La complexité du SGT

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«UN QUOI? AH OUI! LES TICS PIS LES MOTS VULGAIRES?»

«EUH…. Ouin ben…pas tout à fait.»

Du 15 mai au 15 juin, c’est le mois de la sensibilisation au syndrome de Gilles de la Tourette (SGT), du Trouble obsessionnel/compulsif (TOC) et du trouble anxieux. Vous allez dire : «Bon un autre affaire! Après le TDA/H/I, l’autisme, le SGT! Pourquoi chaque truc doit avoir sa semaine ou son mois?» Ben je vais vous dire pourquoi. Parce qu’on est encore trop ignorant. Ça prend des années de campagnes de sensibilisation pour toucher, instruire et faire bouger un minimum notre société.

Dans ma maisonnée, le mois de mai est un mois important. Non parce que c’est le mois de naissance de mon petit homme (Ah! C’est pour ça qui est de même! YÉ pas né dans le bon mois! Ha!Ha!Ha!) mais parce que sa condition a changé notre vie. Dans la tête de mon petit homme, le SGT, le TOC et le trouble anxieux sont des conditions permanentes avec lesquelles mon petit homme doit apprendre à composer tous les jours. Quoi que par ma carrière j’en connais plus, je ne m’imaginais pas à quel point le SGT était complexe et qu’il formait un tout. Le SGT n’est pas que des tics sonores et moteurs en rafales. Ce ne sont pas non plus les mots vulgaires qui sortent spontanément de la bouche comme vous voyez dans les films. En passant, ce n’est que 5 à 10% des personnes présentant un SGT qui sont touchés de cette façon.

Le SGT qui est encore beaucoup trop méconnu, est beaucoup plus large et a des impacts beaucoup plus importants que tout ce que vous connaissez. Un SGT est accompagné de plusieurs ou toutes ces sphères ci-dessous. C’est un ensemble de ces difficultés.

Bref, un SGT, c’est ça. Il passe à travers tous ces rayons pour vivre les différents moments de vie de son quotidien. Chaque situation d’une journée vient solliciter une ou plusieurs sphères qui le confrontent à un obstacle. Les défis sont énormes. Il vit énormément d’émotions dans une journée pis ça, c’est exténuant. Pour lui et pour nous qui devons le gérer.

Les symptômes du SGT ressemblent beaucoup à l’autisme. C’est normal. C’est comme le «cousin» de l’autisme. Rigidité, trouble de modulation sensorielle, trouble du sommeil, intérêts restreints, comportements atypiques, relations interpersonnelles difficiles, langage particulier, anxiété, réaction aux changements de routine, contact visuel difficile, fixations, écholalie, etc. Ce sont tous des troubles associés qui s’entrecoupent.

Voici un petit mot sur quelques-unes des sphères reliées au SGT. Je pourrais vous en parler pendant des heures en appuyant mes faits sur un million de petites anecdotes allant des plus exaspérantes aux plus mignonnes. Mais question de garder votre attention, je vais me restreindre.

L’impulsivité :

Il a la mèche courte voir même pas de mèche. Il est une bombe à retardement. Les explosions sont fortes, souvent dévastatrices. Pour lui, pour nous, pour son entourage, pour son environnement. Il a besoin d’une continuelle supervision. Il a besoin qu’on soit à l’affût de chaque chose qui pourrait le contrarier. Il a besoin qu’on intervienne rapidement et qu’on l’aide à se calmer, s’apaiser. Nous traînons avec nous notre trousse de survie en tout temps. (minuterie, sablier, couverture douce, coquilles, pâte à manipuler, objets et passe-temps préférés, massages profonds, etc.)

L’entrée en relation avec les autres :

Mon petit homme, à 8 ans, apprend à l’aide de scénarios sociaux, de pictos, et de système d’émulation à dire bonjour aux gens, à demander comment ils vont tout en les regardant.

Petite anecdote : Nous avons instauré un système d’émulation afin de le stimuler à mettre en pratique sa notion apprise. Chaque fois, qu’il pense par lui-même à dire bonjour, comment ça va tout en regardant la personne, il gagne une gomme (picto) dans sa machine à gommes (pictos). Lorsque sa machine est pleine, il gagne un privilège. Vous comprendrez qu’une notion apprise pour eux, est mécanique, robotisée. Alors ça donne comme suit : «Bonjour, comment ça va? Est-ce que je peux aller me mettre une gomme?» Maintenant le défi est d’attendre d’avoir compté jusqu’à 5 dans sa tête avant d’aller mettre sa gomme dans sa machine, question que ça paraisse plus poli socialement.

