De nombreuses pertes de contrôle, une augmentation de ses pensées obsédantes, de nouveaux rituels envahissants… Et moi qui n’ai plus de patience! C’est donc un cercle vicieux! J’envenime la situation malgré moi!!!

J’ai fait ce constat lors d’un petit repos de 3 jours, seule, à l’extérieur de la maison. Si ce temps d’arrêt a servi à quelque chose, c’est bien à me faire réaliser ce qui cloche. Au moins, c’est ça de gagné. Je dois maintenant tout mettre en œuvre pour arriver à remettre mon masque à oxygène. Ben oui, la fameuse métaphore du masque à oxygène dans l’avion que l’on doit mettre en premier si on veut ensuite être capable de sauver les autres. Hein? C’est facile! C’est ça. C’est tout!

Je vous entends rire. Mais oui, si c’était si simple, on serait toutes en super forme, prêtes à tout affronter sans jamais chialer! Mais non, ce n’est pas toujours la réalité. Les mamans d’enfants différents le savent mieux que quiconque. Oui, on veut penser à nous en premier! On le veut vraiment! Mais peut-on le faire? Comment retrouver son énergie? Comment s’absenter de la maison? Comment arrêter un peu, hein? Sans faire régresser les enfants? Sans trop les affecter? Sans tout gâcher finalement!

Parce que, comme c’est là, je réalise que je suis autant la solution que le problème.

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Je suis maman de deux fillettes nées en 2007 et 2009. Après avoir travaillé en journalisme, en relations de presse et au sein de différents organismes, j’ai décidé de rester à la maison au moment où ma fille aînée débutait la maternelle. J’étais épuisée par les difficultés des dernières années. Quatre ans plus tard, elle reçoit enfin un diagnostic de trouble du spectre de l'autisme (TSA) après un long et difficile parcours, incluant même un retrait scolaire. Aujourd’hui, je comprends que la lutte pour la reconnaissance de ses besoins continuera toujours... Et se dédoublera même : ma plus jeune, âgée de 8 ans, est atteinte de troubles anxieux sévères et est présentement en attente d’évaluation pour un TSA. Si je peux contribuer à donner une voix aux parents d’enfants différents à travers mes écrits, je serai ravie.