Tests auditifs ou l’histoire d’un dialogue de sourds

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Comme tout le monde, j’ai eu le droit au dépistage de la surdité à ma naissance. Cela consiste en un appareil que l’on met dans chaque oreille pour vérifier si l’on entend ou pas. L’examen doit se pratiquer dans un environnement calme et pendant le sommeil. C’était drôle parce que moi je ne me réveillais pas beaucoup, c’est pas moi qui allais perturber le test en pleurant ou criant. Durant mes premiers jours, je ne faisais que dormir. Ma maman devait me réveiller pour boire mon biberon à des heures à peu près régulières. Et encore, souvent je m’endormais en buvant.

Donc voici le jour du test. L’infirmière est venue dans ma chambre avec son appareil. Elle a essayé de me le poser dans les oreilles, mais les orifices de mes conduits auditifs sont trop petits pour les embouts. J’ai une trisomie 21, c’était à prévoir. Elle est alors allée chercher un embout plus fin. Il est rentré, youpi! Moi, pendant tout ce temps, je dormais encore et encore. Toutefois, le test n’a donné aucune réponse, l’appareil ne captait rien. « Pas de panique », a dit l’infirmière, « je repasse demain ». Moi je ne paniquais pas, je ronflais.

Le lendemain, elle est revenue avec son appareil et, bien sur, elle a oublié les petits embouts. Elle est repartie les chercher et là encore une fois, l’appareil ne captait rien. Ma maman lui a dit qu’elle pensait que j’étais sourd. Je dormais toujours, même avec plein de mouvements dans ma chambre. Je ne sursautais pas quand une porte claquait et surtout je n’ai jamais pleuré et aucun son ne sortait de ma bouche. L’infirmière a répondu que cela devait être l’appareil qui ne fonctionnait pas et qu’elle essaierait encore le lendemain.

Le jour suivant, une autre infirmière est venue pour le test. Elle non plus n’avait pas les bons embouts. Le test était toujours négatif. Elle a dit à maman de ne pas s’inquiéter, l’appareil n’est pas toujours fiable. Il faudrait aller voir un ORL dès que je serais sorti de la maternité. Mais maman était persuadée que j’étais sourd depuis ma naissance.

Nous sommes rentrés à la maison et par curiosité ma maman a fait un test. Elle a passé l’aspirateur à côté de moi. Cela ne m’a pas empêché de dormir. Maman s’est inquiétée : généralement les bébés ont peur de l’aspirateur, mais pas moi. Par curiosité, elle a tapé sur une casserole avec sa cuillère, mais je ne me suis pas plus réveillé. Maman était triste, pour elle j’étais vraiment sourd.

Quelques semaines plus tard, je suis aller voir un médecin ORL, mais je n’ai toujours pas eu de résultat. J’ai de très petits conduits donc les appareils ne captaient rien. J’ai dû aller dans un grand centre hospitalier pour effectuer un test plus important que l’on appelle PEA comme Potentiels Evoqués Auditifs. Il s’agit d’un test qui mesure les réactions du cerveau lorsque des sons de différentes intensités sont émis dans les oreilles.

Mon premier PEA a donc eu lieu à mes 4 mois. Un interne m’a collé des électrodes derrière les oreilles et sur le crâne et mis un casque sur les oreilles. Des sons, plus ou moins aigus et plus ou moins forts ont été émis dans le casque, mais je n’ai eu aucune réaction. Cet interne m’a ensuite inspecté les oreilles avec une caméra. Mes conduits auditifs sont trop fins et trop poilus, je n’entends pas beaucoup, il faudra attendre le mois suivant pour refaire le test.

J’ai 5 mois lorsque je suis retourné voir le spécialiste. À cet âge, je dormais moins et j’étais bien réveillé lorsqu’il nous a reçu avec maman. Il s’est interrogé : « il ne dort pas? ». Qu’ il est drôle le monsieur! Je venais de faire une heure de route et j’ai dormi dans la voiture. Il a cru que j’allais dormir comme ça, sur commande? Il a dit à maman qu’il fallait que je sois endormi, donc elle m’a promené dans tout l’hôpital. Je me suis endormi 2 heures après. On m’a alors installé en vitesse pour faire les tests. Mais ils n’ont pas été concluants, j’ai ronflé tout le long. J’ai aussi une malformation du larynx, donc j’ai fait du bruit en dormant et cela a faussé les résultats. Donc j’ai dû revenir le mois d’après.

