Le Syndrome de Gilles de la Tourette est souvent décrit comme un soleil, puisque les tics sont le centre du diagnostic qui est souvent accompagné de troubles associés qui rayonnent sur tous les aspects de la vie. C’est aussi un diagnostic méconnu et encore rattaché à plusieurs préjugés. Les textes qui vous sont présentés dans ce projet visent à sensibiliser les gens, à mieux faire comprendre ce qu’est véritablement le SGT et comment il peut être vécu par chacun ou chaque famille.
Le Syndrome de Gilles de la Tourette… Il y a quelques années, comme plusieurs, la seule réelle image que j’en avais, c’était celle montrée par les médias : des jurons, des propos inappropriés, des gestes déplacés. Mais ça, c’était avant. Avant de connaître Chris qui vit avec ce diagnostic depuis son enfance. Plus de 30 ans avec des bruits, des mouvements qu’il ne contrôle pas. C’est d’ailleurs lui qui a confirmé mes doutes sur Fiston quand finalement, je les ai nommés…
Dans notre maison, le SGT est entré par la grande porte avec la naissance de Fiston. Déjà très tôt, ses messagers se sont emmêlés, rendant nos nuits quasi inexistantes. Pourtant n’eurent été ces nuits bien trop courtes et le manque général de sommeil de mon enfant, il se développait bien. Beau comme un cœur, affectueux, moqueur… et caractériel x1000!!! À mon beau-père, qui disait que « caractère égal intelligence », j’avais répondu avoir un génie dans ma maison en parlant du grand frère de Fiston; je n’avais encore rien vu! Très tôt, Fiston fît connaître son tempérament de lion. Et puis, je commençais à noter des choses, des manies, des mouvements… Du revers de la main, je repoussais mes doutes au même rythme que mon toupet. Pas Fiston, voyons! L’éducatrice en moi s’en imaginait, c’est certain. Puis, j’appris qu’une cousine venait de recevoir ce diagnostic pour son fils. Et les doutes commencèrent à être moins faciles à repousser… Les services étant difficiles à obtenir, il fallut de (trop) nombreuses années pour en avoir le cœur net, pour voir écrit noir sur blanc ce diagnostic… même si au fond, je le savais déjà depuis longtemps.
À presque 10 ans, Fiston est toujours moqueur, affectueux, beau comme un cœur… et caractériel! Les brusques sautes d’humeur peuvent être déstabilisantes, mais on commence à y être plus qu’habitués, mieux équipés que nous sommes pour y faire face. Il aura fallu beaucoup d’essais et d’erreurs pour trouver LA façon de les gérer avec lui. Je le vois travailler si fort pour se contrôler, pour se tourner vers les moyens adéquats d’exprimer ses émotions qui se bousculent et sont si difficiles pour lui à démêler : tristesse, colère, frustration, déception… Il nous faut alors décoder pour mettre des mots sur ce qu’il vit. Mais après avoir attendu que la tempête passe si nous n’avons pu la stopper dès le départ.
Mon cœur de maman se sert lorsqu’il s’appuie contre moi pour un moment collé, le soir avant l’heure du dodo. C’est douloureux pour moi de sentir ces mouvements qu’il ne contrôle pas, ces contractions bien involontaires, ces tics que pourtant il ne nomme pas souvent, sauf ces derniers temps. « Je voudrais pouvoir les tuer! », s’est-il récemment exclamé, alors qu’ils se font plus présents, plus intenses depuis quelque temps. Mais comme un champion, il vit la plupart du temps comme si ce diagnostic n’était rien, comme si Gilles n’était pas une montagne à gravir sur le chemin de sa vie. Et pour ça, il est et sera toujours mon inspiration.
Quand je le regarde aller, j’ai plus confiance que lui en son avenir, en ses capacités. Les commentaires de certains, les difficiles premières années de ce cheminement scolaire et le rejet de beaucoup face à ses trop-pleins auront miné sa confiance, que nous travaillons si fort à reconstruire.
Mon gros lion est au fond un gros chaton blessé, qui ne souhaite qu’être aimé et accepté pour ce qu’il est et qui il est. C’est un pacifiste qui a rebroussé chemin devant le karaté en entendant le mot « combat ». « Mais, moi, maman, je ne veux pas me battre. Je ne veux pas faire mal à personne ! », m’a-t-il dit les yeux remplis de larmes. Car mon enfant, malgré ses instants de rage, n’aime pas les conflits, il veut des amis avec qui jouer, rire, s’amuser.
Nancy, maman de Fiston
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