Depuis ta venue dans ma vie, petit pois dans mon ventre dont j’ai appris l’existence une veille de Noël, tu as pris une grande place non seulement dans ma vie, mais aussi dans mon cœur. Au fil des jours, des mois, des années, nous avons pu sourire de ton humour, de tes prouesses. Tes premiers mots, dits si jeune, laissait déjà présager de tes grandes capacités. Déjà tout jeune, tu laissais pointer un fort caractère, un désir de t’affirmer, d’avoir ta place. Le sommeil n’était pour toi qu’une perte de temps, toi qui semblais avoir une faim d’apprendre, de jouer sans fond, sans fin.
Les poussées dentaires qui nous amenèrent à consulter plus souvent qu’à notre tour, car toi, faire des dents, c’était toujours à coup de 4-6 ou même 8 à la fois, jumelé de forte fièvre et d’otites. Au final, c’est par trois fois que tu visiteras la salle d’opération pour tes oreilles.
Puis, nous aurons visité l’urgence pour ce que tu appelais des points de « coutures », des points de sutures rendus nécessaires par des maladresses, des accidents auxquels s’ajoutaient les ecchymoses qu’aujourd’hui, nous pouvons relier à ce trouble d’acquisition de la coordination motrice qu’a décelé l’ergothérapeute, doublé d’une hyperlaxité.
Je t’aime mon chaton, je t’aime tant. Toutes ces batailles, tous ces combats pour pouvoir te faire connaître et reconnaître dans tes particularités et tes besoins, c’est parce que comme ton frère, je t’aime plus que tout, et ferais tout ce qui m’est possible de faire pour que l’on te comprenne et t’appuie, pour que tu te comprennes aussi dans l’ensemble de ce que et de qui tu es.
Je travaille fort et en continue pour que tu comprennes que ces multiples diagnostics expliquent bien des choses, mais ne te définissent pas, et surtout ne te limitent pas non plus. Tes rêves sont là et en constante évolution. Et même si parfois, j’avoue, ils nous font sourire, nous serons toujours là à tes côtés pour t’encourager et t’appuyer dans ce parcours qui, malheureusement, a été et sera encore parsemé d’embûches. Nous serons là pour te retenir, te soutenir, t’accueillir dans les moments difficiles. Pour t’applaudir dans tes réussites et t’encourager dans ces moments de doutes ou de défaites qui te confronteront à ta réalité d’être humain doté de forces et de faiblesses. Pour t’aider à grandir dans les conversations stimulantes sur le respect, l’équité, le racisme, la politique, l’éthique, la diversité, la différence… Pour faire de toi, peut-être, une part de la solution pour cet avenir qui sera un jour ton aujourd’hui. Pour que tu puisses un jour, peut-être, toi aussi informer les autres sur ce qui fait de toi un être unique, intelligent, tolérant, empathique, curieux…
Je travaille fort pour qu’au centre de la tempête, tu n’oublies jamais que nous sommes là pour toi; ton père, ton frère et moi. Que malgré tous les orages, nous t’aimons tellement fort que nous faisons tout en notre pouvoir pour réunir autour de toi toutes les ressources nécessaires pour faire de ton avenir quelque chose de beau, quelque chose qui soit tien. Nous faisons tout ce qui est en notre pouvoir pour que tu comprennes l’ensemble de ce syndrome si simple et si complexe à la fois qu’est le Syndrome de Gille de la Tourette avec tous ses troubles associés que tu présentes à différentes intensités. Un jour, j’espère, cet orage dans ta tête se calmera et te laissera un peu de répit. D’ici là, je ferai tout pour faire en sorte que ceux qui te côtoient et t’accompagnent soient équipés et informés de l’évolution constante de tes symptômes. Des interventions appropriées.
Jamais nous n’abandonnerons. Car mon gros Lou, nous t’aimons.
