Quand le handicap s’invite

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Quand le handicap s’invite par deux fois, c’est un peu l’histoire de ma vie. J’ai ouvert les yeux, des yeux différents sur le monde, il y a bientôt 29 ans (ça ne me rajeunit pas!). Étant atteinte d’une maladie génétique dégénérative de la vision, j’ai appris très vite que l’on pouvait voir autrement le monde que par les yeux : voir par l’exploration, voir par ses mains. voir par ses sens. J’ai bourlingué comme j’ai pu au travers de mon enfance, de mon adolescence, avec quelques turbulences, j’ai connu les dérives d’un milieu scolaire qui était malheureusement encore plus déficient à l’époque qu’il ne l’est actuellement concernant l’inclusion de nos enfants en situation de handicap.

On pourrait croire qu’être soi-même atteint d’un handicap vous rend expert sur le sujet et bien même si ce qui concerne la mal-voyance m’intéresse tout particulièrement, je dois dire que je me suis sentie comme tout parent qui découvre le handicap de son enfant, c’est-à-dire complètement démunie et dépassée. Le fait d’être moi-même concernée ne m’aide pas autant que je le souhaiterai car chaque situation est unique. Néanmoins, cela me permet d’être plus en alerte et de réfléchir plus en profondeur aux solutions à proposer pour le confort de ma petite Alisanne.

Nous découvrons le monde à quatre mains, se guidant l’une l’autre dans les activités avec le regard approbateur des hommes de la maison, qui sont un peu nos protecteurs, Corentin, le Papa, et Aymris le petit dernier, qui se portent comme des charmes, toujours prêts à nous redonner le moral, à nous rappeler ce que l’on peut faire, même si ce n’est pas à la même sauce que tout le monde et de partager avec nous nos découvertes.

Nous formons une famille atypique et c’est ce que j’aime, c’est ce qui me fait grandir chaque jour et je n’en voudrais aucune autre.

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Déborah 28 ans, malvoyante et tripède (c'est ainsi qu'on se nomme avec mes amis déficients visuels équipés comme moi d'une canne blanche) qui redécouvre le monde avec ma canne blanche baptisée Matha (qui veut dire guide en elfique, mon mari étant passionné par l'univers de Tolkien, c'était un clin d'œil pour l'avoir partout avec moi) qui m'accompagne pour nos trajets quotidiens. Maman d'Alisanne, 5 ans et demi, malvoyante également, appareillée d'une prothèse oculaire et ayant développé des troubles du comportement qui se sont fait une place de choix profitant d'un parcours médical très lourd, la place est tellement confortable qu'ils ne veulent plus partir. Ce long parcours, qui a commencé dès sa naissance, aura été jalonné d'épreuves, de joie, de beaucoup de peines, de douleurs, de décisions dont on a pas encore totalement guéri, de confiance aussi. C'est cette confiance qui nous donne la force de tenir au quotidien, cela n'a fait que souder davantage notre famille. Alisanne peut compter sur un Papa qui s'investi du mieux possible et un petit frère qui l'adore.