L’incompréhension de l’entourage face à la différence

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Fiston est autiste. Il a aussi un TDAH (trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité), un TOP (trouble de l’opposition avec provocation) et des troubles anxieux. Mais il est d’abord et avant tout fiston! Avec ses qualités comme ses défauts, ses forces comme ses besoins, c’est un enfant dans toute sa différence.

Les gens de mon entourage ne perçoivent pas toujours la différence de fiston. Certains trouvent que j’exagère ou considèrent qu’il est juste tannant ou fin manipulateur. D’autres reconnaissent sa différence, mais ne la comprennent pas nécessairement. On le sait que fiston est autiste! Oui, peut-être, mais ça ne veut pas dire que vous comprenez son comportement!

Car fiston agit différemment. Même s’il s’adapte plutôt bien au changement, ce sont les transitions qui s’avèrent difficiles dans son cas. Que ce soit le début ou la fin d’une activité, qu’il aime ou non, il aura une forte réaction! De la lenteur d’exécution à l’incompréhension de la situation, la transition peut parfois durer plus longtemps que l’activité en soi! Je dois donc prévoir du temps et de l’énergie supplémentaires lorsque j’ai une sortie à faire.

Lors d’une activité, je peux facilement avoir l’air bête ou préoccupée car la première chose que je ferai ne sera pas d’aller saluer toute la parenté, mais bien de m’assurer que fiston est bien installé. Vous ne remarquerez peut-être pas son anxiété avec ses airs innocents et toute sa naïveté. Il s’approchera peut-être de vous et se mettra à discuter de son sujet préféré sans tenir compte de ce que vous lui direz. Il sollicitera peut-être votre participation pour jouer au même jeu toute la soirée. Bref, il finira par s’adapter. Et ce n’est qu’à partir de ce moment, et après une coupe de vin bien méritée, que je finirai par décompresser! Mais une fois l’heure du départ annoncée, ce sera encore une fois une bataille à livrer. Fiston tentera d’abord de négocier ou de s’éclipser. Chacun de votre côté tenterez de l’empêcher de s’échapper. Un d’entre vous finira par le rattraper et ce sera presque de force que je devrai l’embarquer dans la voiture. S’ensuivra ensuite un très long retour à la maison…

Voilà pourquoi, je préfère parfois acheter la paix et choisir mes batailles. Il y a des jours où je n’ai juste plus envie de me battre! Alors, oui, je peux annuler un souper ou changer d’idée à la dernière minute, au risque de décevoir! Oui, je peux refuser de faire une sortie car je considère que l’effort à déployer pour y arriver sera plus important que le bénéfice à gagner.  Ce que vous vivez en une seule soirée, c’est à tous les jours que j’y suis confrontée. À chacune des transitions de fiston…

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Enseignante en adaptation scolaire, spécialisée auprès de la clientèle vivant avec un trouble du spectre de l’autisme (TSA), je côtoie la différence au quotidien depuis plus de 20 ans. Mère monoparentale de 3 magnifiques enfants, un garçon et deux filles, le hasard (ou le destin) aura voulu que fiston naisse avec un trouble envahissant du développement non-spécifié (ancienne appellation pour le TSA). Un trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité (TDAH), beaucoup d'opposition, d'anxiété et d'impulsivité se sont également manifestés chez lui au fil des années. Suite à un parcours et à une scolarisation difficiles, de récentes évaluations ont été poussées plus loin, dont un test génétique, où il apparaît que fiston est porteur du syndrome XXYY, en plus de deux nouveaux diagnostics de SGT et de dysphasie. En mai 2013, j'ai créé la page Facebook Aide à domicile afin de trouver un accompagnateur pour fiston lors de la période estivale. La page changera plus tard de vocation, pour devenir Enfants différents besoins différents qui se veut davantage un réseau de recherche et de partage d’informations pour les parents, intervenants et toutes personnes concernées par la différence de nos enfants. Ce site Web est donc l’aboutissement de ma page et a pour objectif de sensibiliser le plus grand nombre de gens possible face à la différence sous toutes ses formes.