J'ai besoin d'un break de l'autisme…

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D’aussi loin que je me souvienne, j’ai toujours été fascinée par l’autisme. À l’époque, les films fétiches étaient Rain Man (1988) et (plus vieux et moins populaire) Son-Rise : A Miracle of Love (1979). Mais ce n’est que durant mon parcours universitaire que j’ai réellement connu l’autisme. Inscrite au Baccalauréat en adaptation scolaire, assoiffée d’en apprendre davantage, j’ai orienté mes stages et mes travaux sur le sujet.

Mon premier «vrai» contact avec l’autisme, fut lors d’un été, alors que j’étais encore aux études. La mère d’un enfant autiste non-verbal engageait et formait des thérapeutes-bénévoles pour intervenir auprès de son garçon. La méthode utilisée, était celle du film du même nom : le programme Son-Rise. Cette approche consistait, en partie, à accompagner l’enfant dans son monde afin de l’ouvrir sur le nôtre.

À l’obtention de mon diplôme, j’ai décidé de compléter ma formation en suivant le programme TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped Children). Élaborée en 1971 en Caroline du Nord par le docteur Eric Schopler et ses collaborateurs, cette méthode est l’un des premiers modèles qui fut utilisé dans nos écoles québécoises. Suite à cette formation, je débutais ma carrière d’enseignante en classe TEACCH à la commission scolaire de Montréal.

Quelques années plus tard, l’enseignante fit place à la maman et je donnai naissance au plus magnifique des garçons.  Comme j’avais toujours côtoyé que des enfants différents, je n’avais pas la moindre idée de quelle était la «norme» du développement d’un enfant, encore moins en bas âge. Selon les «livres», fiston était un peu lent dans ses acquisitions, mais rien d’inquiétant au dire de son pédiatre.

Vingt-neuf mois plus tard, je donnais naissance à la plus magnifique des filles. C’est à partir de ce moment, que je commençai à noter certains comportements atypiques chez fiston. Sa sœur de deux ans sa cadette, évoluait beaucoup plus rapidement que lui. Tout juste vingt-deux mois après la première, la plus magnifique deuxième petite sœur naissait. L’évidence me frappa alors de plein fouet : fiston avait des traits autistiques. Mais comme maman baignait (trop) dans le milieu, papa lui n’y croyait pas une seconde. Nous avons donc laissé fiston cheminer à son propre rythme.

Vint ensuite le temps de l’entrée à l’école, qui coïncida avec la séparation de papa et maman. Une année très difficile pour fiston. Un accompagnement lui était presque tout le temps nécessaire en classe. En février, un premier diagnostic tomba : trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité.  Voilà! Le bobo était enfin trouvé! Malheureusement, non! Malgré une médication appropriée, un plan d’intervention adapté et toute l’aide apportée, fiston éprouvait toujours des difficultés. Puis, vint la première année qui fut la cerise sur le sundae! L’ENFER! C’est à ce moment, que la psychologue de l’école me rencontra pour me faire part de son hypothèse de trouble envahissant de développement. Soulagée de constater que je ne m’étais pas trompée, je fis les démarches pour une évaluation en pédopsychiatrie et l’école émit la recommandation d’envoyer fiston en classe spécialisée pour le début de sa deuxième année. Le diagnostic de trouble envahissant du développement non-spécifié fut confirmé quelques mois plus tard.

Cela fait maintenant près de 20 ans que je vis avec l’autisme au quotidien, dont les onze dernières années à (presque) temps plein. Car même si j’ai la «chance» d’avoir la garde partagée de fiston, je côtoie l’autisme dans ma classe à tous les jours. Mais voilà, que suite à un arrêt de travail l’année dernière et à un mouvement du personnel à ma commission scolaire, une porte s’est ouverte : j’ai eu l’opportunité de changer de clientèle. Après mûre réflexion, j’ai décidé de sauter à pieds joints sur l’occasion. J’ai besoin d’un break de l’autisme…

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Enseignante en adaptation scolaire, spécialisée auprès de la clientèle vivant avec un trouble du spectre de l’autisme (TSA), je côtoie la différence au quotidien depuis plus de 20 ans. Mère monoparentale de 3 magnifiques enfants, un garçon et deux filles, le hasard (ou le destin) aura voulu que fiston naisse avec un trouble envahissant du développement non-spécifié (ancienne appellation pour le TSA). Un trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité (TDAH), beaucoup d'opposition, d'anxiété et d'impulsivité se sont également manifestés chez lui au fil des années. Suite à un parcours et à une scolarisation difficiles, de récentes évaluations ont été poussées plus loin, dont un test génétique, où il apparaît que fiston est porteur du syndrome XXYY, en plus de deux nouveaux diagnostics de SGT et de dysphasie. En mai 2013, j'ai créé la page Facebook Aide à domicile afin de trouver un accompagnateur pour fiston lors de la période estivale. La page changera plus tard de vocation, pour devenir Enfants différents besoins différents qui se veut davantage un réseau de recherche et de partage d’informations pour les parents, intervenants et toutes personnes concernées par la différence de nos enfants. Ce site Web est donc l’aboutissement de ma page et a pour objectif de sensibiliser le plus grand nombre de gens possible face à la différence sous toutes ses formes.