C’est quoi une vie normale? Une vie normale, c’est quand tes enfants rentrent de l’école, se mettent à table pour le goûter, vont dans leur chambre et s’assoient devant leur bureau pour faire leurs devoirs, puis prennent un bon bain pour se détendre et s’amusent entre frères. Au lieu de ça, je les récupère à la sortie d’école et je les emmène chez l’orthophoniste ou la neuropsychologue ou tout autre spécialiste. Ils goûtent vite fait dans la voiture laissant des miettes un peu partout. Dans la salle d’attente, nous faisons les devoirs à tour de rôle pendant que l’un est en consultation. Ensuite nous rentrons à la maison, ils râlent dans la voiture, les journées sont longues.
Au total, nous comptabilisons plus d’une quinzaine de rendez-vous hebdomadaires juste pour le projet de soins des enfants. Il faut en plus ajouter les rendez-vous médicaux chez les médecins ou spécialistes.
Paul, 22 mois, trisomique 21, est tellement fort et courageux, il va de spécialiste en spécialiste : cardiologue, orthophoniste, kinésithérapeute, chirurgien pour les conséquences de sa craniosténose, éducatrice spécialisée, audioprothésiste, groupe explorateur en institut avec une psychomotricienne, une psychologue, une puéricultrice, puis bientôt une formation en langue des signes. Pour lui, la sieste se résume le plus souvent à 10 minutes dans la voiture, et encore. Mais il garde toujours le sourire et c’est ce qui fait aussi notre force et notre envie de les aider. Il a une telle joie de vivre que tout le monde l’adore. Il veut faire des câlins à tout le monde même aux infirmières après qu’elles l’aient piqué. Il est si affectueux, si mignon et tellement charmeur avec les dames. Quand on le regarde, on n’a pas l’impression qu’il a un chromosome en plus. Nous ne connaissons pas la trisomie 21 mais nous apprenons de jour en jour. Le chemin sera très long, mais je suis sûr qu’il s’en sortira. Nous faisons tout pour ça.
Jules, 6 ans, autiste sans doute Asperger, accumule les soins depuis l’âge de 18 mois : orthophoniste, neuropsychologue, kinésithérapeute en plus de ses soins en institut avec psychologue, pédopsychiatre, éducatrice spécialisée, psychomotricienne. Je ne connaissais pas l’autisme et pourtant, j’ai vite vu ce que cela était pour nous : des nuits blanches à se cogner la tête contre les murs, s’enfermer dans les placards quand je ne comprenais pas ce qu’il voulait dire ou jeter les objets à portée de main, refuser de jouer avec les autres enfants en crèche, aligner tout un tas d’objets devant soi et partir en crise si cette ligne était franchie. Il a fallu instaurer des outils de communication avec des photos et des signes pour qu’il sache s’exprimer et qu’il soit compris. Lorsque ses frustrations ont été vaincues, ses progrès ont été fulgurants.
Louis, 11 ans, juste daltonien, confond certaines couleurs : il voit le rouge en marron ou le vert en gris ou orange. Il a fallu travailler avec les différentes couleurs et étiqueter tous ses feutres et crayons de couleur. Je ne l’oublie pas, mais c’est parfois difficile pour lui de trouver sa place. Mais lui aussi est plein de courage. Il est un moteur pour ses deux petits frères, un exemple et un pilier pour leur développement.
Je me sens si triste parfois en regardant mes enfants et quand ils sentent que je ne vais pas bien ce sont eux qui me consolent. Je me sens parfois si impuissante de ne pouvoir plus les aider. Dans cette famille, nous avons trois beaux enfants avec trois belles différences.
Les jours ne sont pas toujours faciles avec nos enfants différents. Mais nous sommes une chaîne, si elle casse nous la recollons, si un maillon tombe nous pouvons compter les uns sur les autres pour le ramasser et le relier. Cette chaîne comporte cinq cadenas si l’un d’entre eux s’ouvre et se perd les autres seront toujours là pour le récupérer et le remettre dans le bon chemin.
Je suis fière d’être leur maman. Je ne sais pas ce que l’avenir nous réserve. Leur père et moi nous pouvons partir du jour au lendemain. Tant que l’on peut les aider, nous faisons le maximum pour qu’ils puissent progresser et avoir une vie presque normale. Dans ces jours emplis d’égoïsme, où chacun prêche pour sa propre paroisse, j’ai peur pour leur avenir. Donc je veux leur donner le plus de moyens pour avancer.
