Monsieur le Président de la République

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En cette Semaine Québécoise des personnes handicapées, soyons solidaires, par delà l’océan, avec cette fillette Yla et sa maman, Cloe Roure, qui s’adresse au nouveau président français…

Je m’appelle Yla, je suis une petite fille de 20 mois atteinte d’un syndrome génétique rare le syndrome de Pallister killian ou tetrasomie 12 p. Je vous l’accorde, le nom ne fait pas beaucoup rêver.

Cela entraîne un lourd handicap.

J’ai une grande sœur de cinq ans mon aînée qui s’appelle Mina.

Je suis arrivée dans une famille remplie d’amour et attendue de la meilleure des manières.

Maman a bien vu que j’étais différente, mais finalement cela n’avait pas d’importance. Maman et papa ont décidé de mener le combat du handicap à bras le corps pour me permettre d’avoir une vie digne de ce nom.

Maman est aide-soignante, alors le milieu du handicap, elle connaît un petit peu, mais comme elle dit, elle était loin de se douter des péripéties que cela pouvait entraîner.

Toutes ces difficultés du quotidien, les rendez-vous, les financements, les aides, les courriers, les refus, les recours, les thérapies, les soins…  Toutes ces choses qui font que ma maman est parfois en colère et souvent très découragée…

Je ne vous parle pas de tout le reste, le matériel adapté, les hospitalisations et vous savez quoi, même faire les courses c’est compliqué! Oui exactement, car les chariots ne sont pas adaptés à moi et à mes petits copains. Dans les chariots standards, je ne tiens pas et dans ceux pour les bébés, je n’y rentre plus, un vrai casse-tête.

Maman a créé une association pour avancer un maximum et me proposer le meilleur, c’est l’association V’YLA VIE.

Elle a suivi de très près votre campagne électorale. Elle a d’ailleurs beaucoup apprécié que votre carte blanche, lors du débat d’entre deux tours, soit consacrée aux personnes en situation de handicap et oui 12 millions de personnes en situation de handicap en France cela fait beaucoup de personnes parfois oubliées et souvent désemparées.

Tellement de choses à retenir, le statut de proche aidant, l’inclusion des personnes en situation de handicap au sein de la société par le travail, mais avant cela par l’école, là où tout commence et où souvent, moi et mes petits copains, ne sommes pas acceptés, faute d’AVS à nos côtés. L’accessibilité, la précarité…

Bien sûr que je suis différente, mais nous le sommes tous finalement.

J’ai besoin d’aide pour avancer comme beaucoup de personnes d’ailleurs.

Pourquoi suis-je obligée de partir à l’étranger suivre des thérapies intensives alors que cela pourrait se faire en France?

Pourquoi maman passe tant de temps dans les papiers me concernant alors que je n’ai que 20 mois ?

Pourquoi travailler est devenu un vrai supplice, elle qui aime tant son travail? Maman n’a pas de supers pouvoirs, elle n’a pas encore la possibilité de se dédoubler et être à plusieurs endroits au même moment.

Tellement de questions sans réponse.

Finalement, le handicap est un très gros sujet qu’il ne faut pas traiter rapidement et à la légère.

Qui de mieux placée qu’une maman d’enfant handicapé pour parler du handicap?

Ces 12 millions de personnes, Monsieur le Président, méritent que l’on s’intéresse à eux.

Et je compte sur vous pour le faire.

Je ne sais pas si un jour, mes petites jambes me porteront et me permettront de marcher.

Dans tous les cas, que je marche ou pas, j’espère pouvoir me déplacer dans une société qui m’accepte et dans laquelle je suis intégrée.

J’espère pouvoir le faire avec vous.

Yla

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