Le Syndrome de Gilles de la Tourette est souvent décrit comme un soleil, puisque les tics sont le centre du diagnostic qui est souvent accompagné de troubles associés qui rayonnent sur tous les aspects de la vie. C’est aussi un diagnostic méconnu et encore rattaché à plusieurs préjugés. Les textes qui vous sont présentés dans ce projet visent à sensibiliser les gens, à mieux faire comprendre ce qu’est véritablement le SGT et comment il peut être vécu par chacun ou chaque famille.
Je vous écris, ici, comme un imposteur, à juste titre, que je ne suis pas concerné de près ou de loin par le syndrome. Assoiffé, par un désir de comprendre la réalité des familles et des individus vivant certaines problématiques et d’obtenir plus d’informations, pour m’outiller dans mon futur métier, où je devrai côtoyer et aider ces personnes, j’ai rejoint des forums sur diverses problématiques et fait plusieurs recherches notamment sur le SGT.
À part les quelques (trop peu !) heures, durant ma formation en éducation spécialisée, où le SGT a été abordé, cela constitue l’essentiel de mes connaissances et mes contacts avec le SGT. Au fil du temps et de mes lectures, j’ai fait des rencontres, des rencontres virtuelles, mais tout de même, j’ai été virtuellement témoin des réussites, j’ai l’impression d’avoir atteint mon objectif d’obtenir plus d’informations et d’en apprendre davantage sur les problématiques que je pourrais rencontrer prochainement comme technicien en éducation spécialisée.
En ce mois de sensibilisation au syndrome de la Tourette, je constate que le chemin de la sensibilisation est long et sinueux pour vous, pour vos proches et doit ajouter son lot de complications à votre quotidien qui peut être plus complexe parfois. Qui entend « syndrome Gilles de la Tourette » et n’a pas en tête une personne qui parle avec un langage plus ordurier que le plus grand dépotoir du Québec? Quel beau porte-parole… que vous n’avez sans doute pas choisi! À vrai dire, je vais faire mon mea culpa, car jusqu’à tout récemment, c’était l’image qui m’avait été inculquée, que j’avais acceptée sans me questionner. Je l’avoue, j’ai fait preuve de paresse intellectuelle, pourquoi faire des recherches plus approfondies quand des milliers de « psychiatres du dimanche » se donnaient la peine de m’expliquer ce qu’était le syndrome, épisode de South Park à l’appui! Comment me suis-je laissé avoir? Dieu merci, je les ai crus, mais je n’ai pas répandu la rumeur. Évidemment, la coprolalie (tendance pathologique à tenir des propos orduriers) existe, mais cela ne concerne pas tous les gens vivant le syndrome et le syndrome est plus que cela. Je ne me lancerai pas dans la définition du syndrome, plusieurs sources l’ont fait, mieux que je pourrais le faire, mais si cela vous intéresse, l’AQNP et l’AQST en ont fait de belles et complètes que vous pourrez retrouver ici :
- AQNP (Association québécoise des neuropsychologues)
- AQST (Association québécoise du syndrome de la Tourette)
Aujourd’hui, je voulais vous lever mon chapeau, à vous, parents d’enfants, d’ados, d’adultes, qui faites tout ce qui est en votre pouvoir pour aider et outiller vos enfants dans leurs défis particuliers, pour outiller et sensibiliser la population générale, votre famille et les intervenants gravitant autour de vos enfants. Pour vous assurer que leurs droits soient respectés. Pour qu’ils se réalisent jusqu’à leur plein potentiel dans un environnement qui leur est parfois hostile. Pour les aimer, malgré les insultes, les gestes ou les crises qui vous blessent parfois physiquement, mais plus souvent psychologiquement. Vous restez là, en vous rappelant le positif et en espérant le soleil après l’orage. Chapeau, vous avez toute mon admiration!
Mais je tiens tout particulièrement à lever mon chapeau à vous qui avez le syndrome de la Tourette, que vous soyez adultes, adolescents ou enfants. Vous démontrez du courage où bien des gens auraient mis le genou par terre et abdiqué. J’ai vu des témoignages de jeunes, malgré les commentaires négatifs des autres face à leurs tics, face à leur syndrome et ses variantes, se tenir debout, se forger leur identité propre et être heureux. Combien de fois j’ai pu lire des enfants et ados, victimes d’intimidation à cause de leurs tics, assumer qui ils sont, dire qu’ils n’ont pas le contrôle dessus et ne pas se laisser atteindre… Chapeau! Je suis adulte, et je n’ai pas cette force, votre force, d’être plus fort que la critique. J’ai lu que des jeunes de 8, 9 ou 10 ans ont fait des discours, devant leur classe, devant leurs amis, pour leur expliquer leur vécu, quelle belle réalisation! À vous qui vivez le SGT au quotidien, vous êtes de véritable héros sans cape, ni costume. Vous êtes une véritable source d’inspiration. Si je vous rencontre, au-delà de ce monde virtuel, c’est avec plaisir que je vous le dirai en personne.
On parle souvent du soleil de la Tourette lorsque l’on parle des comorbidités associées au SGT. Il ne doit pas toujours être évident de côtoyer les éléments que l’on y retrouve, mais retenez l’élément positif de ce dernier : le SOLEIL. Le soleil est toujours à proximité, on est toujours content de le voir après un orage. Gardez cette vision, lorsque vous devrez passer à travers un orage ou une journée plus nuageuse. Comme tout le monde, vous avez le droit au bonheur du soleil, et je vous en souhaite autant, mais n’oubliez pas la protection solaire!
Dans quelques jours, je serai officiellement éducateur spécialisé et je ne sais pas si j’aurai la chance de vous côtoyer dans ma vie professionnelle et personnelle, mais je veux vous remercier pour les stratégies d’intervention, les informations et votre vécu que vous avez partagés. Je sens qu’ils me seront bien utiles. Continuez à être fiers de vous, continuer de réaliser vos défis, permettez-vous vos moments moins agréables et vous serez heureux. Avec votre fierté, votre détermination, votre courage, votre force, en faisant de votre mieux, vous déplacerez n’importe quelle montagne.
Mes plus sincères salutations,
Un futur éducateur spécialisé
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