La maison de fous

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Vous souvenez-vous de cet épisode d’Astérix le Gaulois intitulé les Douze travaux d’Astérix, alors que César envoie nos deux vaillants gaulois affronter des épreuves on ne peut plus risquées?  On les voit battre Mérinos à la course, lancer un javelot plus loin que Kermès, vaincre Cylindric au combat, surmonter l’attrait des prêtresses du plaisir, soutenir le regard du magicien, se goinfrer d’un repas de Titan, pénétrer l’antre de la bête, traverser un ravin, escalader une montagne, dormir parmi les fantômes et participer aux jeux du cirque. Mais l’épreuve qui m’a toujours fascinée a toujours été la maison de fous.

Depuis quelques années, j’ai un peu l’impression de vivre cette même épreuve dans le dédale des demandes, des rendez-vous, des spécialistes, des papiers à remplir ou compléter ou fournir. Il faut faire signer celui-ci par cette personne et autoriser cette autre personne à avoir accès, et fournissez-nous plus de détails, et n’oubliez pas de nous envoyer une copie en trois exemplaires de… Bon, peut-être pas en trois exemplaires, mais j’exagère à peine, vous me l’accorderez, parents d’enfants à besoins différents, particuliers…

J’ai vraiment l’impression de vivre dans cet épisode de bande dessinée qui m’a tant fait rigoler durant mon enfance et qui continue de me charmer à travers le regard de mes enfants. Nous connaissons les répliques presque par cœur, et honnêtement, je me suis surprise à me retenir d’en échapper quelques-unes ces derniers temps dans les conversations avec l’un ou l’autre des personnes qui suivent nos divers dossiers; l’assistante de la pédospy, mon médecin, ma travailleuse sociale, et même la petite dame du service d’immigration Canada pour le passeport de Fiston!

Car voilà qu’on s’explique mal dans les bureaux de l’un de ceux-ci, que nous n’ayons pas plus de services. Que nous n’ayons pas accès à une équipe avec la pédopsychiatre : éducatrice spécialisée, psychoéducatrice, psychologue… Et quand je fais mention que c’est en quelque sorte encore une fois une histoire de guerre de clôture dans le milieu de la santé, puisque la pédopsy de Fiston  n’est pas sur notre territoire, on me demande pourquoi je ne regarde pas pour changer, pour faire transférer le dossier de Fiston. Mais quand j’énumère ce que j’apprécie de la pédopsy de Fiston, c’est-à-dire la disponibilité de son assistante qui appelle chaque semaine quand ça va moins bien et qui est disponible pour prendre les observations de l’équipe école ou répondre à leurs questions, le PSI que nous avons eu il y a quelques mois et auquel elle a invité beaucoup d’intervenants pour bien cerner les besoins de Fiston, le fait que puisque les choses dérapent un brin en ce moment nous ayons obtenu un rendez-vous pour ce SAMEDI… On me répond qu’il est en effet probable que je n’aie pas ce genre de service sur mon territoire, mais il y aurait une équipe! Et puis, on me parle de manque évident de ressources sur le territoire, mais on veut que j’y fasse transférer le dossier de Fiston malgré tout!

Et que dire de notre merveilleux Gouvernement provincial et les demandes de ressources financières plus longues et complexes à remplir les unes que les autres, d’où revient de façon quasi systématique un refus, qu’en tant que famille qui en a besoin on contestera, documents complémentaires à l’appui, pour recevoir une lettre demandant… PLUS DE DOCUMENTS COMPLÉMENTAIRES!

Et dans tout ce dédale de bureaucratie, il faut que nous, les parents, continuions de nous battre pour faire reconnaître les besoins de notre enfant, pour obtenir les services et le soutien auxquels nous avons droit et besoin! Vraiment, je me sens comme Astérix et Obélix qui tentent d’obtenir le fameux laissez-passer A-38, courant de haut en bas de cet édifice rempli de bureaucrates, répétant leur demande inlassablement, tournant en rond à en perdre quasiment la tête.

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Éducatrice à la petite enfance depuis une vingtaine d’année, adepte de l’entrainement en force pour ne pas perdre complètement la tête, Nancy Ringuet, très possiblement TDAH, est maman de deux garçons à diagnostics : un grand TDA sévère et un plus jeune SGT, TDAH impulsivité mixte et TOP. C’est un long combat qui aura mené aux diagnostics du plus jeune, et un long combat qui s’engage pour faire reconnaître ses besoins. Passionnée de recherches et assoiffée d’en apprendre plus, elle fouille le net sous toutes ses coutures. Elle partagera ici des textes et réflexions sur ce vécu différent de mère chef de famille, avec un conjoint dont le travail l’amène à être absent.