Le parcours jusqu’à ce jour a certes été bourré d’embûches et de combats en tous genres. Parmi ceux-ci, il y aura eu une bataille avec le système de santé et une autre avec le milieu scolaire.
D’un côté, il y avait moi et mon conjoint, tous deux très conscients des difficultés de Fiston, un Ado qui tentait d’aider comme il pouvait et un Fiston mal dans sa peau. Il y avait notre vécu, nos expériences, et les années préscolaires, prémédication de Fiston. De l’autre, il y avait l’École, leurs expériences, leurs vécus, leurs connaissances de Fiston limitées à ses années en milieu scolaire, leurs observations. Et surtout, beaucoup de malentendus. De mauvaises communications, de frustrations, de part et d’autre… De notre côté, reliées ou non à l’école et à la vie avec Fiston en ces murs et à la maison.
Les frictions auront culminées en milieu d’année scolaire 2015-2016, alors que le diagnostic venait de tomber, que beaucoup d’inconnus restaient encore à démystifier, que l’information manquait encore de part et d’autre. J’ai senti ce que j’ai perçu comme une fermeture du milieu scolaire et je me suis braquée, telle une lionne défendant son lionceau.
De mon côté, la fatigue s’accumulait au même rythme que les combats divers se pointaient de tous côtés. Car je refusais, et je refuse encore, que mon enfant se voit fermer des portes ou encore simplement défini par son diagnostic, sans aller plus loin. Il est tellement plus que son SGT! Et de ce fait, j’ai laissé mes propres frustrations envahir la communication. Avec le recul, je me dis que cela m’aura permis d’apprendre et que peut-être d’autres y auront aussi appris.
Le désir d’informer les gens sur ce syndrome encore trop méconnu, trop souvent caricaturé qu’est le Syndrome de Gilles de la Tourette, est né de ce long parcours rempli d’embûches. Un désir d’aider, d’appuyer, d’informer d’autres familles, peut-être moins choyées, moins équipées que la mienne, croît depuis. Cette flamme s’est allumée et je ne veux pas l’éteindre.
À travers les difficultés, une communication s’est finalement établie. Un respect, je crois, j’espère, s’est développé. Un partage de ressources et d’expériences s’est instauré. Car le besoin, le but premier est, et se doit d’être, le bien-être et la réussite de notre enfant dans ses pleines capacités et dans un milieu de vie positif, chaleureux et valorisant pour lui ou elle. Un milieu qui sait reconnaître ses forces et l’appuyer dans ses faiblesses par un soutien et des interventions adaptés.
Fiston n’est qu’à la mi-parcours de son cheminement primaire, venant tout juste de terminer la première étape de sa 4ième année. Il nous démontre ses belles capacités d’apprentissage. L’école le soutient et nous informe. L’échange est là, régulier, respectueux, franc et ouvert. Et bien qu’il nous reste encore plus de deux ans avant ce passage, déjà, je commence à prévoir la transition au secondaire. J’essaie de m’informer, d’accumuler les documents, les livres et autres ressources. Et je garde en tête que la communication est la base de toutes informations au fil du parcours qui nous attend. Les changements dans son attitude, sa médication, ses capacités de s’adapter et de gérer lui-même certains aspects ne sont pas achevés, et ne verront peut-être jamais de fin réelle. Mais tout au long du parcours, nous tenterons de maintenir ce qui fût si difficilement acquis. La communication avec les intervenants du milieu scolaire. Pour lui. Pour son développement. Pour son bien-être.
