Ce soir, je me sens si triste

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Ce soir, je me sens si triste. Pourquoi nous? Pourquoi nos enfants sont-ils différents des autres? Je veux juste serrer Jules dans mes bras, mais cela est impossible, j’aimerais que Paul me court dans les bras, mais cela est impossible.

Je pleure le soir sans que personne ne me voit. Mon cœur saigne et se vide. Il se vide d’espoir, que vont-ils devenir? Qu’allons-nous tous devenir? Nous ne pouvons pas faire de projet et devons vivre au jour le jour, dans la crainte qu’ils ne partent avant nous.

Je les aime tellement! Je me sens étouffée, je souffre au plus profond de mes entrailles. C’est une douleur abominable. Je me perds, m’isole. La vie n’a plus de couleur. Elle n’est ni bleue ni noire. Elle reste grise. Je ressens de l’impuissance face à ce qui nous arrive, de la colère. Les gens se battent pour des conneries, des broutilles, moi ce que je souhaite plus que tout, c’est aider mes enfants, les faire grandir, évoluer, leur donner les moyens d’avancer… J’arrive souvent à l’épuisement.

Souvent, les personnes autour de moi me demande comment je fais pour tout gérer entre les enfants, mon travail et ma maison. Je leur réponds que tout va bien, j’ai la pêche! Je me cache derrière une image, mais à l’intérieur, je suis rongée de peur et d’angoisse. Que va-t-il arriver aujourd’hui?

J’ai peur pour eux, je voudrais tant qu’ils n’aient pas à subir la méchanceté des gens devant leur différence. Mais je ne peux pas non plus les mettre sous un globe. Certains me disent que j’ai de la chance d’avoir ma maison, mon mari et mes enfants. Oui j’ai de la chance d’avoir ce petit rayon de soleil qui m’entoure. Mais derrière un rayon de soleil se cachent les nuages, la pluie, l’orage et la tempête.

Alors avant d’atteindre ces rayons, il faut que nous passions au-dessus de tout cela. Ils sont ma fierté, ils sont ma force, ma priorité. Sans eux, la vie me paraitrait fade, ce sont eux qui m’aident, comme je les aide, et ce ne sera plus ces rayons qui nous éclairerons, mais le soleil lui-même.

J’ai trois enfants différents, la vie ne nous a pas fait de cadeau, mais ils sont ma chair, mon sang, mes tripes et je suis fière d’avoir mes trois princes à la maison. Ils sont ma vie, l’air que je respire, ma bouffée d’oxygène. Nous leur apportons tout l’amour qu’une maman et un papa peuvent leur apporter et c’est ce qui fait notre force. Demain, je vais me réveiller et les retrouver.  Pour moi, c’est ça le bonheur.

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Je suis la maman de trois garçons de 1, 6 et 11 ans, trois rayons de soleil aussi différents les uns que les autres, mais qui éclairent nos vies tous les jours. Le plus jeune de mes trois garçons a une trisomie 21 parfaite avec un vrai chromosome en plus, bien complet sans déformation, une vraie réussite. Mon second garçon a eu un tout petit diagnostic de TSA à ses 18 mois. Mais vraiment tout petit le TSA, tout léger, et tout ce qui est petit est mignon. Et mon aîné, pour montrer la voie à ses frères, voit certaines choses de la vie en nuances de gris, surtout pour le rouge et le vert. J’ai travaillé en crèche pendant 10 ans, avec des enfants tous plus ou moins différents, parce qu’à la base chaque enfant est unique et puis parce que j’ai côtoyé des enfants autistes, des enfants trisomiques, des paraplégiques, des myopathes… J’ai aussi été animatrice en centre de loisirs puis directrice. Aujourd’hui, afin de sociabiliser mes petits bouts, je suis assistante maternelle en garde de 3 petits. J’essaie de concilier ma vie de mère et de femme, entre le travail, la maison, les visites chez les spécialistes et autre orthophoniste, psychologue, psychomot…