Ensemble, sensibilisons notre entourage au Syndrome de Gilles de la Tourette. Partagez-nous votre histoire!
Texte publié sur la page de Tourette Soutien par Sylvie Cadorette, fondatrice.
Ces temps-ci, on s’est lancé dans la campagne de sensibilisation sur le SGT qui se termine le 15 juin. Je me rends compte que beaucoup plus de gens et d’OBNL y participent. Chaque individu peut faire une différence, juste en un clic de partage sur son propre mur. Il y a encore tellement de tabous.
Les parents qui se font battre par leurs enfants, les frères et sœurs qui se font abuser verbalement et physiquement, les sujets entourant les idées noires et de suicide des enfants qui souffrent. Les murs auxquels se frappent les parents de ces enfants différents quand l’enfant refuse simplement tout parce qu’il est en opposition et ne sait même pas pourquoi. On parle de crises de colère démesurées. Combien de fois ai-je entendu des mamans dire que leur enfant de 9 ans a menacé de tuer tout le monde dans la maison ou qu’il a détruit sa chambre au complet durant une crise de rage? Combien de fois des parents se sont vus accotés au pied du mur n’ayant plus d’autre choix que de faire hospitaliser leur enfant pour un ou plusieurs mois afin de trouver la bonne médication et le bon diagnostic?
Ces parents, ce sont vos enfants, vos frères, vos sœurs, vos amis. Pourquoi les proches, au lieu d’écouter sans juger, se permettent de semer le doute sur un diagnostic donné par un professionnel de la santé, psychiatre ou neurologue? Pourquoi les parents se font écraser par des commentaires du genre, « À moi, il n’en fait pas de crises ». « Ben non, tu t’imagines des choses, il n’en a pas de tics avec moi ». Ou la classique « Il te manipule, tu es trop molle avec, tu lui laisse tout passer ». Ces paroles sont tellement inutiles et blessantes. Je vous explique. Si on laisse passer des choses qui vous semblent basic, c’est peut être parce qu’on est à bout et qu’on n’a pas envie d’irriter notre enfant pour devoir faire face à une autre crise de bacon qui va troubler tout le monde.
Oui les parents d’enfants différents font face à la discrimination, celle de ne pas être à la hauteur d’une perfection imaginaire. Ce même parent se fait appeler plusieurs fois la semaine parce que sont enfant a sauté les plombs à l’école et a frappé un camarade ou un enseignant et qu’il est suspendu. Qui va quitter le travail pour réparer les pots cassés? Maman. Qui va se faire juger par le personnel enseignant et les autres parents? Maman. Qui va perdre sa job et faire une dépression? Maman. Elle rentre à la maison et doit essayer de faire faire les leçons, a un ou des enfants qui s’est contrôlé toute la journée de ne pas faire ses tics et qui n’a plus une once de concentration. Comme elle doit préparer le repas aussi, la pression est grande. Souvent, le conjoint à pris la poudre d’escampette quand les diagnostics ont tombés, se sentant incapable d’y faire face. La maman se retrouve seule. Heureusement, il y a des hommes exceptionnels de qualités qui eux, restent et font face à la musique avec leur partenaire!
Les parents d’enfants différents finissent souvent par éviter les rencontres sociales trop confrontantes avec leur proches, même à Noël, car ils savent que leur petit, perçu comme un monstre, manquera de contrôle, boudera probablement le cadeau offert, se battra avec ses cousins et que la famille va tomber sur le dos des parents incompétents! Mais ce qu’ils ignorent, c’est qu’avant de partir pour cette merveilleuse rencontre familiale, les parents on dû passer une heure à essayer de faire baisser l’anxiété de leur progéniture, à essayer de les convaincre de venir et que tout allait bien ce passer. La famille ignore que, juste à l’idée de rencontrer autant de monde, l’enfant se sente comme une bête traquée. Que le bruit du blabla et les lumières trop intenses vont surcharger son système nerveux et qu’il se pourrait qu’il explose pour un cadeau, un commentaire ou une moquerie sur ses tics ou rien du tout! Dans ces cas, l’éducation n’est pas en cause. Est-ce que la famille punirait un bébé de crier quand il a faim? Les enfants différents, particulièrement ceux atteint du SGT, ont une immaturité qui se voit dans ce genre de situation. Il n’y a pas de piton OFF sur eux, pas plus que sur un bébé.
Pouvez-vous vous imaginer l’isolement provoqué par les proches envers les familles qui vivent chaque jour avec ces réalités? On n’a pas parlé de médicaments, de rendez-vous innombrables chez les spécialistes, des thérapies et des coûts que cela implique ni de la déprime du parent qui accepterait bien de partir sur une île déserte pour quelques jours.
Le mois de la sensibilisation sur le syndrome Gilles de la Tourette existe pour aider les familles, la société à comprendre. Nous avançons à grands pas grâce aux média sociaux et à vous qui nous lisez. Les familles vivant avec des personnes atteintes du SGT vous remercient d’avoir lu et partagé cet article.
Pour en savoir plus sur le SGT, visitez le site de Tourette Soutien.
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Sylvie Cadorette
Fondatrice de Tourette Soutien
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