Le Syndrome de Gilles de la Tourette est souvent décrit comme un soleil, puisque les tics sont le centre du diagnostic qui est souvent accompagné de troubles associés qui rayonnent sur tous les aspects de la vie. C’est aussi un diagnostic méconnu et encore rattaché à plusieurs préjugés. Les textes qui vous sont présentés dans ce projet visent à sensibiliser les gens, à mieux faire comprendre ce qu’est véritablement le SGT et comment il peut être vécu par chacun ou chaque famille.
Ils sont deux! Nous sommes deux! Famille recomposée et deux Gilles en force, dans la maison. Lui en a un et moi un autre. OUF! Mais comment faites-vous? Certains nous le demandent. De la patience, de la compréhension et beaucoup d’amour! Mais comment s’organiser, établir des règles tout en respectant nos deux tourniquettes?
Premièrement, nous nous sommes assis et nous avons mis cartes sur table, face à notre situation. Tourette ou pas, les règles sont les règles. Commençons par assimiler la nouvelle et apprendre à vivre avec. Nous ne sommes pas parfaits et eux non plus. Un coup la pilule passée, enseignons à nos enfants à savoir vivre avec et se développer en société… Quel beau défi! La partie la plus difficile. Le reste, on vit bien avec.
Amener les autres à comprendre. Encourager mon enfant, qui ne veut pas aller à l’école, parce que d’autres le ridiculisent, l’insultent et le traitent de dégueu parce que son tic à lui, c’est de se gratter le pouce jusqu’au sang. En mode anxiété, c’est pire. Lui dire aussi que je l’aime malgré tout et qu’il est le meilleur. Il ne faut pas oublier l’autre. Lui, il parle fort, se déplace comme un éléphant, fait des bruits de bouche aussi! Et quand il se décide à faire des pets de dessous de bras en rafale, là aussi, il faut lui montrer qu’en société, ce n’est pas l’idéal.
Je sensibilise à l’année! Autant mes enfants que les autres autour. J’ai le contrôle, mais pas eux. L’incompréhension est difficile, méchante et très dure à voir parfois. Je suis éducatrice spécialisée de métier. Depuis 22 ans, j’en vois passer tout plein avec des différences.
Nous travaillons, en duo, en tout temps. La constance. C’est pareil avec un qu’avec l’autre. Ils n’aiment pas l’injustice, ils sont rigides, claquent des crises pour quelque chose qui n’est parfois pas si important pour les autres, mais pour eux, ça devient énorme dans l’incompréhension. Tant qu’à être Tourette, ajoutons-y un TDAH et une dysphasie. La dosette sera plus grosse et c’est tout! Restons zen! Une autre partie à faire comprendre à l’entourage. La médication. Mais je vous jure qu’ils en ont besoin!!! Pas de répit du lever au coucher. Ils sont branchés sur une batterie!
N’oublions pas d’ajuster les sorties en grand groupe, les activités d’école, les fêtes d’enfants et surtout comprendre de ne pas chanter « Bonne fête » à mon Tourette qui panique et qui se met à crier… Oui, c’est déjà arrivé!
Dormir toute une nuit est un défi, les textures, les vêtements trop serrés, les collets, les bas, les coutures, les senteurs… Pensez-y maman! Les journées de congé forcées d’école parce qu’il est au bout du rouleau, qu’il est anxieux au max ou qu’il y a un examen qui le stresse.
Le SGT, ce sont des tics qu’on me dira, mais oh! combien plus que ça! Tout ce qui l’entoure est énorme. Ah! j’oubliais! Savoir ne pas s’oublier comme parents, garder le sourire, montrer qu’on est fort, travailler sur notre couple et ne pas se perdre de vue! Je suis essoufflée de seulement vous en parler!
Je les aime tant! Ils me font grandir, mais aussi vieillir! Vous ai-je dit que nous ne sommes pas parfaits comme parents? Justement, de la sauce hollandaise sur des œufs… « Ça ne va pas sur des œufs! » Parole de Tourette!
Julie & Kevin
#sensibilisation #SGT #15maiau15juin
