Non je ne suis pas une victime de l’autisme. L’autisme fait partie de ma vie et de celle de ma famille. C’est vrai que ce trouble rend notre vie parfois compliquée et angoissante. Il rend souvent notre quotidien plus difficile, mais je n’ai pas l’impression d’en être sa victime. C’est vrai qu’avoir un enfant différent est souvent éprouvant. L’autisme est complexe et parfois intense. Il existe différents degrés d’autisme. Il y a aussi l’autisme avec ou sans déficience intellectuelle (DI). Parfois, en plus de son tsa, l’enfant a d’autres diagnostics, ce qui rend son cas plus complexe, plus difficile.
Mon fils Mathis, 3 ans et demi, est autiste typique non-verbal. Nous avons eu son diagnostic il y a presque 18 mois. Il est petit encore, mais nous croyons qu’il n’a pas de DI et que son autisme est de sévérité moyenne, rien de certain, mais le tout se confirmera dans les prochaines années. Mathis ne parle pas, il a des réactions extrêmes et imprévisibles, il est parfois agressif, son trouble sensoriel le déstabilise et le rend rigide et anxieux. Il souffre d’insomnie, ses intérêts sont restreints, il n’a pas de notion de danger et il est fugueur. Il a besoin de surveillance constante et ne se développe pas normalement. Bref, j’en passe, mais vous avez compris qu’il a tout plein de besoins particuliers qui nécessitent des attentions particulières et surtout une prise en charge par une équipe de professionnels.
Nous ne sommes pas encore pris en charge par le système de santé publique alors nous faisons affaire au privé, ce qui coûte extrêmement cher. Mathis voit donc, chaque semaine, une ergothérapeute, une orthophoniste et une éducatrice spécialisée. Il a aussi des rendez-vous régulièrement chez le pédiatre qui suit son développement de près. La gestion de ses rendez-vous est parfois lourde et compliquée, mais les résultats sont positifs, ce qui nous encourage à continuer. Chaque enfant est différent et chaque situation familiale est différente. La mienne est que j’ai trois garçons (bientôt quatre), dont un de 4 ans qui souffre d’un trouble de l’information sensorielle et d’anxiété, un de 3 ans qui est autiste typique et le petit dernier qui aura bientôt 2 ans se développe normalement et semble ne pas avoir les mêmes difficultés que ses frères. Mon quotidien est mouvementé et exigeant. Par contre, même si c’est parfois difficile, je n’ai pas l’impression d’avoir sacrifié ma vie pour mes enfants. Je leur donne tout ce que je peux, le meilleur de moi-même en tout temps, je me dévoue à eux. L’autisme de Mathis rend parfois les choses plus difficiles c’est vrai, des fois je pleure et je suis au bout du rouleau. Il y a des périodes difficiles où je suis découragée avec le cœur en mille miettes. Mais en aucun cas, j’ai l’impression d’être victime de sa différence. Mon fils est comme il l’est. La génétique et le hasard m’ont conçu un beau garçon autiste.
Mon angoisse, ma peur la plus grande, est que Mathis ne soit jamais autonome et qu’un jour, lorsque je mourrai, il soit seul et laissé à lui-même. Je vis difficilement avec cette idée. J’ai peur aussi qu’il ne parle jamais et qu’il n’arrive jamais à se faire bien comprendre. J’ai peur qu’il ne puisse jamais me dire comment il se sent réellement. Ça aussi ça me terrorise!! Chaque jour, je vis avec ces craintes, qui me poussent à donner le meilleur de moi-même en tout temps et qui me donne la force de me relever quand je suis au plus bas. Je le fais avec beaucoup d’amour et d’espoir. Évidemment, il y aura encore des tempêtes et des coups durs dont je ne peux m’imaginer l’ampleur et la gravité. Chaque jour est rempli et sera rempli de défis. Mais je ne suis pas victime de l’autisme, je ne vais pas vous dire que ma vie est gâchée, parce que ce n’est pas le cas.
Ma vie, elle est belle, différente, spéciale, exigeante, angoissante. Je l’ai en partie choisie et le hasard s’est chargé de choisir l’autre partie. Lorsque j’écris, je finis pratiquement toujours mes textes sur une note positive. Pourquoi? Parce que c’est comme ça que je gère ma vie. Après les moments difficiles, les pleurs et les coups durs, malgré la fatigue et les incertitudes, je tente de me concentrer sur le positif, sur ce qui me fait du bien; le rire des mes enfants, leurs bras qui enlacent mon cou, leurs yeux pétillants de bonheur, chacun de leurs petits exploits, l’amour que me porte mon extraordinaire mari qui est aussi le meilleur des papas pour nos fils, les membres de ma famille qui tentent d’être là pour moi, les petits bonheurs au quotidien. L’autisme n’est peut-être pas toujours beau, mais il n’est pas toujours laid non plus. Je choisis le beau côté.
