Notre histoire vous est peut-être inconnue, mais peut-être pas… elle est, en quelque sorte, la « préface » de ce projet qui nous tient tant à coeur.
Nous sommes la famille Daoust-Gendron. Notre fils Charles-Émile est né en 2008 avec une cardiopathie congénitale appelée TGV qui a nécessité plus d’une dizaine d’opérations dont deux à coeur ouvert, dans les deux premières années de sa vie. Puis en 2011, nous avons reçu le diagnostic d’autisme. C’est à ce moment que nous avons commencé à faire des levées de fonds pour payer ses thérapies qui ont merveilleusement porté fruit. Aujourd’hui, Charles-Émile âgé de 7 ans, est en 2e année dans une classe régulière, où il évolue et se développe incroyablement bien compte tenu de son diagnostic!
Maintenant que mon fils n’a plus besoin de thérapies professionnelles (j’ai acquis suffisamment d’outils pour le soutenir moi-même à la maison), je redonne à la communauté qui m’a tant donné en offrant mon support à la communauté des familles vivant avec le TSA. Je suis en charge du groupe Facebook Soutien & Références Autisme TSA qui contient près de 5000 liens pour les guider vers des ressources adaptées à leurs besoins. Avec l’aide de deux co-administratrices, nous tentons de les supporter au meilleur de nos connaissances, à travers les nombreux écueils qui jalonnent le quotidien des familles au prise avec l’autisme.
Depuis quelques mois, je me suis jointe à une équipe de bénévoles qui développe un camp familial pour enfants à besoins particuliers, plus précisément TSA (trouble du spectre de l’autisme), en partenariat avec la Base de Plein Air Jean-Jeune située dans les Laurentides.
La Base de plein air Jean-Jeune est un organisme à but non lucratif, en opération depuis 70 ans, qui possède une expertise auprès d’une clientèle diversifiée (enfants de 5 à 17 ans, familles monoparentales, groupes, camps de jour, etc.) et ce, en toutes saisons. Ce sont 49 acres de terrain, sans compter l’immense lac privé. L’image même de l’aventure en pleine nature où se côtoient canot, kayak, rabaska, hébertisme, observation d’étoiles, escalade et une des plus grandes Tyroliennes au Québec à traverser un lac!
Aujourd’hui, nous vous demandons votre appui, dans le cadre de l’organisation d’une levée de fonds pour le projet pilote du Camp familial TSA de cet été.
Nous souhaitons accueillir les parents et la fratrie de ces enfants autistes, afin que chacun puisse bénéficier d’un séjour de plein air adapté à leurs besoins particuliers: du répit pour les parents, des défis pour les enfants neurotypiques et des activités adaptées au rythme des enfants autistes. Le tout dans un cadre de vacances où le plaisir est à l’honneur.
En 2011, l’autisme touchait plus de 8300 enfants scolarisés et ce chiffre est en hausse constante depuis. Les recherches démontrent que les familles (parents et fratries) sont durement affectées par la condition des enfants autistes. On imagine facilement le fardeau que représentent les difficultés organisationnelles, les suivis médicaux, la difficulté à trouver des ressources et l’obligation pour l’un des parents de quitter son emploi pour s’occuper de cet enfant, mais ce qui pèse surtout sur les parents, c’est le manque récurant de répit qui les mène à l’épuisement.
Il existe déjà un organisme qui offre un service de camp de vacances pour les enfants autistes et d’autres qui proposent des répits de courte durée aux parents, mais aucun ne combine les deux ressources à la fois. Notre projet innove aussi en s’adressant aux frères et sœurs de ces enfants, trop souvent délaissés. C’est ce que nous proposons : un programme de vacances où toute la famille profite d’activités de plein air adaptées aux besoins de chacun de ses membres.
Notre programme de vacances familiales suscite déjà un grand enthousiasme de la part de ces familles, spécialement à cause de la possibilité unique de réunir l’enfant, ses parents, ses frères et sœurs dans un but ludique et récréatif, tout en étant pris en charge par un personnel attentionné et formé spécifiquement pour cette clientèle.
Ce projet pilote vise l’accueil de 9 familles avec un enfant TSA. Comme la plupart de ces familles ont souvent un budget trop serré pour s’offrir du répit, nous aimerions leur offrir une réduction substantielle, à défaut de pouvoir leur offrir gratuitement leur séjour.
Cela équivaut à environ 1000$ pour une famille de 4 personnes : nourriture, animation spécialisée et hébergement inclus. L’ensemble des sommes recueillies servira au financement des 9 familles qui seront accueillies et les surplus serviront à l’amélioration des infrastructures dédiées à l’accueil des enfants avec TSA.
IL N’Y A PAS DE PETITS DONS! TOUS LES MONTANTS SONT IMPORTANTS ET AIDERONT NOTRE PROJET À SE RÉALISER. DE PLUS, JUSQU’AU 15 AVRIL PROCHAIN, POUR CHAQUE DON DE 15$, VOUS AUREZ UNE CHANCE DE PARTICIPER À NOTRE GRAND TIRAGE!
Merci de votre générosité!
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Karine Daoust, administratrice du groupe Facebook Soutien & Références Autisme TSA
