La réalité des parents d’enfants différents a une base commune : il faut se battre tous les jours et à tout moment.
Individuellement ou pour le noyau familial
Quand nous constatons que notre enfant est différent, il faut commencer à se battre pour le prouver au médecin afin qu’il décide d’investiguer. Il faut également se battre avec l’école pour qu’ils nous croient et qu’ils décident d’investiguer eux aussi. Bien souvent, ils veulent constater par eux-mêmes ce que nous leur mentionnons sur une période d’un an et quelques fois pendant plus longtemps avant de commencer à penser à investiguer et nous croire (dans notre cas, ils ont douté de nos dires pour nos trois enfants). Il faut se battre contre les délais épouvantables du système d’éducation ET de la santé. Il faut également se battre contre les spécialistes qui font un mauvais diagnostic ou contre le manque de professionnalisme de certains.
Il faut se battre à plusieurs reprises pour obtenir les services auxquels l’enfant a droit durant son parcours scolaire ou dans les divers services sociaux disponibles. Il faut se battre constamment pour avoir les bonnes informations (parce que le système souhaite ne pas avoir à donner les services et, dans certains cas, souhaite que le parent abandonne ses démarches).
Il faut se battre tous les jours contre les préjugés envers nous et surtout envers notre enfant. Il faut se battre pour que notre entourage, notre famille, comprennent ce que nous vivons, le poids de ce fardeau quotidien et surtout, ce qu’est cette différence (qui souvent est difficile à comprendre parce que très complexe). Bien souvent, c’est se battre contre l’incompréhension totale et parfois même contre le manque de volonté de certaines personnes à vouloir comprendre.
Pour les parents les plus durement affectés par la différence de leur enfant (et bien souvent aussi pour les autres), il faut se battre pour garder son emploi, pour arriver à la fin du mois, pour conserver sa santé mentale et physique, pour garder son couple en vie et pour avoir accès au bonheur au quotidien.
Il faut se battre, à l’occasion, souvent ou continuellement avec notre enfant pour réussir à redresser ses apprentissages, son développement afin qu’il puisse devenir une personne qui fonctionnera normalement dans notre société.
Collectivement (en tant que parents d’enfants à besoins particuliers)
Il faut se battre pour éduquer les gens afin qu’ils comprennent que la priorité absolue de notre société devrait être les enfants. Il faut se battre pour que les médias s’intéressent réellement à ce problème et qu’ils cessent de faire du sensationnalisme.
Il faut se battre contre la machine qu’est le gouvernement, le ministère de l’éducation et les commissions scolaires réunis afin qu’ils arrêtent de couper dans les services pour donner des subventions à des gens ou des entreprises qui ont besoin d’un soutien plus discutable (par exemple : Bombardier, les médecins etc.), qu’ils arrêtent l’improvisation, qu’ils arrêtent d’en mettre plus sur le dos des enseignants et qu’ils écoutent les divers spécialistes de l’éducation, qu’ils se fient aux études qui démontrent concrètement ce qui fonctionne, qu’ils constatent les « dégâts » sur le terrain et qu’ils engagent tous les spécialistes nécessaires au bon développement de TOUS les élèves.
Et dans cette veine, qu’il se fasse un ménage au ministère de l’Éducation parce qu’une question demeure : Sur les 5000 fonctionnaires du ministère, combien ont un quelconque diplôme en éducation et combien d’entre eux ont de l’expérience dans le domaine? Une réponse à cette question pourrait expliquer bien des dérapages.
Bref, il faut que le gouvernement fasse de l’éducation une réelle priorité. Et qu’on arrête de dire que l’on doit respecter notre capacité de payer. Qui, en tant que parent, ne donnerait pas son propre repas afin de nourrir ses enfants? Il s’agit de la même réflexion, mais à l’échelle nationale.
De plus, si les interventions auprès des enfants avec des besoins particuliers sont faites rapidement dans leur développement et en bas âge, il nous en coûtera moins à long terme collectivement. En effet, le problème ne grandira pas, mais se « résorbera » plus rapidement, car nous savons qu’il est plus facile de régler un problème quand il est encore à son balbutiement que quand les difficultés commencent à s’ancrer de façon permanente.
Nous devons nous battre pour avoir de vraies priorités aux bonnes places. Est-ce que le débat actuel sur les pitbulls est inutile? Non. Par contre, est-il plus important que l’avenir de nos enfants ou encore le traitement que l’on réserve à nos aînés? Non plus.
Il faut donc se battre afin d’avoir une société responsable et bien éduquée. Il faut se battre encore plus parce que certains parents sont au bout du rouleau, épuisés. C’est ici où l’entraide et le support, qui manquent tant à notre société, sont importants. C’est ici où la société doit prendre la relève pour se battre pour ceux et celles qui n’en ont plus la force…
