La différence, un tabou?

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Suite aux réactions et commentaires mitigés lors de la publication du texte d’une de mes collaboratrices dimanche dernier, je me permets de rectifier le tir. Mon intention, en publiant cet article, était de montrer, d’un œil extérieur, le point de vue d’une maman neurotypique face à l’autisme. Cette maman, comme la plupart des parents d’enfants « sans problèmes », ne vit pas la différence. Dans son texte, elle déplore le fait de ne pas avoir été avisée qu’il y avait une élève autiste dans la classe de son garçon.

Suite à une situation de crise, où les élèves de la classe ont dû quitter leur cours d’anglais, son premier réflexe a été de se demander pourquoi ne pas simplement sortir l’élève en question? Combien d’autres parents ont pu penser la même chose ou juger cet élève « dérangeant »? Si les parents avaient été informés de la procédure lorsqu’un élève en difficultés fait une crise, s’ils avaient su, que dans ces cas, les autres élèves sont sortis pour leur propre sécurité. Que les enseignants et intervenants n’ont pas le droit de sortir un élève « de force » de la classe.  Qu’en situation de crise, cet élève n’est pas en état de collaborer et peut blesser les autres ou se blesser lui-même. Si ces parents avaient su, ils auraient pu comprendre au lieu d’avoir ce genre de réflexion ou de porter un jugement. D’où l’importance d’informer et de sensibiliser.

La différence ne doit pas être un tabou. Trop souvent, lorsqu’il y a un enfant différent dans une classe, on n’en parle peu ou pas trop, de peur de le stigmatiser, de le mettre à l’écart. Mais le fait de ne pas en parler justement, apporte davantage d’incompréhensions et de jugements face à sa différence. Sans cibler l’élève en question, je crois que tous les élèves, les parents, ainsi que les membres du personnel de l’école devraient être informés et sensibilisés à ce genre de situation, lorsqu’un élève différent est intégré en classe ordinaire.

Combien d’entre nous, parents d’enfants différents, ne connaissions pas la signification des mots autisme, syndrome Gilles de la Tourette, trouble déficitaire de l’attention, trouble de modulation sensorielle, dysphasie, dyspraxie, nommez-les tous, avant d’avoir nous-mêmes un enfant différent? Combien d’entre nous, encore ignorants de la différence, avons déjà jugé ou pris en pitié un enfant en crise ou insultant son parent?

Il est facile de juger lorsque nous ne savons pas, lorsque nous ignorons la nature même de la crise d’un enfant qui, non par caprice, est en pleine décharge émotionnelle. De l’enfant insultant sa mère, non parce qu’il est mal élevé, mais au prise avec un SGT. Notre regard est différent, lorsque nous vivons la différence, car nous savons. Mais devons-nous pour autant calomnier un parent qui tente de comprendre et de démystifier, peut-être bien maladroitement, la différence?  Comme l’a si bien mentionné Nathalie Ringuette dans l’un de ses commentaires « (…) ressentir de l’empathie… se mettre à la place de l’autre, c’est réciproque, ça ne va pas juste dans un sens, même si on a de la peine. »

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Enseignante en adaptation scolaire, spécialisée auprès de la clientèle vivant avec un trouble du spectre de l’autisme (TSA), je côtoie la différence au quotidien depuis plus de 20 ans. Mère monoparentale de 3 magnifiques enfants, un garçon et deux filles, le hasard (ou le destin) aura voulu que fiston naisse avec un trouble envahissant du développement non-spécifié (ancienne appellation pour le TSA). Un trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité (TDAH), beaucoup d'opposition, d'anxiété et d'impulsivité se sont également manifestés chez lui au fil des années. Suite à un parcours et à une scolarisation difficiles, de récentes évaluations ont été poussées plus loin, dont un test génétique, où il apparaît que fiston est porteur du syndrome XXYY, en plus de deux nouveaux diagnostics de SGT et de dysphasie. En mai 2013, j'ai créé la page Facebook Aide à domicile afin de trouver un accompagnateur pour fiston lors de la période estivale. La page changera plus tard de vocation, pour devenir Enfants différents besoins différents qui se veut davantage un réseau de recherche et de partage d’informations pour les parents, intervenants et toutes personnes concernées par la différence de nos enfants. Ce site Web est donc l’aboutissement de ma page et a pour objectif de sensibiliser le plus grand nombre de gens possible face à la différence sous toutes ses formes.