Je le répète, les défis sont énormes et multiples. Ils ont de la difficulté à décoder les expressions verbales ainsi que faciales. Il faut tout leur expliquer et décortiquer.

C’est du temps, de l’énergie. On doit TOUT leur apprendre. Rien n’est inné. J’ai appris à mon fils à manger, à boire dans une paille, à parler le langage des signes, ensuite à parler avec des mots, des pictos. Je lui apprends les émotions : les reconnaître, puis comment les vivres, etc. Je dois lui apprendre comment réagir devant chaque situation nouvelle. Ensuite, on doit se pratiquer. On doit apprivoiser chacune des situations, s’instruire, les décortiquer puis lui apprendre à les gérer adéquatement.

Oui, on s’épuise. Oui on s’isole. Parce que sortir de la maison avec eux ou même sans eux, c’est un paquet de troubles. Alors, on choisit nos activités et on se restreint dans le choix de celles-ci parce que sinon, c’est sûr qu’on va devoir vivre les répercussions de ses expositions.

Et puis non, mon fils n’est pas mal élevé. Dépendamment des situations et de son niveau de stress ou d’excitation, il n’a pas d’inhibition. Il a l’air effronté et peut être vulgaire, mais n’ayez crainte, ce n’est pas l’éducation que je lui ai donnée. Non, ce n’est pas acceptable. Mais lorsqu’il est envahi, ça ne me donne absolument rien d’essayer d’intervenir sur son langage. La seule chose à faire, c’est de l’apaiser. Une fois apaisé, le langage corsé et la confrontation disparaît comme par magie! Pouf! Il redevient un garçon doux comme un agneau.

Les TOCS :

Ouf! Ça aussi, c’est de la gestion! Quand il part sur quelque chose, ça dure des mois. Des mois à regarder, parler, dessiner, lire sur le même sujet, entre autres. (Je spécifie «entre autres»parce qu’ils ont plusieurs obsessions et parce qu’ils ont des compulsions et des rituels) C’est INTENSE. Donc, lorsque nous essayons de bifurquer vers un autre sujet, un autre jeu, un autre choix de film, on est confronté à des crises. Mais ce n’est pas parce que ça fait partie de ses syndromes que nous devons le laisser faire ce qu’il veut. Il doit apprendre à considérer les autres et comprendre qu’il n’est pas le seul à la maison. Alors, oui, on en essuie des dégâts dus aux crises.

L’anxiété :

Tout changement de routine, nouvelle chose à l’horaire mène à de l’opposition et de la provocation. Mais ce n’est pas pour écœurer. Son opposition et sa provocation est un symptôme. Ça signifie qu’il est anxieux. Il ne se peut plus et ne sait pas comment se gérer. Une fois qu’on a compris ça, on sait déjà comment plus intervenir et diminuer le comportement. Il reste fragile, mais au moins, il est sous contrôle. Il argumente, ne décroche pas, répète la même phrase sans arrêt, s’oppose. Le mien, il ne parle plus. Il est tellement envahi qu’à un certain moment, il n’a plus accès aux mots pour s’exprimer. Il ne fait que… grogner. Ça, je vous jure qu’à la longue, on a les nerfs en boules et les oreilles en chou-fleur. C’est siphonnant.

Mais, ils ont TELLEMENT besoin d’être compris. Ils ont TELLEMENT besoin de nous autant pour les rassurer que pour tout leur apprendre. Ils sont attachants et adorables. Il faut se donner la peine d’entrer en contact avec eux et de les connaître. Vous aurez un coup de cœur assuré.

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Je suis une éducatrice spécialisée de métier et maman de trois merveilleux enfants qui doivent composer avec leurs différences et les obstacles que ces différences leurs occasionnent quotidiennement. Cette vie familiale au rythme particulier nécessite plusieurs adaptations tant sur le plan familial, sur le plan amoureux que sur le plan professionnel. Je me fais un plaisir de vous partager mon vécu, ma réalité, afin de sensibiliser notre société aux enfants différents ayant des besoins différents. Connaître, comprendre, c'est mieux accepter.