Nous sommes des combattantes

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Crédit photo : Pixabay

Voici maintenant près de 10 mois que j’ai créé le site Enfants différents besoins différents. Ce site, qui se voulait d’abord l’aboutissement de ma page Facebook, sur laquelle je partage de l’information sur la différence dans le but de sensibiliser le plus grand nombre de gens possible, est devenu beaucoup plus qu’un lieu de sensibilisation. Ce site est devenu un champ de batailles et un lieu de confessions, où les blogueuses partagent à cœur ouvert, sans filtre, leur vérité toute crue. Leur réalité quotidienne avec un enfant à besoins particuliers, qui est aussi la mienne, la vôtre et celle de tous ces parents d’enfants différents.

Il y a Julie, qui livre son combat pour la reconnaissance des multiples diagnostics de son fils, dont les besoins sont trop grands pour qu’il puisse s’épanouir de façon autonome, mais pas assez pour qu’il reçoive des services adaptés. Ces services, Julie a dû les payer de sa poche au privé, tout comme des milliers de parents dans la même situation, afin de permettre à son garçon d’atteindre son plein potentiel. Mais voilà qu’il a si bien évolué, qu’il est maintenant pris entre deux chaises dans ce rouage qu’est notre fabuleux système d’éducation.

Il y a Sandra, dont le fils autiste est intégré au régulier, mais dont le dénouement n’est pas celui espéré. Les services qui devaient aller de pair pour faciliter son intégration ont été coupés, dus à l’austérité.

Il y a Mélanie, dont le fils a entamé le secondaire avec sa magnifique chienne d’assistance, mais qui doit se battre tous les jours pour la reconnaissance de ce droit.

Il y a Sabrina, qui a récemment reçu le diagnostic d’autisme de son garçon, qui a défoncé des portes afin qu’il ait accès à une classe spécialisée. Depuis, elle n’a de cesse que d’écrire pour sensibiliser les gens à la différence.

Il y a Nancy, qui lutte envers et contre tous pour faire connaître et reconnaître le SGT de Fiston, ce syndrome trop méconnu, dont les symptômes sont facilement comparables à ceux de l’autisme, mais dont les besoins et les interventions ne sont pourtant pas les mêmes.

Il y a Christine, dont le fils autiste d’âge préscolaire perdra sous peu les services du programme ICI, pourtant essentiel à son développement et à son autonomie. Christine s’est alliée à une maman dans la même situation qu’elle pour créer la page Ensemble pour l’autisme afin d’aider d’autre parents à manifester au gouvernement québécois, le besoin urgent d’obtenir plus de services pour nos enfants autistes.

Il y a Célyne, Geneviève, Brigitte, Vicky, Lydie, Jessie, Annick, Karo, Marie-Hélène, Karine, Annie, Carole, Virginie…

Et il y a moi, qui me bats jour après jour afin que fiston trouve sa place dans ce système malade et défaillant. Afin qu’il ait accès à une éducation, pourtant obligatoire, mais qui lui est refusée depuis octobre dernier. Moi qui dois m’absenter du travail, une semaine sur deux, faute de gardienne, pour rester avec lui à la maison. Qui m’épuise à vouloir mener de front la vie de mère et d’enseignante. Qui m’oublie en tant que femme et qui ne vis que pour mes enfants. Qui me culpabilise de parfois rêver d’une vie meilleure…

Mais peu importe les épreuves de la vie, nous nous appuyons les unes sur les autres. Nous nous soutenons, nous réconfortons, nous encourageons. Nous prenons exemple sur l’autre, nous motivons à dépasser nos limites, à viser plus haut et à pousser plus loin. Mais surtout, nous n’abandonnons jamais… Car nous sommes toutes des combattantes.

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Enseignante en adaptation scolaire, spécialisée auprès de la clientèle vivant avec un trouble du spectre de l’autisme (TSA), je côtoie la différence au quotidien depuis plus de 20 ans. Mère monoparentale de 3 magnifiques enfants, un garçon et deux filles, le hasard (ou le destin) aura voulu que fiston naisse avec un trouble envahissant du développement non-spécifié (ancienne appellation pour le TSA). Un trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité (TDAH), beaucoup d'opposition, d'anxiété et d'impulsivité se sont également manifestés chez lui au fil des années. Suite à un parcours et à une scolarisation difficiles, de récentes évaluations ont été poussées plus loin, dont un test génétique, où il apparaît que fiston est porteur du syndrome XXYY, en plus de deux nouveaux diagnostics de SGT et de dysphasie. En mai 2013, j'ai créé la page Facebook Aide à domicile afin de trouver un accompagnateur pour fiston lors de la période estivale. La page changera plus tard de vocation, pour devenir Enfants différents besoins différents qui se veut davantage un réseau de recherche et de partage d’informations pour les parents, intervenants et toutes personnes concernées par la différence de nos enfants. Ce site Web est donc l’aboutissement de ma page et a pour objectif de sensibiliser le plus grand nombre de gens possible face à la différence sous toutes ses formes.