Madame, Monsieur
Je me présente, Christine Beauchamp, j’ai 31 ans et j’habite la ville de St-Jérôme. Je suis maman de quatre merveilleux garçons, dont Mathis qui est autiste typique non-verbal.
Dès ses premiers mois de vie, j’ai su que Mathis était différent. Plus les mois passaient et plus je me doutais qu’il était autiste. Il venait d’avoir 2 ans quand nous avons décidé de consulter notre pédiatre qui nous a inscrit sur la liste d’attente de notre CSSS et qui nous a annoncé du même coup que ce serait long. Long comment? Entre 1 à 2 ans! Mon fils venait tout juste d’avoir 2 ans, il ne parlait pas, ne jouait pas, ne nous regardait pas dans les yeux, nous n’avions pratiquement aucune interaction avec lui, il détruisait tout sur son passage, se mettait constamment en situation dangereuse, fuguait, mettait tout à sa bouche, souffrait d’insomnie et il pleurait sans cesse sans que nous sachions pourquoi ni comment le consoler. Je regardais mon fils, impuissante et je devais attendre 1 à 2 ans avant d’avoir des réponses claires et surtout avant d’avoir de l’aide et des outils pour lui venir en aide. J’étais désemparée! Je n’étais pas au bout de mes peines, la pédiatre nous a ensuite annoncé qu’une fois le diagnostic posé, Mathis devrait attendre une fois de plus de 1 à 2 ans avant que son tour vienne pour recevoir des services!! Ce qui signifie de 2 à 4 ans avant une prise en charge. Pourtant mon enfant avait besoin d’aide IMMÉDIATEMENT! J’étais anéantie!! Surtout en sachant que la stimulation précoce est primordiale dans les premières années de vie d’un enfant autiste. Pourtant, on me demandais d’attendre de 2 à 4 ans! Je suis sortie du bureau du pédiatre en pleurs, mais surtout la rage au cœur. Pourquoi mon fils n’a pas le droit à une évaluation et des services rapidement?? Nous avions pourtant besoin d’une aide urgente et rapide!! Je ne pouvais pas attendre, le développement de mon fils en dépendait!!
Bien que nous soyons de la classe moyenne et que nous n’avions pas l’argent, nous avons décidé de consulter un pédopsychiatre dans un cabinet privé pour obtenir le diagnostic de Mathis. C’est près de 2000$ que nous avons dû emprunter pour obtenir ce petit bout de papier qui nous confirmerait que notre fils était bel et bien autiste. Ce même papier nous permettrait d’inscrire Mathis sur la liste d’attente du CLSC ainsi que du centre de réadaptation (CRDI) pour qu’il reçoive éventuellement des services. Avec ce rapport, nous pourrions aussi demander le supplément pour enfant handicapé au gouvernement du Québec. Nous avons donc rempli tous les formulaires qu’il fallait. On nous a refusé ce supplément. J’ai dû faire évaluer Mathis en orthophonie et en ergothérapie encore une fois à mes frais, afin d’obtenir des nouveaux rapports mentionnant les difficultés de mon enfant et ainsi convaincre le gouvernement du Québec que mon enfant avait le droit au maigre 189$ par mois qu’il offre aux familles d’enfants « handicapés ». Ces nouveaux rapports nous ont coûté près de 1000$. Une fois le diagnostic en main et voyant les grandes difficultés de notre enfant, nous avons décidé de commencer les séances en ergothérapie, en orthophonie et en psychoéducation au privé. C’est près de 1000$ par mois que nous avons dû débourser pendant près d’un an pour obtenir ces services. 18 mois après avoir reçu son diagnostic, c’était enfin au tour de Mathis de recevoir les services du centre de réadaptation de notre région. Heureusement, car nous étions à bout de ressources financières. Donc depuis septembre 2016, Mathis reçoit du ICI (intervention comportementale intensive) 20 heures par semaine. Grâce à ses interventions, il a intégré une garderie 3 jours par semaine. Il répond bien au ICI, il travaille fort, s’amuse et fait beaucoup de progrès. Les intervenantes nous sont d’une grande aide. Il est toujours non-verbal, mais commence à dire quelques mots, le plus important est qu’il communique maintenant ses besoins de base à l’aide de signes ou de pictogrammes. Il joue davantage et fait beaucoup d’apprentissages. Il apprend à mieux gérer ses défenses sensorielles et son anxiété. Nous avons de belles interactions avec lui. Il fait d’énormes progrès. Par contre, il éprouve encore toutes les difficultés que j’ai mentionnées plus haut, mais disons de façon moins intenses ou moins fréquentes. Les intervenantes nous aide à le comprendre et à lui enseigner les apprentissages nécessaires à son développement dans le but de le rendre autonome au maximum de ses capacités et tout ça dans le respect de sa différence. Leur aide nous est essentielle!!
Malheureusement, nous avons appris que face à des coupures budgétaires et une hausse des demandes de service, le CRDI de notre région a coupé le programme ICI de 20 heures. Il y aura droit pendant 9 mois et ensuite, ses heures seront coupées de moitié et ce, même s’il en a encore besoin. Pourtant, dans la majorité des autres régions, l’enfant reçoit du ICI jusqu’à l’entrée à l’école. Pourquoi mon fils n’a-t-il pas le droit de recevoir ce même service? Au mois de mai 2017, il se fera couper son ICI de moitié et peut-être même plus. Parce que notre CRDI manque de ressources financières et tente de peine et de misère de faire baisser sa liste d’attente, mon fils, bien qu’il en ait grandement besoin, n’aura plus de service intensif. C’est une famille complète que vous laissez tomber!! L’aide et les interventions intensives que Mathis reçoit sont indispensables à son développement et au bon fonctionnement de ma famille!! Pourquoi nous en priver!? C’est essentiel que Mathis reçoive du ICI 20 heures jusqu’à l’entrée à l’école, c’est-à-dire septembre 2018. Ne coupez pas ses services!! Ne lui enlevez pas la chance d’apprendre et d’évoluer!!
Mon fils est un petit garçon merveilleux, débordant d’amour et de tendresse. Mon mari et moi sommes très fiers de lui, il nous comble de bonheur, tout comme ses frères qui ne sont pas autistes le font. Il a un grand potentiel, mais a besoin d’une grande aide pour cheminer. L’aide que nous lui apportons aujourd’hui est le reflet de son avenir!
Après avoir déboursé des milliers de dollars en services privés ainsi que pour des évaluations et après avoir attendu 18 mois pour une prise en charge, il est injuste que mon fils se voit réduire ses services de ICI!!
Au nom de Mathis Lebel, nous demandons au ministre de la santé Monsieur Gaétan Barrette et à la ministre déléguée à la réadaptation, à la protection de la jeunesse et à la santé publique Madame Lucie Charlebois, de prendre les mesures nécessaires, afin que le CRDI des Laurentides Centre du Florès installation Marlyne la p’tite Girafe, puisse offrir du ICI 20 heures à notre fils, jusqu’à son entrée à l’école, soit en septembre 2018.
Cordialement,
Christine Beauchamp et David Lebel, fiers parents de Mathis.
