J’en ai plus qu’assez d’avoir à me battre pour que mon fils autiste non-verbal ait sa place dans notre société. Il n’a que 4 ans et déjà je fais face à des murs, des barrières, du jugement. Depuis 4 ans, je me bats pour son bien-être, pour qu’il ait droit à du respect, de la compréhension, à des services. Je me bats également contre la méchanceté et l’ignorance de certaines personnes. On m’a sévèrement jugée pour avoir choisi d’avoir un autre enfant après avoir reçu le diagnostic d’autisme de mon garçon. On m’a jugée d’avoir choisi d’être maman à la maison. On a remis en question mes compétences parentales. Parce que lorsque tu as un enfant différent, il devient un sujet de conversation publique. Des gens que tu connais à peine ou que tu vois rarement, se permettent de parler de lui, de ta vie, de tes choix comme si cela les concernait.
Mon fils n’est pas un sujet de conversation, il n’est pas un diagnostic ou une statistique. C’est un enfant!! Un garçon de 4 ans qui veut la même chose que vous et moi : vivre et être heureux. J’ai toujours pensé que ceux qui se permettent de juger violemment la vie des autres, sont des gens qui au fond, sont malheureux de leur choix de vie et n’assument pas ceux-ci. J’en suis maintenant convaincue. J’arrive donc à esquiver ces jugements et à continuer mon chemin tout en faisant comprendre à ces gens mal intentionnés que je n’accepterai aucun jugement envers mon fils. Je me tiendrai debout et le défendrai jusqu’à ma mort. Ces jugements auxquels je fais face, viennent souvent de personne près de moi ou du moins de mon entourage élargi. Pourtant, les parents d’enfants différents ont besoin d’une écoute et d’un support énorme, rien d’autre.
Il y a aussi l’aspect de société. Quelle place a mon enfant autiste dans notre monde? Parce que depuis que nous avons reçu son diagnostic d’autisme, j’ai dû me battre pour que mon fils ait droit à un minimum de soutien. Comme beaucoup de parents d’enfant autiste, j’ai dû lutter pour que mon fils ait droit au maigre 189 $ par mois que le gouvernement offre aux familles d’enfants « handicapés ».
Lui trouver une place en garderie afin de lui permettre d’apprendre les règles de vie en groupe et la socialisation a été compliqué. La plupart des CPE que j’ai visité n’acceptait pas mon enfant ou l’acceptait mais sans être capable de l’intégrer en respectant sa différence, voulant le fondre dans le masse sans tenir compte de ses besoins particuliers. Ça m’a donné l’impression que déjà, il n’avait pas sa place auprès des siens.
Comme tous les autres enfants autistes, mon fils a attendu longtemps pour avoir droit au service du centre de réadaptation de notre région. Maintenant qu’il y a droit et que les services lui sont très bénéfiques, il se fera bientôt couper ses services de moitié. Tout ça, parce que le gouvernement n’adapte pas le budget offert au CRDI selon les demandes qui sont en augmentation. Tout ça, parce que des gens qui ne vivent pas avec l’autisme au quotidien, font des choix et décident de ce qui est le mieux pour mon fils. Mon enfant n’est pas le seul à écoper! Ils sont des centaines de milliers, dans les CRDI, dans les écoles ou arrivés à leur vie adulte, qui ne reçoivent pas un service suffisant ou adéquat. Sans parler de tout ceux qui sont sur une liste d’attente ou qui ne reçoivent aucun service parce qu’ils ont plus de 21 ans.
Ces personnes, qui vivent avec le trouble du spectre de l’autisme, ont plus de potentiel que vous pensez. Il suffit de leur trouver une place, leur propre place dans notre société. Pour ça, il faut croire en eux et investir dans des services suffisants et adéquats. Ça commence par l’accessibilité à un diagnostic précoce, une prise en charge rapide, des services suffisants et des interventions adaptées. Dès la petite enfance, en passant par l’école, offrant une éducation adaptée à leurs besoins et à leurs manières d’apprendre, pour continuer avec une vie adulte épanouie et l’accès à des services ainsi qu’à du travail à la hauteur de leur ambition et de leur potentiel, pour finir avec une fin de vie confortable et heureuse, auprès de leur entourage qui reçoit l’aide suffisante pour bien prendre soin d’eux. Il ne suffit pas de leur faire une place dans le fin fond d’une école, dans un local sombre et sans fenêtres, il faut leur trouver leur propre place et surtout, leur laisser la chance de la prendre.
Pour ça, il faut se battre contre les préjugés, mais aussi contre un gouvernement non collaborateur. Parce que moi je crois en mon fils, son père et ses frères y croient, ses grand-parents et plusieurs autres personnes croient en lui. Mais si notre propre gouvernement ne croit pas en lui et ne voit pas sa valeur, comment notre société pourrait y croire et accepter mon enfant tel qui l’est? J’en ai peut-être assez de me battre, mais je n’abandonnerai jamais, parce que je crois en l’inclusion des personnes autistes dans notre société et surtout, je crois en toi,mon fils.
