Quand on devient parent, notre entourage nous répète une célèbre phrase : « Ta vie ne sera jamais plus pareille, profites-en! » Je me doutais bien que les mots amour, dévouement et don de soi seraient les dénominateurs communs de toutes mes actions en devenant maman. Avec un enfant différent, il faut multiplier le tout… de façon exponentielle!
L’arrivée d’un enfant est comme une pierre lancée dans l’eau, dès qu’elle touche la surface du lac, de nombreux cercles se forment, assez marqués au début, puis, ils s’effacent peu à peu. Les besoins de l’enfant différent sont en fait cette pierre, qui crée de multiples vagues après son amerrissage.
Le premier cercle, c’est l’enfant lui-même. Tout son univers est touché : sa santé physique et psychologique, son développement, son cheminement scolaire, ses relations interpersonnelles, ses loisirs. Il apprend à collaborer avec divers intervenants qui sont là pour l’aider à cheminer. Malgré tout ce qui lui arrive, il fait preuve d’une résilience hors du commun et cherche par tous les moyens à faire comprendre ses besoins. La vie est un combat, on aimerait tant lui offrir un meilleur parcours.
Le deuxième cercle, ce sont les parents. Dès que les besoins de l’enfant différent deviennent envahissants, le mode « survie » s’installe. Ils essaient de concilier leurs vies familiale et professionnelle, de continuer d’être fonctionnels, de cacher leur tristesse et leur désarroi, d’essayer de nouvelles recettes, de trouver des solutions, d’essayer de prendre un peu de temps pour eux, de rire et de faire l’amour, de calmer les tensions et le stress… et de s’aimer malgré tout. Inutile de dire qu’il s’agit d’une grande épreuve pour le couple. Viennent les représailles du patron qui nous sermonne parce qu’on s’absente trop ou encore, les mots amers de la coiffeuse parce qu’on est encore obligé d’annuler le rendez-vous en raison d’une crise.
Le troisième cercle symbolise la famille. Si l’enfant différent a une fratrie, les frères ou les sœurs comprennent intuitivement que leurs parents sont parfois épuisés, impatients, indisponibles pour eux. Les parents tentent de tenir le fort et de prendre soin de la famille, au détriment de leur couple, de la clôture à peindre ou du souper entre amis. On fait des accommodements raisonnables et parfois, déraisonnables. On essaie d’équilibrer l’agenda et de prendre du temps avec chaque enfant, parce que dans notre cœur, ils ont chacun leur place.
Le quatrième cercle représente l’entourage. Pour les grands-parents, les tantes et les oncles, la situation de l’enfant différent peut être incompréhensible. De là naissent des regards désapprobateurs à l’égard de l’enfant et des parents et encore pire, cela les motivent à donner une panoplie de conseils allant de la prise d’Omega-3 à l’initiation au yoga. Les amis sont des alliés précieux, qu’on aimerait tant pouvoir récompenser pour leur écoute, leurs rires et leur douce présence.
Le cinquième cercle est en fait tout le microsystème qui gravite autour de l’enfant différent. Une kyrielle d’experts, de médecins, d’enseignants et d’intervenants l’accompagnent, certains s’ajoutent, certains quittent… On voudrait tant que certains soient là au moment même d’une crise à 20h08 ou un dimanche matin, parce que la journée qui s’apprêtait à être extraordinaire sera finalement bien ordinaire, parce que le coco n’est pas d’humeur à collaborer. On apprend à attendre, à regarder les journées passer entre deux rendez-vous. On sacrifie le souper au restaurant pour payer les services de l’orthophoniste. C’est à ces intervenants qu’on confie nos plus grandes angoisses, qu’on crie à l’aide, qu’on pleure notre peine, qu’on demande de l’aide. C’est eux qu’on remercie pour avoir fait faire des pas à notre enfant, qu’on recommande à d’autres parents d’enfants différents. Certains sont des anges sur Terre, d’autres, on aurait préféré ne pas les croiser sur notre route.
Je sais que chacun a son lot d’épreuves, que chaque famille a son histoire. Je nous souhaite tout simplement force et courage, en espérant qu’un jour, notre lac soit plus calme.
