Quand le handicap est invisible

0
2108

Quand on apprend qu’on est enceinte, la plupart du temps, c’est l’euphorie.  Puis, parfois des angoisses surviennent : la peur que la grossesse s’arrête, de perdre notre enfant, la découverte d’une anomalie lors des échographies… Il arrive aussi qu’on ait peur d’un souci lors de l’accouchement… C’est tellement magique de porter un enfant et de le mettre au monde, que l’on appréhende toujours que ce bonheur soit entaché… Il faut dire qu’on lit tellement de drames aussi, que cette peur est naturelle.

Même quand tout ce passe bien, que nous tenons enfin notre petit bout dans nos bras, les angoisses nous poursuivent… On appréhende la Mort Subite du Nourrisson, la moindre poussée de fièvre nous donne des sueurs froides… Mais finalement, nous sommes juste devenus des mamans, des parents, et tout ceci est normal…

Il y a une chose à laquelle on ne pense pas, c’est au handicap invisible… Certes, notre enfant est un peu plus agité que les autres, il dort moins que ceux de son âge,  il est un peu en retard, mais bon, il est en bonne santé, alors pourquoi s’inquiéter pour si peu. Il est juste un peu plus feignant que les copains ou que ses frères et sœurs au même âge…

Et puis un jour, lors d’une banale visite médicale, on prononce un mot qui, vous ne le savez pas encore, va changer toute votre vie : autisme… Vous savez cette pathologie mystérieuse, limite tabou, dont on ne parle que dans « le milieu »?

Comment mon enfant peut-il être autiste? Il me regarde, il sourit, il ne se balance pas, il ne passe pas ses journées les mains sur les oreilles, les yeux perdus dans le vide… Non, le médecin se trompe, il n’est pas autiste…

Alors on lui fait passer des tests, on l’observe, on fait des recherches, on échange avec des familles et finalement la réalité nous saute à la figure, mon enfant est autiste!!!

Certes, il ne ressemble pas à ceux que l’ont voit dans les reportages ou dans les films, mais c’est normal quand on nous apprend que chaque autiste a son autisme…. D’où la complexité du diagnostic et de la prise en charge.

En plus, quand on vous annonce que votre enfant est autiste, on vous jette ça comme une grenade dégoupillée et débrouillez-vous avec… On vous renvoie chez vous avec des noms de « professionnels » et ça, c’est si vous avez de la chance… Ensuite, ces « professionnels » ne le sont pas tous… et l’inquiétude renait de ses cendres, telle un Phoenix et ne vous quitte plus…

Certains diront que tous les parents s’angoissent pour leurs enfants et c’est une réalité, mais quand on a un enfant différent, c’est un sentiment perpétuel, qui nous tient nuit et jour, sans relâche…

Le plus difficile dans ces cas-là est de ne pas oublier l’enfant, de ne pas laisser sa différence prendre sa place, même si, et là ce n’est que mon humble avis, il y a toujours une période, surtout au début et dans les mauvaises périodes, où la différence prend le dessus…

C’est très difficile et douloureux de le reconnaitre, mais c’est une réalité, du moins la mienne… L’autisme de mon fils m’a absorbée pendant près d’un an… J’avais besoin de comprendre, besoin de découvrir mon nouvel « ennemi », besoin de déculpabiliser…

Tel un deuil, lors de l’annonce d’un handicap, on traverse plusieurs étapes, plus ou moins longues suivant notre tempérament… Certains n’atteignent jamais la phase de l’acceptation, ils bloquent en chemin…

PARTAGER
Article précédentLe marché de l’autisme
Article suivantMets tes chaussures
Maman de six enfants dont le petit dernier est TSA. Fondatrice et présidente de l'association "Autismopolis, le monde de Melvinn et ses amis", partenaire de l'association "Bouger pour l'autisme", dont je suis la coordonnatrice de l'antenne 71. Je sensibilise aussi à l'autisme via les réseaux sociaux (Facebook, Instagram et Twitter) Je suis aussi blogeuse et youtubeuse à mes heures perdues.