La vraie vie

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Dernièrement, on parle plus d’autisme dans les médias avec le plan d’action pour aider les familles ayant des enfants vivant avec ce handicap. Je dirais que c’est un pas dans la bonne direction, mais les besoins sont tellement grands, qu’il faudrait plus. Avec le temps, j’ai croisé des personnes vivant avec l’autisme dans leur quotidien et j’ai vu les difficultés qu’elles rencontrent. J’ai vu dans leurs yeux, leur détresse et j’ai senti dans leurs paroles, leur désarroi. Beaucoup de gens m’ont touchée depuis que je gravite dans cet univers qu’est celui d’être parent d’un enfant ayant un trouble dans le spectre de l’autisme.

Grâce aux médias sociaux, j’ai pu en connaitre d’autres et tenter de les soutenir avec des paroles apaisantes, de les écouter. Je suis sensible à leur réalité, c’est aussi la mienne en quelque sorte, mais en écoutant des gens comme Véronique Turgeon, Nadia Lévesque, Johanne Leduc ou Guylaine Guay, j’ai un espèce de malaise de me plaindre, de trouver ça difficile des fois. Voyez-vous, me réalité leur ressemble, mais pas exactement. Mon fils parle et même beaucoup, il va dans une école en classe régulière et si on ne le connait pas bien, on ne note pas sa différence. Par contre, il y a des parents qui vivent avec des cocos qui ne disent que quelques mots pour s’exprimer, que leur scolarisation est difficile, compliquée avec les conditions que nous connaissons en milieu scolaire. Ce sont des familles qui doivent composer avec plusieurs problématiques et qui parfois doivent abandonner leur travail pour scolariser leurs enfants à la maison, qui parfois vivent des ruptures dans leur couple, car le quotidien est très lourd.

Ces parents, comme nous avons vu dans la série Ruptures, existent pour vrai. Ce n’est pas un film, c’est la vraie vie. Si vous avez écouté l’entrevue de Nadia Lévesque à Paul Arcand, qui soit dit en passant m’a complètement chamboulée, vous savez que des parents qui sont fatigués, qui, je reprends l’expression de madame Lévesque, « ont les poches vides », sont plusieurs à vivre cette réalité. L’argent du gouvernement va en aider certains, mais il ne donnera pas plus de services d’ergothérapie ou d’orthophonie pour nos enfants qui en ont besoin. La résultante sera donc que les parents iront encore au privé… les poches vides. Le système scolaire a besoin de plus de ressources pour soutenir ces élèves, pour aider ces familles qui doivent composer avec parfois la scolarisation à la maison.

Bien que ma réalité ne soit pas un long fleuve tranquille, moi aussi, mon fils a des périodes d’insomnie, tout comme plusieurs parents d’enfants autistes vivent. Il doit avoir beaucoup de soutien afin de continuer son cheminement en classe régulière, donc nous devons aussi consulter au privé. Je vis une réalité similaire à la plupart de ces familles, mais je suis consciente de leurs difficultés et je continue d’espérer, pour nous tous, que l’aide viendra et que nous pourrons enfin respirer.

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Éducatrice en petite enfance depuis maintenant 14 ans, Jessie est passionnée de son travail. Elle est maman de deux garçons de 7 ans et 9 ans. Son plus jeune garçon a une dyspraxie verbale et un trouble d’acquisition de la coordination motrice. Son grand garçon a un diagnostic de TSA. Elle s’inspire de son quotidien pour écrire ses textes et ça l’aide à faire le point sur différentes facettes de sa vie. Jessie est une personne pleine d’énergie, toujours prête à aider son prochain et qui est impliquée dans la vie scolaire de ses enfants. Elle préside le comité EHDAA depuis maintenant deux ans à la commission scolaire des Trois-Lacs car la cause des élèves HDAA lui tient à cœur. Elle adore faire du bénévolat! La tête toujours pleine de projets qui sont parfois inusités, elle est une fille d’action. Ses enfants sont au centre de sa vie et c’est avec humour et autodérision qu'elle arrive, avec l’aide de son conjoint, à traverser les petites et parfois les grosses tempêtes de la vie de parents d’enfants différents.