Reprendre le dessus

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Il y a des jours où je me demande à quoi ça sert de me battre pour lui. Je suis seule dans mon combat, tous semblent avoir abandonné la partie. Seule contre un système qui va m’avoir à l’usure. J’ai l’impression de faire rire de moi, de nous. Un peu d’empathie serait la bienvenue.

Je suis en train de me brûler à petit feu. J’ai sacrifié ma vie amoureuse, je suis en train d’y laisser ma santé physique, mentale. Ma santé financière y passe aussi. Je n’y arrive pas, je n’y arrive plus. Plus d’un mois maintenant que fiston ne va plus à l’école. Sans support académique pour lui, sans soutien financier pour moi.

Et puis deux jours plus tard, les bonnes nouvelles arrivent enfin. Tant pour ma santé physique que financière.

Un rendez-vous à l’hôpital qui m’annonce que je prends du mieux, que mon corps est sur la bonne voie.

Un appel du CLCS qui m’apprend que j’aurai droit à de l’aide financière pour du répit-gardiennage.

Des bonnes nouvelles pour fiston aussi. Un courriel de la direction qui m’indique qu’ils ont trouvé une enseignante pour des cours à domicile, le temps qu’une décision soit prise pour la suite.

C’est le moment de se relever les manches, de reprendre le dessus. On voit enfin la lumière au bout du tunnel, un mince filet, mais visible tout de même. On regarde en avant, on vise le positif pour atteindre le sommet. Un pas à la fois, un jour à la fois. La bataille n’est pas gagnée, la lutte n’est pas terminée, mais on se revire de bord et on fonce.

Je poursuis mes recherches pour trouver du répit-gardiennage à domicile pour fiston.  Pour que je puisse continuer de travailler, le temps que tout soit réglé. On me répond que les listes ne sont pas à jour, qu’il n’y a plus personne pour les combler. Je constate un manque flagrant de ressources pour répondre à ce besoin pressant pour les parents. Je décide donc de prendre les choses en main et de créer une banque d’étudiant(e)s pour du répit-gardiennage. Et si en m’aidant je pouvais aussi en aider d’autres dans la même situation que moi?

Prendre les choses en main, défoncer des portes, reprendre le dessus.

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Enseignante en adaptation scolaire, spécialisée auprès de la clientèle vivant avec un trouble du spectre de l’autisme (TSA), je côtoie la différence au quotidien depuis plus de 20 ans. Mère monoparentale de 3 magnifiques enfants, un garçon et deux filles, le hasard (ou le destin) aura voulu que fiston naisse avec un trouble envahissant du développement non-spécifié (ancienne appellation pour le TSA). Un trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité (TDAH), beaucoup d'opposition, d'anxiété et d'impulsivité se sont également manifestés chez lui au fil des années. Suite à un parcours et à une scolarisation difficiles, de récentes évaluations ont été poussées plus loin, dont un test génétique, où il apparaît que fiston est porteur du syndrome XXYY, en plus de deux nouveaux diagnostics de SGT et de dysphasie. En mai 2013, j'ai créé la page Facebook Aide à domicile afin de trouver un accompagnateur pour fiston lors de la période estivale. La page changera plus tard de vocation, pour devenir Enfants différents besoins différents qui se veut davantage un réseau de recherche et de partage d’informations pour les parents, intervenants et toutes personnes concernées par la différence de nos enfants. Ce site Web est donc l’aboutissement de ma page et a pour objectif de sensibiliser le plus grand nombre de gens possible face à la différence sous toutes ses formes.