Un mois plus tard, nous sommes retournés à l’hôpital. Premiers mots de l’interne : « Il ne dort pas? » Il ne sait dire que ça celui-là? Il a cru que je m’endormais avec une télécommande et qu’il est facile de m’éteindre? Ça a énervé un peu maman, mais il lui a dit qu’il fallait absolument que je dorme pendant le test donc nous avons visité l’hôpital, une nouvelle fois. Lorsqu’enfin je me suis endormi, maman s’est dépêchée de m’installer dans une position un peu plus verticale afin de ne pas trop entendre mes ronflements. Electrodes posées, casque posé, test réalisé, test fini. Nous sommes allés dans son bureau pour une conclusion mitigée : l’appareil a bien fonctionné sur l’oreille gauche, mais pas sur la droite. Il faudra encore revenir. Maman s’est énervée et lui a dit que j’étais sourd, qu’elle souhaitait que je sois appareillé afin de me donner le plus de chances pour pouvoir entendre et parler quand je serais grand. Nous reprenons donc notre dernier rendez-vous le mois d’après. Mais maman lui a réclamé une prescription pour un médicament pour me faire dormir le jour de l’examen.

Nous avons refait le test pour l’oreille droite. Mais le médecin ORL n’était pas là, il était en vacances. Maman a réclamé encore une fois que je sois appareillé afin d’être pris en charge au plus vite. Le médecin nous appellera dès son retour.

J’ai 8 mois déjà, lorsqu’il nous a appelé pour reprendre rendez-vous et faire un nouveau test dans une chambre antibruit et confirmer les résultats du PEA. Nous sommes donc retournés à l’hôpital et j’étais assis sur maman dans une petite pièce. Je n’ai pas réagis aux bruits de cochon, vache et autre canard. Même la musique avec des sons graves et aigus n’a aucun effet sur moi. Nous sommes rentrés à la maison dans l’attente de l’appel téléphonique du médecin qui devait réunir tous les tests et présenter mon dossier à une commission pour déterminer mon besoin d’appareillage.

Nous avons dû attendre 15 jours supplémentaires avant de recevoir cet appel téléphonique. Maman a explosé de joie. Elle a enfin été écoutée. Je serai appareillé car je n’entends pas en dessous de 50 décibels soit au-dessus du niveau sonore d’une conversation normale. Pour que je puisse entendre, il fallait que l’on parle fort. Maman a toujours eu raison, je n’entendais rien ou pas normalement.

Par contre, le médecin a indiqué à maman qu’il devait quitter l’hôpital, donc mon dossier allait être transmis à un autre médecin ORL. Il faudra sans doute revenir pour une nouvelle consultation.

Ce n’est plus un dialogue de sourds, mais une histoire de fous!

À suivre…

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Je suis la maman de trois garçons de 1, 6 et 11 ans, trois rayons de soleil aussi différents les uns que les autres, mais qui éclairent nos vies tous les jours. Le plus jeune de mes trois garçons a une trisomie 21 parfaite avec un vrai chromosome en plus, bien complet sans déformation, une vraie réussite. Mon second garçon a eu un tout petit diagnostic de TSA à ses 18 mois. Mais vraiment tout petit le TSA, tout léger, et tout ce qui est petit est mignon. Et mon aîné, pour montrer la voie à ses frères, voit certaines choses de la vie en nuances de gris, surtout pour le rouge et le vert. J’ai travaillé en crèche pendant 10 ans, avec des enfants tous plus ou moins différents, parce qu’à la base chaque enfant est unique et puis parce que j’ai côtoyé des enfants autistes, des enfants trisomiques, des paraplégiques, des myopathes… J’ai aussi été animatrice en centre de loisirs puis directrice. Aujourd’hui, afin de sociabiliser mes petits bouts, je suis assistante maternelle en garde de 3 petits. J’essaie de concilier ma vie de mère et de femme, entre le travail, la maison, les visites chez les spécialistes et autre orthophoniste, psychologue, psychomot…