Mon étoile et mon ciel

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Le Syndrome de Gilles de la Tourette est souvent décrit comme un soleil, puisque les tics sont le centre du diagnostic qui est souvent accompagné de troubles associés qui rayonnent sur tous les aspects de la vie. C’est aussi un diagnostic méconnu et encore rattaché à plusieurs préjugés. Les textes qui vous sont présentés dans ce projet visent à sensibiliser les gens, à mieux faire comprendre ce qu’est véritablement le SGT et comment il peut être vécu par chacun ou chaque famille.

Je t’ai donné le nom d’une étoile parce que tu es arrivée comme une surprise pour faire briller mon cœur! Je me disais que tu brillerais comme la plus brillante étoile dans le ciel! Il ne m’aura pas pris de temps pour que je me rende compte que tu filais aussi vite qu’une étoile filante et que tu pouvais exploser une fois au sol. Remplie d’exubérance, le bonheur tu l’as facile. La peur et la colère sont aussi envahissantes et enflamment encore plus ton cœur! Ces rituels calment ta flamme avant le dodo, ces peurs te paralysent, ces tics et manies qui t’apaisent ne pourront jamais te faire cesser de briller! Tu ne sais pas juste briller, mais tu es aussi cette artiste qui peut créer la grande ourse dans le ciel et qui nous permet d’imaginer que le monde peut nous surprendre par cette différence éclatante! Tu es allée chercher un peu de tout, parce que juste filer vite n’était pas à la hauteur de ta brillance, tu as choisi des tics pour qu’on ne t’oublie pas et tu as même pris au passage une partie du spectre pour nous faire voyager!

C’est le ciel bleu rempli d’espoir qui nous a inspiré le nom de ton frère. La douceur et le silence étaient aussi beaux qu’un coucher de soleil, au ciel orangé. Les nuages qu’on pouvait voir venir de loin savaient nous rappeler qu’il faut bien se préparer avant la tempête! On le voyait, la foule qui voulait te regarder dans  toute ta douceur était trop pour toi, tu devais te protéger et ne plus parler… L’anxiété de revoir les nuages passés et ne pas savoir ce qui va se passer, c’est ce qui te fait pleurer! Tu es à peine au début de ta vie et nous venons de savoir que tu as aussi ce syndrome. Mon ciel, je le voyais comme tu es, imprévisible, avec quelques coups de tonnerre, des éclaircies et un beau soleil, parfait dans ces imperfections!

Si mon cœur se remplit de tristesse, ce n’est pas parce que je ne vous aime pas, mais seulement parce que la météo a encore annoncé du mauvais temps! Sachez qu’il me serait impossible d’apprécier autant les petites choses si le ciel était toujours aussi beau et que les étoiles étaient toujours éclatantes! Je suis une meilleure personne grâce à vous! Merci de me faire vivre!!

Anita, maman de Nadjima 9ans et Sora 4 ans

#sensibilisation #SGT #15maiau15juin

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